10 maneiras de melhorar seu bem-estar mental se você tiver uma doença crônica
Blog de Nadine Garland
A Organização Mundial da Saúde afirma que bem-estar é “um estado de completo bem-estar físico, mental e social, e não meramente a ausência de doença ou enfermidade”. É fácil focar no bem-estar físico ao lidar com uma condição crônica de saúde como a artrite reumatoide (AR) e esquecer como o bem-estar mental e social impacta a condição, que por sua vez impacta nosso bem-estar mental e social. Grande parte do que acontece na AR requer acompanhamento por uma equipe de saúde experiente, o que pode levar a sentimentos de impotência. Portanto, adicionar maneiras de apoiar seu próprio bem-estar também contribui para sua capacidade de lidar com a condição e seus sintomas, como dor e fadiga.
Estas são coisas que descobri que me ajudam ao longo dos meus mais de 30 anos de convivência com a artrite reumatoide; de forma alguma pretendem substituir o aconselhamento da sua equipe de especialistas.
1) Conheça sua doença
Existe um ditado que diz "conhecimento é poder", mas eu iria além e diria que "acesso ao conhecimento é poder". Ninguém nasce sabendo tudo sobre tudo, e a maioria das pessoas diagnosticadas com artrite reumatoide nunca ouviu falar da doença ou de como ela difere de outras formas de artrite antes do diagnóstico. É tentador pesquisar mais informações na internet. O lado bom da internet é a enorme quantidade de informações disponíveis; o lado ruim é que, com tanta informação, fica difícil saber o que é verdade. Portanto, sempre se pergunte: estão tentando vender algo? A informação é baseada em evidências ou é apenas o relato de uma pessoa? Atualmente, não há cura, então mantenha um saudável ceticismo quando alguém afirmar ter encontrado uma cura.
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2) Faça perguntas e conte à sua equipe o que está acontecendo com você
Isso complementa o ponto anterior. Sua equipe de reumatologia é especialista na área, mas às vezes pode se esquecer de que pacientes com a doença nem sempre conseguem processar as informações que recebem. Anote todas as suas dúvidas antes das consultas e pergunte se pode fazer anotações. Isso é especialmente importante ao trocar de medicação. Além disso, sempre relate qualquer coisa que você tenha notado; pode não ser nada, mas pode ser um efeito colateral dos seus medicamentos. Por mais competentes que sejam, eles não são videntes e não conseguem prever o que está acontecendo.
3) Fale sobre sua saúde mental e seus sentimentos em geral
É geralmente aceito que existe uma ligação entre a artrite reumatoide (AR) e a depressão; inicialmente, acreditava-se que era uma consequência da dor, da fadiga e das mudanças sociais associadas à deficiência. Nos últimos 10 anos, há cada vez mais evidências de que existe uma ligação entre as substâncias químicas liberadas pelo corpo no processo autoinflamatório e a função de substâncias químicas cerebrais, ou neurotransmissores. Portanto, é normal sentir depressão com AR. Para mim, isso foi um grande alívio, pois eu achava que estava enlouquecendo, além de ter AR, e como ex-enfermeira psiquiátrica, isso me angustiava muito. Por favor, conte à sua equipe de reumatologia se você estiver se sentindo triste ou deprimido(a), eles não vão te julgar por compartilhar isso. Converse também com seus amigos e familiares, diga a eles se você não estiver conseguindo lidar com a situação.
Reveja nossa transmissão ao vivo da NRAS de 19 de abril de 2023, sobre Saúde Mental e Bem-Estar com Artrite Reumatoide.
4) Pratique a atenção plena
Mindfulness é uma palavra da moda atualmente, com pessoas falando sobre como são gurus que estudaram por anos para se tornarem praticantes de mindfulness, ou como "estar no momento presente mudou suas vidas". Mindfulness é muito mais simples e abrangente do que você imagina. Trata-se simplesmente de deixar para trás a culpa e a recriminação do passado, que não podemos mudar, assim como de libertar-se dos medos e esperanças do futuro, que não podemos prever com certeza, e focar no agora, que é a única esfera sobre a qual temos controle direto.
A atenção plena pode ser tão simples quanto sentar e descansar por 5 minutos, concentrando-se na respiração quando estivermos cansados, ou saborear cada pedaço da nossa comida favorita para nos distrairmos da dor. Há uma infinidade de meditações e cursos diferentes sobre atenção plena, mas pense nisso como um banquete onde você pega o que gosta e deixa o que não precisa.
Acho também que uma parte útil disso é praticar a gratidão. É muito fácil, quando se vive com uma doença crônica, entrar numa espiral de foco no que se perdeu e em como se sente mal. Por isso, retomar um pouco do controle, expressando gratidão pelo que se tem, pode interromper, ou pelo menos desacelerar, essa espiral. Em vez de ficar com raiva por não poder correr ou fazer uma caminhada rápida, encontre gratidão nos presentes que se pode obter movendo-se mais devagar e com mais cuidado, como observar uma abelha entre as flores ou encontrar aquele rosto na casca retorcida de uma árvore. Sou grata principalmente pelas pessoas que conheci e pelas amizades que construí por causa da artrite reumatoide.
5) Converse com seus amigos e familiares e estabeleça redes de apoio quando você estiver se sentindo melhor
Porque quando se está com dor ou fatigado, é fácil perder a sutileza e ficar irritado com as pessoas por não entenderem.
Às vezes, você fica ansioso por um evento, planeja tudo ou compra uma roupa nova, mas quando chega a hora, simplesmente não consegue. Dor e fadiga são grandes obstáculos ao planejamento, pois seu surgimento pode ser tão repentino quanto seu desaparecimento. Pode ser útil ter uma palavra, frase ou objeto que indique às pessoas como você está se sentindo naquele dia.
Uma das crianças que participava dos acampamentos que eu coordenava tinha um sistema de semáforo na sala de aula. Ela tinha três pedaços de papelão coloridos: vermelho, laranja e verde. Nos dias bons, ela colocava o verde na carteira para que a professora soubesse que ela estava disposta a tudo; o laranja indicava um dia "não tão bom, mas com vontade de participar"; e o vermelho significava um dia "hoje não vai rolar".
Incentive certas pessoas a fazerem coisas para ajudar sem chamar a atenção, como quem tem deficiência. Um querido amigo, que era enfermeiro, sempre caminhava dois degraus abaixo de mim, do outro lado do corrimão, para que eu pudesse me apoiar no ombro dele enquanto descíamos as escadas. Ninguém percebeu até que a filha dele começou a fazer o mesmo quando ele não estava por perto. Eu digo aos meus amigos que estou tendo um dia ruim quando meus joelhos ou tornozelos estão incomodando, para que eles saibam que não devem sugerir uma longa caminhada, ir dançar ou mesmo fazer mais perguntas.
Saiba também que, no geral, as pessoas ao nosso redor querem ajudar. É por isso que estão sempre cheias de conselhos bem-intencionados, como o da vizinha da minha tia-avó Martha, que bebeu quatro copos de suco de aipo enquanto estava em um escalda-pés com gengibre e iogurte e curou sua artrite. Descobri que uma resposta como "obrigado por compartilhar" gera menos discordância do que "não seja bobo, você não sabe do que está falando". Isso rende uma ótima brincadeira para quando você tenta o número 10: quem ouviu a "cura" mais estranha e as pessoas realmente só querem ajudar (número 4 - gratidão)
6) Faça algo que lhe traga alegria todos os dias
Escreva uma longa lista de todas as coisas que lhe trazem alegria ou simplesmente fazem você sorrir. Pode ser desde as menores coisas até as maiores, como comer um sapo de chocolate ou ir de férias. Algumas podem ser coisas difíceis de fazer agora, mas existem maneiras de contornar a situação.
Uma amiga com artrite reumatoide tinha reservado férias na praia, ao sol, mas teve que cancelar depois que sua cirurgia no quadril se complicou e ela acabou internada por alguns meses. Então, para recebê-la de volta, seus amigos e familiares organizaram uma festa com tema tropical, e assim todos pudemos passar férias com ela. Grande parte da alegria de viajar está no planejamento: olhar todos os lugares lindos para visitar, o que fazer quando chegar lá, como chegar, o que levar na mala. Assim, quando você finalmente chega, já planejou tudo para o caso de precisar e levou seus sapatos mais confortáveis. Sou exigente com café e, em dias ruins, uso uma xícara de café "de verdade" como recompensa por finalmente sair da cama.
7) Movimente seu corpo
Todo mundo fala sobre a importância do exercício, mas dor e fadiga podem fazer com que essa palavra desencadeie um ataque de pânico, e então nos sentimos culpados porque sabemos que precisamos nos exercitar. Não pense nisso como exercício, pense nisso como movimento positivo, assim ele se torna parte da sua vida em vez de algo que você tem que "fazer".
Uma fisioterapeuta me disse uma vez: "Exercício deve ser feito regularmente, não com seriedade", e eu levo isso ao pé da letra, me divertindo ao máximo enquanto pratico. Dizem que se você encontrar um trabalho que ama, nunca trabalhará um dia sequer na vida; o mesmo vale para exercícios: encontre algo que lhe dê prazer e que não pareça uma obrigação. Meu exercício em grupo favorito é a hidroginástica, que carinhosamente chamo de "pular como uma morsa desvairada", porque é impossível se levar a sério enquanto se exercita na água.
Um personal trainer que eu costumava usar como recompensa por uma boa sessão me deixava usá-lo como saco de pancadas no final. Para ser sincera, eu era tão eficaz quanto uma mosca com luvas de boxe. Mas era muito satisfatório. Também adoro dançar, seja me preparando bastante para um festival de música, seja sentada numa cadeira balançando o corpo, tentando não torcer o pescoço ou literalmente virar uma headbanger (contra a mesa da cozinha), ou, em dias ruins, regendo como um demônio.
8) Ria, ria, ria.
Dando continuidade aos dois pontos anteriores, você deve ter percebido um padrão. Divirta-se! A artrite reumatoide não é nada divertida, mas isso não significa que eu não possa me divertir sendo uma pessoa com artrite reumatoide.
Todo mundo sabe que o exercício físico produz endorfinas, o analgésico natural do corpo, mas o riso também. É por isso que acredito que rir e se exercitar combinam perfeitamente, pois você recebe uma dose dupla de hormônios da felicidade. Se adicionarmos chocolate como recompensa, a dose é tripla.
Minha coisa favorita para rir é de mim mesma, porque, se você não consegue rir de si mesmo, bem, você não tem o direito de rir de ninguém. E essa é a minha segunda coisa favorita: rir dos outros, principalmente do meu marido, mas essa é uma das razões pelas quais ele é meu marido. Eu sei que pode ser difícil rir quando se está cansado e com dor, então tente isto: onde quer que você esteja, diga "hahaha, hahaha, hahaha, hahaha, hahaha" cinco vezes e aposto que você não conseguirá chegar à quinta vez sem rir naturalmente, porque, sejamos sinceros, soa ridículo.
Meus amigos tinham um jogo chamado "Mova-se como Jagger" quando a música foi lançada. A gente mandava uma mensagem para alguém que estava jogando, dizendo para essa pessoa se mexer como o Jagger, e onde quer que ela estivesse, ela tinha que fazer a melhor imitação possível do Mick Jagger e mandar uma foto. As caras de confusão das outras pessoas no ônibus enquanto eu fazia minha melhor imitação do Mick Jagger, com aquele andar desengonçado, faziam tudo valer a pena.
9) Expresse-se de forma criativa
Cantar, pintar, desenhar, escrever, cozinhar, assar, praticar (esporte ou tocar instrumentos musicais), dançar, atuar, tirar fotos. Na minha opinião, isso engloba um pouco dos itens 4 e 6.
Tenho muita sorte, meu pai era professor de arte e minha mãe é muito habilidosa com trabalhos manuais, então sempre tivemos acesso a materiais de arte e artesanato. Adoro fotografia, então uso minha câmera como uma desculpa para andar mais devagar, para não perder pequenos detalhes como a forma como a luz dança na água. Também me dá muita alegria compartilhar a beleza das pequenas coisas nas redes sociais. Durante o confinamento, reacendi meu amor pelo desenho a carvão. Também tentei (sem muito sucesso, devo dizer) pintar com aquarela. Leia como a arte ajudou esses guerreiros com artrite idiopática juvenil/artrite reumatoide a lidar com a doença em nosso blog do 'Dia Mundial da Arte 2023' abaixo.
Você não precisa ser especialista, basta tentar. Aparentemente, cantar também libera endorfinas, assim como o exercício físico, porém, eu prefiro cantar sozinha no carro, pois não quero correr o risco de os vizinhos chamarem a polícia achando que estou torturando gatos.
10) Grupos de apoio e participação em organizações
Algumas das pessoas mais incríveis que conheci foram outras pessoas com AR que encontrei em grupos de apoio, acampamentos e piqueniques, por meio de instituições de caridade para artrite e enquanto ministrava cursos de autogestão. Esses grupos podem se reunir online ou presencialmente, embora isso não seja muito comum no momento. Eles podem te apoiar e inspirar quando você estiver passando por um momento difícil, e você pode apoiá-los e inspirá-los quando estiver bem. As crianças que participaram dos acampamentos que coordenei quando eram pequenas e as pessoas do grupo de apoio para a terceira idade que ajudei a facilitar estão entre as pessoas incríveis e inspiradoras que agora tenho a sorte de chamar de amigas. Ser membro de uma organização de AR significa que você pode somar sua voz à de outros para ser melhor ouvido em uma plataforma social ou política que pode beneficiar você e outras pessoas. Quando você se sente perdido e impotente, isso traz uma enorme sensação de bem-estar. Confira nossos Grupos Digitais JoinTogether da NRAS e os planos de associação abaixo.
Nenhuma dessas sugestões funciona sempre, e nem todas as dicas funcionarão para todos. Estas são apenas coisas que funcionaram para mim em diferentes momentos e em diferentes combinações. Portanto, se elas não fizerem sentido para você, veja o número 9, use a criatividade e crie suas próprias 10 dicas principais. Depois, veja o número 10 e reúna um grupo de pessoas com ideias semelhantes para compartilhá-las.
Perguntas frequentes de pessoas com AR
“Sempre me sinto sobrecarregada tentando entender minha artrite reumatoide — como as pessoas realmente aprendem sobre sua condição sem se perderem em informações erradas online?”
Um bom ponto de partida é focar em fontes confiáveis e baseadas em evidências, em vez de buscas aleatórias na internet. A internet tem muita informação sobre AR (Artrite Reumatoide), mas pode ser difícil saber o que é verdade. Questionar se alguém está tentando vender algo ou fazendo afirmações irreais ajuda a filtrar conteúdo não confiável. Programas como o SMILE RA são destacados como formas seguras e estruturadas de aprendizado, pois são desenvolvidos especificamente para pessoas com AR e são fundamentados em evidências. Compreender sua condição gradualmente aumenta a confiança e reduz a sensação de sobrecarga.
“Sinto-me culpada por falar sobre minha saúde mental porque acho que isso me faz parecer fraca. É normal se sentir deprimida quando se vive com artrite reumatoide?”
É muito normal. A depressão não é apenas uma reação à dor ou à fadiga. Há cada vez mais evidências de que as substâncias químicas inflamatórias envolvidas na AR também podem afetar a química cerebral. Compartilhar seus sentimentos com sua equipe de reumatologia, amigos ou familiares não é sinal de fraqueza; faz parte do controle da doença. Eles só podem te apoiar se souberem o que está acontecendo. Sua equipe não vai te julgar por compartilhar isso. Sua saúde mental também pode te afetar fisicamente, então uma boa saúde mental também pode te ajudar a controlar os sintomas físicos da AR.
"Quero sentir-me mais no controlo do meu dia a dia, mas a dor e a fadiga tornam tudo imprevisível. Como é que as pessoas com artrite reumatoide lidam com essa incerteza?"
Crie redes de apoio quando estiver se sentindo bem, para que elas já estejam prontas para os dias mais difíceis. Usar um sinal ou frase simples pode ajudar as pessoas próximas a saberem como está o seu dia. Por exemplo, você pode usar um sistema de semáforo: “verde… topo qualquer coisa”, “laranja… quero participar”, “vermelho… não vai rolar hoje”. Crie uma rede de pessoas de confiança que possam te ajudar discretamente em um dia ruim, sem te fazer sentir isolado. Esses pequenos sistemas reduzem o estresse, evitam mal-entendidos e te dão mais controle sobre como lidar com sintomas imprevisíveis.
Esperamos que essas dicas melhorem seu bem-estar mental! Compartilhe suas dicas conosco no Facebook, Twitter ou Instagram– adoraríamos ouvi-las!