Апні Юнг
Apni Jung (у перекладі на хінді означає «Наша боротьба») — це ініціатива NRAS, яка спрямована на підтримку людей з РА з південноазіатських спільнот Великобританії шляхом надання доступних освітніх ресурсів, переважно у форматі відео чи подкастів, і різними мовами, такими як гінді, Панджабі, урду, щоб краще зрозуміти ревматоїдний артрит і як жити з хворобою та самостійно контролювати її між консультаціями з командою ревматологів.
Будь ласка, зверніть увагу, що хоча відео в цьому розділі Apni Jung розміщено мовами хінді або пенджабі, ви можете конвертувати більшість вмісту нашого веб-сайту на хінді, пенджабі чи урду, перейшовши в нижній правий кут веб-сайту та вибравши відповідний прапор.
Що таке Апні Юнг?
Apni Jung перекладається як «Наша боротьба» з хінді проти ревматоїдного артриту (РА).
З 2016 року, коли ми вперше запустили службу Apni Jung на конгресі Британського ревматологічного товариства у квітні того ж року, разом із нашим медичним радником у цій галузі, доктором Кантою Кумаром (доцентом Бірмінгемського університету), NRAS має поступово розширюємо наші послуги та підтримку для населення Південної Азії Великобританії. Однією з наших довгострокових стратегічних цілей є зробити наші послуги більш помітними, актуальними та доступними для тих, хто потребує нас найбільше, особливо для тих спільнот, які через мовні, культурні та/або навики медичної грамотності можуть бути менш спроможними вести переговори про їхні потреби в охороні здоров’я або успішно керувати системою охорони здоров’я відповідно до своїх індивідуальних потреб.
Справжньою проблемою для медичних працівників, які лікують пацієнтів із ревматоїдним артритом (РА) з національних меншин, є пошук способу допомогти тим, хто не розмовляє англійською як рідною мовою та хто може навіть мати низькі навички грамотності з точки зору письмових матеріалів у своїх власних мовою, отримати доступ до якісних навчальних матеріалів за їх умови. Ця веб-зона Apni Jung містить актуальну для культури інформацію про РА, його вплив і лікування на поєднанні гінді, пенджабі та урду. Ми сподіваємось запропонувати інші південноазіатські мови з часом і за наявності фінансування.
Ця веб-зона також містить відеозаписи азійських пацієнтів, які розповідають про свій досвід, що, як ми сподіваємося, допоможе іншим відчути підтримку та менш ізольовані. З великого досвіду виконання програм однорангової підтримки NRAS знає, наскільки корисною може бути така однорангова підтримка. Ми сподіваємося, що всі медичні працівники ревматологів, які лікують людей з РА з південноазіатських громад у Великобританії, розміщуватимуть своїх пацієнтів на цьому веб-сайті. У нас є чудова та підтримуюча Консультативна рада глобальної більшості, яка допомагає та спрямовує нашу роботу в цій сфері. Для отримання додаткової інформації, будь ласка, зв’яжіться з нами за адресою apnijung@nras.org.uk . Крім того, ми завжди шукаємо волонтерів-ентузіастів із південноазіатських спільнот у Великобританії з РА, особливо тих, хто може розмовляти однією чи кількома мовами Південної Азії. Якщо ви хочете дізнатися більше про можливості волонтерства в NRAS, будь ласка, зв’яжіться з enquiries@nras.org.uk
Почути від інших
Важливо ділитися історіями та досвідом пацієнтів – це допомагає знати, що інші стикаються з подібними проблемами.
Почуйте від інших жителів Південної Азії на хінді, пенджабі та урду про їхнє життя з РА.
Дивіться історії
Для медичних працівників, які мають пацієнтів з Південної Азії
Ви можете замовити в NRAS певну кількість буклетів для пацієнтів і плакатів, які можна роздавати пацієнтам і демонструвати в клініці, надіславши електронну адресу reception@nras.org.uk
Навчальна програма для підвищення культурної компетентності клініциста для покращення результатів лікування пацієнтів у ревматології та не тільки серед етнічних меншин
Програма навчання з урахуванням культурних особливостей (запущена на початку 2024 року) для клініцистів продемонструвала потенціал у підвищенні культурної компетентності, сприянні пацієнтам і сприянні покращенню спільного прийняття рішень пацієнтами з етнічних меншин, які живуть з аутоімунними ревматичними захворюваннями. Щоб дізнатися більше та отримати доступ до безкоштовного навчання, натисніть нижче.
Програму роботи, розроблену дослідниками Бірмінгемського університету, сприяло Британське товариство ревматологів (і NRAS). Результати дослідження були нещодавно опубліковані, і їх можна переглянути тут: https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/kead383/7233067?utm_source=authortollfreelink&utm_campaign=rheumatology&utm_medium=email&guestAccessKey=9af6c87b -4208 -4ec2-b47f-c88d2aca7c32
Дослідники ревматології виявили прогалини в спілкуванні між постачальниками медичних послуг і пацієнтами з різного культурного середовища, що перешкоджає якісному лікуванню. Дослідження під керівництвом доктора Канти Кумара з Університету Бірмінгема та команди розробили 90-хвилинну програму навчання, використовуючи дослідження дизайну до та після. Команда перевірила навчальну програму, запропонувавши навчання п’ятнадцяти клініцистам у ревматологічних центрах Англії, і зібрала дані про 364 пацієнтів.
Результати показали загальне покращення у впровадженні культурних концепцій під час консультації та сприяння пацієнтам із значним підвищенням оцінок пацієнтів із Південної Азії.
Підбадьорені цими висновками, програма культурної компетентності буде запропонована новому персоналу та персоналу ревматологів, які починають кар’єру. Доктор Кумар і його команда наголосили на нагальності зменшення розбіжностей у сфері охорони здоров’я, підкресливши потенціал програми для застосування професіоналами з різних політиків і спеціальностей.
Якщо ви обслуговуєте різноманітне етнічне населення, то візьміть участь у подоланні розбіжностей у здоров’ї,
Програма втручання тепер у вільному доступі для членів Британського товариства ревматології. А пройти навчання можна тут: https://youtube.com/playlist?list=PLfUcs_A2Tr1gqmRnqc-xeH4XcT_OOjEQD
Подорож раннього запального артриту
У цих відео розповідається про шлях раннього запального артриту від діагностики до початку лікування, а також про різних членів команди та їхні ролі в мультидисциплінарній групі ревматологів, а також про те, як вони можуть вам допомогти.
Приклад консультації лікаря загальної практики
Консультація лікаря загальної практики між доктором Файкою Усман (терапевт) і пані Фозією Хусейн (пацієнтка з ревматоїдним артритом).
Ревматологічна мультидисциплінарна команда
Діагностика ревматоїдного артриту, рання подорож та інформація від членів міждисциплінарної групи ревматологів та про них.
Переходимо до біопрепаратів
Якщо ваш РА погано лікується за допомогою стандартних препаратів, що модифікують захворювання (наприклад, метотрексату, який зазвичай є золотим стандартом лікування, коли у вас діагностовано РА), тоді ви та ваша команда ревматологів можете вирішити перевести вас на один із біологічні препарати або вдосконалена терапія, наприклад один з інгібіторів JAK. Це відео описує подорож Джоті, коли вона почала лікування проти TNF.
У цьому відео пояснюється, що таке ревматоїдний артрит (РА) мовою хінді та як можна перейти від стандартного лікування до біологічних. Підтримуються англійські та хінді субтитри.
Серцево-судинні захворювання та РА
Люди з РА, включаючи жителів Південної Азії, мають вищий ризик серцево-судинних захворювань (ССЗ), тоді як життя з ревматоїдним артритом і РА підвищує ризик передчасного атеросклерозу. У попередніх дослідженнях ми підкреслювали , що пацієнти південноазіатського походження з РА мали обмежені знання про ризик ССЗ.
Існує потреба в освіті населення щодо ризику серцево-судинних захворювань, але в ревматології існують обмежені культурні втручання.
Працюючи з пацієнтами-партнерами, команда культурно адаптувала когнітивно-поведінкове втручання для навчання пацієнтів, яке було випробувано на білих британських пацієнтах. Ви можете прочитати наукову статтю тут .
Втручання було адаптовано для задоволення специфічних культурних потреб населення Південної Азії. Двадцятип’ятихвилинне навчальне онлайн-відео нижче ілюструє ключові повідомлення за допомогою графічних схем.
Почуйте більше про цю тему від професіоналів-ревматологів і партнерів пацієнтів Джоті та Айші в інформативному відео нижче.
Meri Sehat, Mere Rules (Моє здоров'я, Мої правила)
Навчальне відео на хінді про ризик серцево-судинних захворювань для людей із Південної Азії, які страждають на ревматоїдний артрит/ВКВ
Ось транскрипція PDF-файлу англійською мовою для медичних працівників, які не розмовляють гінді, і для членів родини.
Взаємодія з місцевими громадами
Часто найкращий спосіб зв’язатися з людьми з різних народів Південної Азії по всій Великобританії – це підтримати та відвідати громадські заходи, особливо ті, які присвячені здоров’ю. NRAS та члени його Консультативної ради глобальної більшості (Apni Jung) роблять це, коли з’являються можливості та доступні наші ресурси. Ці події також є можливістю підвищити обізнаність про NRAS і наші ресурси Apni Jung. Нижче наведено кілька фотографій заходів, які відвідали та за підтримки нашої Консультативної ради та співробітників NRAS, де ми маємо змогу безпосередньо спілкуватися з людьми та медичними працівниками з відповідної місцевості:
Дослідження в цій області
Нашим головним співробітником у цій сфері роботи NRAS є доктор Канта Кумар з Бірмінгемського університету та інші міждисциплінарні групи з різних ревматологічних відділень, закладів первинної медичної допомоги та наукових установ.
Доктор Кумар має багато публікацій у цих областях і заслужила національну репутацію завдяки своїй роботі з етнічної приналежності в ревматології. Вплив її досліджень на догляд за пацієнтами об’єднує всіх основних зацікавлених сторін, включаючи Британське ревматологічне товариство (BSR), організації пацієнтів, промисловість і NHS. З її постійною прихильністю до покращення догляду за пацієнтами з ревматоїдним артритом вона спільно розробила роботу Apni Jung з Національним товариством ревматоїдного артриту (NRAS), щоб допомогти залучити пацієнтів Південної Азії до навчання про їхнє захворювання та придбання навичок самоконтролю за належної підтримки . Майбутні дослідження доктора Кумара сприятимуть вирішенню проблем здоров’я в ревматологічній практиці.
Відповідна рецензована стаття може бути цікава:
Розширення можливостей пацієнтів: Апні Юнг (Наша боротьба) проти ревматоїдного артриту для населення Південної Азії –
Айлса Босуорт, Ширіш Дубі, Аде Адебахо, Арумугам Мурті, Шівам Арора, Афшан Салім, Джоті Ріл, Вібху Паудял, Моніка Гупта та Канта Кумар.
ви можете конвертувати більшість вмісту нашого веб-сайту на хінді, панджабі чи урду, перейшовши в нижній правий кут веб-сайту та вибравши відповідний прапорець.
СМАЙЛ-РА
Наша програма електронного навчання, яка є модульною та повністю заснована на відео, може бути корисною людям із Південної Азії з РА.
Підпишіться на SMILE
Телефон довіри
Діагноз РА та життя з ним можуть змусити вас почуватися самотніми та розгубленими . Гаряча лінія NRAS працює з пн. по пт. з 9:30 до 16:30. Зателефонуйте нам за номером 0800 298 7650 .
Ви також можете зв'язатися з нами електронною поштою, заповнивши контактну форму.
Зв'яжіться з нами
Ваші історії
НАРП у 2023 році
- 0 Довідкова лінія
- 0 Публікації розіслано
- 0 Люди доходили