Як НАРП підтримує дослідження
Від проведення власних досліджень про вплив РА на життя людей до допомоги стороннім дослідникам, науковцям і фахівцям – ми підтримуємо дослідження кількома способами.
Ми проводимо власні дослідження щодо впливу хвороби на життя людей, медичну службу та медичних працівників. Це дослідження допомагає нам розробляти та надавати послуги NRAS, щоб якнайкраще задовольнити потреби всіх наших бенефіціарів. Це також допомагає впливати на нашу політику та роботу в кампаніях, спрямованих на підтримку покращення/змін у ревматологічних послугах у Великобританії та Європі. Звіти NRAS можна знайти нижче:
- Як дослідницький партнер ми:
- активно працювати з дослідниками над їх дослідницькими пропозиціями для фінансування; участь пацієнтів і громадськості в плануванні досліджень
- співпрацювати з дослідником або дослідницькими організаціями як співзаявник
- забезпечувати партнерів пацієнтів для керівних комітетів досліджень, груп участі пацієнтів і консультативних рад
- допомога в наборі для участі в дослідженнях через наш веб-сайт, повідомлення бенефіціарів і соціальні мережі
- поширювати та бути співавторами звітів про дослідження для публікації
- Підтримуйте сторонніх дослідників, рекламуйте та просуйте їхні дослідження, щоб залучати учасників.
- Підтримка та консультування щодо набору учасників у фокус-групи, консультативні ради, панелі участі пацієнтів
Дослідницька робота NRAS зросла протягом останніх років і пропонує благодійній організації нові джерела доходу для підтримки всіх сфер роботи організації. Хоча ми прагнемо підтримувати якомога більше досліджень, ми залишаємо за собою право відхилити пропозицію дослідження, якщо вважаємо, що воно не сприяє нашій місії та цінностям благодійної організації. Ми також можемо відмовити через обмеження, пов’язані з нашими ресурсами, або через те, що час запиту суперечить попереднім зобов’язанням благодійної організації.
Наша дослідницька обіцянка полягає в тому, щоб завжди, у міру наших можливостей, гарантувати, що будь-який проект, який ми підтримуємо, відповідає етичним принципам, сприятиме місії NRAS щодо зменшення тягаря життя з РА чи ЮІА, і що проект відповідає нашим високим професіоналам стандарти. Ми очікуємо, що всі треті сторони, залучені до збору дослідницьких даних, нададуть суспільству гарантії щодо конфіденційності даних і ясності щодо того, як усі дані, тобто ідентифіковані, зведені чи анонімні, мають використовуватися та зберігатися.