Як NRAS підтримує дослідження
Від проведення власних досліджень впливу ревматоїдного артриту на життя людей до допомоги стороннім дослідникам, науковцям та фахівцям – ми підтримуємо дослідження різними способами.
Ми проводимо власні дослідження впливу хвороби на життя людей, медичні служби та медичних працівників. Ці дослідження допомагають нам розробляти та надавати послуги NRAS (Національної ревматологічної асоціації) для найкращого задоволення потреб усіх наших бенефіціарів. Вони також впливають на нашу політику та кампанії, спрямовані на просування покращень/змін у ревматологічних послугах по всій Великій Британії та Європі. Звіти NRAS можна знайти нижче:
- Як дослідницький партнер, ми:
- активно співпрацювати з дослідниками щодо їхніх дослідницьких пропозицій щодо фінансування; залучати пацієнтів та громадськість до розробки досліджень
- співпрацювати з дослідником або дослідницькими організаціями як співзаявник
- забезпечити партнерів-пацієнтів для керівних комітетів досліджень, груп участі пацієнтів та дорадчих рад
- допомогти залучити учасників до досліджень через наш вебсайт, комунікації з бенефіціарами та соціальні мережі
- поширювати та складати спільні дослідницькі звіти для публікації
- Підтримуйте сторонніх дослідників, рекламуйте та просуйте їхні дослідження для залучення учасників.
- Підтримка та консультування щодо набору учасників для фокус-груп, консультативних рад, панелей участі пацієнтів
Дослідницька робота NRAS зросла за останні роки та пропонує благодійній організації нові джерела доходу для підтримки всіх сфер діяльності. Хоча ми прагнемо підтримувати якомога більше досліджень, ми залишаємо за собою право відхилити дослідницьку пропозицію, якщо вважаємо, що вона не сприяє нашій Місії та Цінностям благодійної організації. Ми також можемо відмовити через обмеження, пов'язані з нашими ресурсами, або через те, що час подання запиту суперечить попереднім зобов'язанням благодійної організації.
Наша дослідницька обіцянка полягає в тому, щоб завжди, наскільки це можливо, забезпечувати, щоб будь-який проект, який ми підтримуємо, відповідав етичним принципам, сприяв місії NRAS щодо зменшення тягаря життя з ревматоїдним артритом або ювенільним ідіопатичним артритом (ЮІА), а також щоб проект відповідав нашим високим професійним стандартам. Ми очікуємо, що всі треті сторони, залучені до збору дослідницьких даних, нададуть суспільству гарантії щодо конфіденційності даних та ясності щодо того, як усі дані, тобто ідентифіковані, агреговані або анонімізовані, повинні використовуватися та зберігатися.