Підтримувані питання самоврядування
Чому знання про вашу хворобу та способи управління її фізичними та психічними/емоційними аспектами для покращення ваших довгострокових результатів є настільки важливим сьогодні.
Блог (довгий для читання) Айлзи Босворт, кавалера ордена Британської імперії, засновниці та національної чемпіонки з питань пацієнтів NRAS
Концепція самоврядування
Коли мені вперше поставили діагноз ревматоїдний артрит у 1981 році, самолікування з підтримкою просто не було чимось особливим. Ви робили те, що вам казав лікар, і намагалися пережити тягар болю, втоми та поступової інвалідності, особливо якщо ваше лікування не уповільнювало прогресування хвороби або не контролювало симптоми належним чином.
Це був зовсім інший час. Після перших 3 років агресивного перебігу хвороби та вже перенісши першу операцію, я все ще приймав лише знеболювальні та протизапальні препарати! Коли мені врешті-решт призначили метотрексат (MTX), він не подіяв. ( Метотрексат наразі є найчастіше використовуваним препаратом для лікування ревматоїдного артриту, а перші випробування на лікування пацієнтів з псоріазом та ревматоїдним артритом були опубліковані в 1951 році. Однак до 1980-х років MTX для лікування ревматоїдного артриту використовувався лише обмежено. ) Я циклічно приймав усі інші звичайні на той час базисні протиревматичні препарати (DMARD), включаючи ін'єкції золота, які дехто може пам'ятати, але які також ніяк не уповільнювали перебіг хвороби чи полегшували біль, доки мені вперше не призначив пероральні стероїди (преднізолон) інший ревматолог, ніж той, який лікував мене до того моменту.
Тоді вважалося, що якщо приймати не більше 5-7,5 мг преднізолону перорально щодня, все буде добре. Після 20 років прийому 5-7,5 мг щодня все було не так, і стероїди завдали своєї шкоди. Але на той час, слава Богу, біологічні препарати * – точніше, анти-ФНП – були розроблені та щойно впроваджувалися в клінічні випробування у Великій Британії (1999-2000).
Перехід до догляду, орієнтованого на пацієнта
Поява анти-ФНП терапії та біологічних препаратів призвела до дуже необхідної революції в ревматології. На жаль, було вже занадто пізно, щоб виправити завдану шкоду, хоча біологічні препарати врятували мені життя, незважаючи на те, що більшість із них мені не допомогли. Однак ідея підтримуваного самолікування при лікуванні хронічних захворювань почала набирати обертів наприкінці 1990-х та на початку 2000-х років, з помітним зрушенням у політиці охорони здоров'я в бік орієнтованої на пацієнта допомоги . На цей зсув вплинули дослідження, які вказували на ефективність програм самолікування, та зростаюче усвідомлення необхідності розширення можливостей людей активно брати участь у власному охороні здоров'я. Відбувся помітний перехід від системи, зосередженої на лікуванні гострих захворювань, до системи, яка все більше наголошувала на розширенні можливостей пацієнтів та самолікуванні, зі зростанням кількості доказів, що підтверджують її ефективність та співвідношення витрат і вигод.
Програма «Експертний пацієнт» (EPP) розпочалася у 2002 році як масштабний дослідницький проект Міністерства охорони здоров’я (DoH) з використанням Програми самолікування хронічних захворювань (CDSMP), ліцензованої Стенфордським університетом. Метою CDSMP було з’ясувати, як поставити пацієнтів у центр медичного обслуговування. Спочатку фінансована урядом, EPP була передана від DoH, щоб стати Компанією громадських інтересів (CIC) та розширилася у 2007 році.
NRAS запускає Програму самоврядування RA
У той час, коли я починав роботу над NRAS у 2001 році, я багато читав роботи Барлоу та Тернера у Великій Британії, а також Кейт Лоріг, професорки (дослідження) медицини (імунологія та ревматологія), почесної професорки медицини – імунології та ревматології у Стенфорді. Саме Кейт Лоріг розробила CDSMP, яка продемонструвала позитивний вплив програм підтримки самолікування на результати, про які повідомляють пацієнти. Пізніше я працював з EPP та гуру самолікування Джимом Філліпсом (зараз директор CEmPaC), а потім з її подальшою зміною на Громадську компанію (CIC), щоб розробити нашу програму самостійного лікування ревматоїдного артриту (RASMP) з 2008 по 2010 рік. Потім ми випробували її в пілотному режимі в трьох місцях, перш ніж запустити її в 2012 році.
Лікування до цілі
Підхід «лікування до цілі» (T2T) при ревматоїдному артриті (РА) вперше був запропонований у 2010 році. Міжнародна робоча група, до складу якої входили ревматологи та людина з практичним досвідом, розробила рекомендації щодо лікування РА за допомогою підходу T2T, спрямованого на досягнення ремісії або низької активності захворювання. Основна ідея T2T полягає у встановленні конкретних, вимірюваних цілей (таких як ремісія або низька активність захворювання) для лікування РА, а потім коригуванні терапії через регулярні проміжки часу, доки не буде досягнуто цілі. Цей підхід розроблений для покращення результатів лікування пацієнтів шляхом зниження активності захворювання, запобігання пошкодженню суглобів та підвищення якості життя.
Зміна наших відносин з Національною службою охорони здоров'я (NHS)
Я пояснюю цю передісторію тому, що протягом описаних вище періодів, і порівняно із сучасною системою охорони здоров'я, те, як ми взаємодіємо з командами, які піклуються про нас у ревматології, з часом надзвичайно змінилося. Коли мені поставили діагноз, у мене не було доступу до медсестри-спеціаліста чи багатопрофільної команди (МПК), яку ми знаємо сьогодні. У мене був лише консультант (і якщо ви з ним не ладнали, це було важко!). Роль медсестри-спеціаліста почала розвиватися на початку 1980-х років, а перший курс підвищеної практики медсестринства в Королівському коледжі медсестер був запроваджений у 1990 році.
Такі люди, як Джекі Гілл, Сью Олівер, Ді Фінні та Сара Райан (я не можу назвати їх усіх, але було/і є багато інших), започаткували роль медсестер-спеціалістів наприкінці дев'яностих та у 2000-х роках. Вони рішуче виступали за те, що медсестри-спеціалісти необхідні для роботи клінік моніторингу та надання інформації пацієнтам і підтримки для покращення самолікування. Мені пощастило та випала честь працювати з усіма цими натхненними консультантами-медсестрами, які багато чому мене навчили, і я досі навчаюся та працюю з Ді та Сарою.
Тож я та тисячі інших людей, яким поставили діагноз на початку 80-х, пройшли шлях від повної відсутності очікувань від системи та необхідності справлятися самостійно з мінімальною допомогою або взагалі без неї, до періоду наприкінці дев'яностих та у 2000-х роках, коли нам пропонували навчання та підтримку від спеціаліста-медсестри та лікаря-терапевта. У той період у них було більше часу та ресурсів, щоб допомогти вам із самолікуванням. Нам пропонували навчальні сесії з лікарем-терапевтом, ми могли отримати всілякі індивідуальні шини, виготовлені ерготерапевтами (у мене було багато для зап'ясть, кистей і навіть шина для всієї ноги!), і, наприклад, регулярно відвідували басейн для гідротерапії. Ми навіть пережили короткий період приблизно у 2012–2014 роках, коли в Англії сімейним лікарям платили за проведення медичних оглядів для пацієнтів з ревматоїдним артритом, під час яких вимірювали ризик розвитку інших захворювань, таких як серцево-судинні захворювання. Це була повна протилежність тому, що я пережив, коли мені вперше поставили діагноз.
А потім прийшов COVID
Однак, протягом останніх 10-12 років багато видів допомоги, підтримки, послуг та обладнання, описаних вище, неухильно скорочувалися, оскільки проблеми з робочою силою зростали, а також тиск на систему, пов'язаний з фінансуванням Національної служби охорони здоров'я (NHS). А потім виник COVID, і ревматологічні бригади були перерозподілені до відділень COVID. У багатьох районах ревматологічні відділення майже закрилися на певний час, і люди не отримували своїх звичайних подальших оглядів.
Внаслідок накопичення списків очікування та гострої нестачі робочої сили в багатьох сферах, а також інших факторів, що впливають на амбулаторну допомогу та подальше спостереження, система стала трохи більше схожою на початок 80-х, коли часто доводилося боротися за все необхідне. Звичайно, доступ до медичної допомоги дуже різниться, а також є позитивні відмінності та досягнення в технологіях та доступних методах лікування ревматоїдного артриту, і я б не радив повертатися назад! Але хоча наші очікування залишаються високими щодо того, що нам потрібно, і якої підтримки ми хочемо, не всі можуть або хочуть боротися із системою, щоб ці потреби були задоволені… Одна з причин, чому рівень задоволеності громадськості Національною службою охорони здоров’я (NHS) перебуває на рекордно низькому рівні з початку ведення обліку. Я дуже співчуваю медичним працівникам у сучасній NHS, яка переживає труднощі, більшість з яких, за моїм досвідом, хочуть забезпечити своїм пацієнтам найкращий рівень медичної допомоги. На жаль, тиск на NHS наразі робить це майже неможливим. Це повертає мене до назви цього блогу: « Підтримане самокерування має значення» .
Повертаючись до теми..
Зараз, як ніколи раніше за 46 років мого життя із серонегативною хворобою ** (див. пояснення в кінці) , я вважаю надзвичайно важливим дізнатися все, що можна, про свою хворобу та як з нею боротися. Це включає відстеження симптомів та періодичне вимірювання її фізичних та психічних/емоційних аспектів, якщо ви хочете покращити свої довгострокові результати. Ви єдина людина, яка може гарантувати, що ви зробите все можливе для оптимізації якості свого життя. Національна служба охорони здоров’я не може цього зробити. ТІЛЬКИ ВИ МОЖЕТЕ .
Пам’ятаєте про «Лікування для досягнення мети»? Мета — ремісія або принаймні якомога нижча активність захворювання. Це означає регулярний огляд пацієнтів та коригування їхнього лікування, щоб підтримувати якомога нижчий бал за шкалою DAS для максимізації якості життя та довгострокових результатів. Але, незважаючи на те, що стратегії T2T, як було показано, значно покращують клінічні результати при ревматоїдному артриті (РА), включаючи досягнення ремісії та зниження активності захворювання, підхід T2T при РА, здається, неоптимально впроваджується в клінічній практиці[1].
Впровадження подальшого спостереження за ініціативою пацієнта
У чинній системі Національної служби охорони здоров’я (NHS) не рекомендується залучати всіх пацієнтів для регулярних планових оглядів, окрім випадків крайньої необхідності, завдяки запровадженню схем подальшого спостереження за ініціативою пацієнта (PIFU) для пацієнтів, які на це мають право. Це означає, що люди, які підходять для схем PIFU (стабільний стан на лікуванні, можливість зв’язатися зі своєю командою телефоном), не матимуть фіксованого періоду подальшого спостереження до 2 або навіть 3 років у деяких регіонах. Вони самі зможуть попросити про прийом, якщо вважатимуть за потрібне записатися на прийом. (Щоб отримати додаткову інформацію про PIFU, див. www.nras.org.uk/PIFU ) та наш модуль електронного навчання SMILE на тему «як отримати максимальну користь від консультації» ( www.nras.org.uk/smile ).
PIFU може бути правильним підходом, і ми розуміємо, що доведення здорових людей до лікарні для подальшого спостереження – це не найкраще використання системних ресурсів або часу зайнятих людей. Однак ми поки що , оскільки дані щодо PIFU недостатньо надійні, щоб безперечно підтвердити цей метод подальшого догляду. Я є співзаявником за участю пацієнтів та громадськості у дослідженні TaILOR 2 , яке проводиться у 32 центрах у Великій Британії. TaILOR перевіряє, чи є PIFU кращим, гіршим або таким самим, як звичайний подальший догляд, визначений ревматологічною командою, тому ми дізнаємося більше про це через пару років. Однак, якщо ви зараз перебуваєте на шляху PIFU, я твердо переконаний, що вам слід періодично (кожні 6 місяців-1 рік) надсилати своїй команді анкети про результати пацієнтів (PROM), щоб зафіксувати, як ви справляєтеся з низкою перевірених аспектів, наприклад, біль, втома, психічне здоров'я, сон, подолання труднощів та проведення дистанційної оцінки DAS28. Два чи три роки – це довгий час, щоб вас не бачили, і якщо немає дистанційного моніторингу, ваша команда не має даних про те, що з вами відбувається.
Нещодавнє новаторське дослідження, проведене в Іспанії під назвою « Перешкоди для результатів лікування ревматоїдного артриту, про які повідомляють пацієнти» , пролило світло на використання методів оцінки пацієнтів (PROM) у лікуванні ревматоїдного артриту. Підсумовуючи, команда дослідників стверджує, що, надаючи пріоритет досвіду пацієнтів та інтегруючи PROM у стандартні протоколи лікування, ми незабаром можемо стати свідками майбутнього, де рішення про лікування визначатимуться не лише клінічними даними, а й автентичними голосами самих пацієнтів.
Це залежить від нас
Отже, що все це означає? Що нам робити? Дозвольте мені розбити це на кілька загальних кроків як приклади того, що знаходиться під вашим контролем.
У 2026 році, якщо у вас не було нещодавно поставлено діагноз і ви не починаєте лікування або не переходите на нове лікування, ви навряд чи будете регулярно відвідувати свою ревматологічну команду приблизно кожні 6-12 місяців. Періодичні або щорічні огляди рідше проводяться ревматологом або вашим сімейним лікарем первинної медичної допомоги. Такі огляди рекомендують перевіряти активність захворювання та вимірювати ризик розвитку інших захворювань, наприклад, захворювань серця, остеопорозу, здоров'я очей та психічного здоров'я, тобто: застосовувати профілактичний підхід до супутніх захворювань (інших захворювань).
- Тож це залежить від ТИВам потрібно стежити за своїм самопочуттям та реєструвати симптоми або побічні ефекти, якими вам, можливо, знадобиться поділитися зі своєю командою в певний момент.
- Ви можете зробити це кількома способами: записуйте речі в блокноті з датами навпроти кожного запису, реєструйте речі в додатку для здоров’я або скористайтеся додатком для ревматоїдного артриту на своєму телефоні (див. https://nras.org.uk/resource/nras-health-wallet/ ), запишіть голосову нотатку та надішліть її собі електронною поштою, щоб потім зберігати її в папці на ноутбуці, купіть настільний щоденник і записуйте туди речі.
- Не думайте, що ви знаєте все, що потрібно, лише тому, що ваша хвороба триває вже кілька років. Гарантую, що ви знайдете багато важливої та актуальної інформації, про яку вам невідомо – слідкуйте за оновленнями, підписавшись на нашу безкоштовну електронну розсилку, та слідкуйте за нашим веб-сайтом, щоб дізнатися про майбутні вебінари та події, які можуть вас зацікавити. Я все ще навчаюся новому після 46 років! https://nras.org.uk/about-nras/newsletter/
- Інвестуйте в себе та перегляньте наші модулі електронного навчання SMILE – реєстрація безкоштовна, і ви можете дивитися у зручному для вас темпі. У лютому 2026 року було опубліковано 3 нові модулі про те, як зменшити ризик серцевих захворювань – поширеної причини смерті у людей з ревматоїдним артритом! www.nras.org.uk/smile
- Ці нові модулі пояснюють, чому вам потрібно знати, який у вас середній артеріальний тиск (АТ). Коли ви востаннє його вимірювали? Багато людей мають високий кров'яний тиск, навіть не усвідомлюючи цього, що збільшує ризик серцевих захворювань. Те саме стосується рівня холестерину. Переконайтеся, що ви знаєте свій рівень холестерину. Коли ви востаннє його вимірювали?
- Слідкуйте за своєю вагою, і якщо вона значно вища, ніж повинна бути, зверніться за допомогою – ви не самотні, понад половина населення має надмірну вагу. Чи знаєте ви, який у вас рівень цукру в крові? Ніколи не перевіряли його? (Ми також маємо підвищений ризик розвитку діабету II типу). Наші модулі ризику серцево-судинних захворювань проінформують вас про те, що потрібно вимірювати та як часто, а також є третій модуль, присвячений дієті та харчуванню.
- Ви займаєтесь фізичними вправами щотижня? Я чую ваші стогони! Я знаю, що фізичні вправи справді важкі, коли у вас таке болісне захворювання, як ревматоїдний артрит. Але робити щось, хай навіть мало, краще, ніж нічого не робити. Перегляньте наші модулі SMILE про фізичні вправи. Переваги величезні практично для всіх симптомів.
- Чи знаєте ви, що провокує загострення? Чи вважаєте ви, що стрес може це спричинити? Прочитайте наш звіт «Стрес має значення», опублікований раніше цього року. https://nras.org.uk/product/stress-matters/
- Чи була б вам корисна підтримка від когось іншого з ревматоїдним артритом, хто розуміє, через що ви проходите? Зателефонуйте на нашу гарячу лінію: 080 298 7650 та поговоріть з одним із наших навчених волонтерів-консультантів або приєднайтеся до нашої онлайн-спільноти NRAS HealthUnlocked (це безкоштовно) https://healthunlocked.com/nras
- Ви переживаєте складний період і потребуєте більш регулярної емоційної підтримки протягом кількох тижнів? Ми співпрацюємо з чудовою благодійною організацією під назвою Wren Project, яка підтримує людей з аутоімунними захворюваннями. Ми можемо зв’язатися з вами, якщо ви відчуваєте, що вам потрібна додаткова підтримка протягом певного часу, зателефонуйте на нашу гарячу лінію, щоб дізнатися, як це зробити.
- Будьте в курсі всіх чудових, науково обґрунтованих ресурсів, послуг, інформації та програм, які ми пропонуємо, таких як «Правильний старт» (направлення до RS надходить від медичного працівника – www.nras.org.uk/rightstart ). Вам не потрібно боротися самостійно, коли справи йдуть важко. Час від часу відвідуйте наш вебсайт та отримуйте останні новини: www.nras.org.uk
- Ви жінка 40 років, чиї симптоми, здається, погіршуються? Можливо, ви наближаєтеся до менопаузи (перименопаузи). Середній вік настання менопаузи у Великій Британії становить 51 рік, хоча для деяких жінок, таких як жінки південноазійського походження, вона може початися раніше. Багато симптомів менопаузи перетинаються з симптомами ревматоїдного артриту, такі як втома, біль у суглобах та затуманений розум. Подумайте про те, щоб поговорити зі своїм сімейним лікарем та/або командою ревматологів. 8 березня ми запускаємо нову брошуру «Менопауза має значення». У нас є група JoinTogether, присвячена менопаузі, та захід NRAS Live з експертом з менопаузи Вікрамом Талаулікаром (канал NRAS на YouTube), який ви можете переглянути. https://www.youtube.com/watch?v=_cMmxw_EI6Y
- Якщо ви бажаєте отримувати інформацію у відеоформаті, відвідайте наш канал на YouTube, де є безліч навчальних вебінарів та сесій NRAS Live, історій від людей з власним досвідом. Знайдіть їх тут: https://www.youtube.com/c/NRASUK
Протягом багатьох років я адаптував свій спосіб життя, щоб покращити якість свого життя з ревматоїдним артритом. Я дуже наполегливо працював над цим, і тепер це просто частина повсякденного життя, мені не потрібно про це думати. Це потребує часу, тому будьте терплячими та добрішими до себе.
Майже 25 років участі в NRAS дало мені багато можливостей для навчання (і досі дає), і як наслідок, я вважаю, що контролюю свою хворобу, своє тіло, своє життя та свою здатність насолоджуватися ним і при цьому працювати практично повний робочий день, ніж будь-коли з моменту постановки діагнозу, незважаючи на 21 операцію, значну інвалідність та фізичні обмеження. Вам справді потрібно працювати над тим, щоб бути хорошим самокератором з правильною підтримкою, доки це не стане вашою другою натурою.
Однак, я переконаний більше, ніж будь-коли, що це принесе вам величезну користь, якщо ви відкриєте свій розум для можливості того, що ви не знаєте того, чого не знаєте, і вам потрібно дізнатися більше про свою хворобу та світ підтримуваного самолікування. Підтримка самолікування (SSM) відбувається паралельно з вашим медичним доглядом та лікуванням, і навіть якщо ви живете з ревматоїдним артритом вже деякий час, ви можете навчитися та зробити більше. Правильна підтримка у потрібний час, чи то від вашої команди, друзів/родини, NRAS, роботодавця чи іншої організації, сприятиме вашій здатності впевнено керувати собою. Це допоможе вам жити краще.
Ось дві цитати людей, які взаємодіяли з NRAS у різний час, що є типовими для багатьох, які ми отримуємо.
«Наявність ревматоїдного артриту завжди впливатиме на моє життя, але знання того, що Національна асоціація ревматоїдних захворювань (НРАС) поруч і надає щедру підтримку у часи труднощів і невизначеності, значно збагачує моє життя. Дякую НРАС»
Я просто хотіла б сказати, що ревматоїдний артрит зі смайлом (Smile RA) з'явився для мене вчасно, коли мені поставили діагноз у липні 2021 року. Я була абсолютно не обізнана з цим станом, і оскільки він виник абсолютно нізвідки, без жодної сімейної історії, на той момент це були справжні емоційні американські гірки. Я не знала, куди звернутися. Усі навчальні посібники з ревматоїдного артриту зі смайлом дуже допомогли мені зрозуміти, що робити та говорити на різних етапах і чого очікувати від різних команд. Вони дали мені напрямок. Я також скористалася вашою гарячою лінією, і саме звідти мене направили до «групи повернення до спорту з фізичними вправами». Це також дуже допомогло мені, і майже через 3 роки я більш-менш повернулася до свого режиму тренувань до ревматоїдного артриту. Я просто хотіла б подякувати вам і з нетерпінням чекатиму на наступний навчальний посібник з ревматоїдного артриту зі смайлом. Продовжуйте чудову роботу.
Дякую, що прочитали це, і продовжуйте навчатися, це вам дуже допоможе.
Список літератури:
Проф. Пітер К. Тейлор – «Лікування до досягнення цільової цілі» при ревматоїдному артриті: реальне дослідження застосування та впливу «лікування до досягнення цільової цілі» в ширшому контексті ведення пацієнтів, орієнтації на пацієнта та використання передової терапії в Європі
* Біологічні препарати – це складні ліки, отримані з живих джерел, таких як білки, гени або живі клітини, а не з хімічних речовин, які впливають на певні частини імунної системи, а не мають пригнічувального ефекту на всю імунну систему. На відміну від традиційних ліків, біологічні препарати, як правило, є набагато більшими, складнішими молекулами (тому їх не можна приймати перорально), які лікують основні причини захворювання, але вимагають складнішого виробництва та зберігання.
** Серонегативний РА є підтипом РА і діагностується, коли у людей негативні результати тестів на антитіла до ревматоїдного фактора (РФ) та антитіла до ЦЦП, але все ще проявляються симптоми та ознаки РА. Це означає, що типові маркери антитіл, пов'язані з РА, відсутні в аналізах крові. Деяким людям із серонегативним РА може бути поставлений неправильний діагноз або діагноз може бути поставлений із затримкою, що потенційно може призвести до втрати «вікна можливостей» для раннього та ефективного лікування.