Una organización benéfica nacional lanza el primer programa de aprendizaje electrónico de su tipo sobre artritis reumatoide: SMILE-RA
17 de septiembre de 2021
Hoy, 17 de septiembre de 2021, la Sociedad Nacional de Artritis Reumatoide lanza un nuevo recurso único para agregar a su cartera de programas de autogestión, servicios, publicaciones y ofertas digitales, llamado SMILE-RA (Entorno de aprendizaje individualizado de autogestión en artritis reumatoide).
La artritis reumatoide (más de 400.000 adultos con AR en el Reino Unido) es una enfermedad autoinmune grave y compleja que se caracteriza por dolor y fatiga. Sin la atención y el tratamiento adecuados, las personas afectadas pueden experimentar daños irreversibles en las articulaciones con bastante rapidez, lo que puede provocar discapacidad a largo plazo. Si bien se han logrado grandes avances en los últimos 20 años en la comprensión de las causas de la AR y su tratamiento, el diagnóstico de AR y la adaptación a la vida con esta enfermedad son difíciles, y aprender a aprovechar al máximo el tratamiento, comprender qué puede hacer una persona para controlar su AR y desenvolverse en un sistema de salud a veces complejo puede ser extremadamente abrumador.
La Sociedad Británica de Reumatología publicó recientemente un informe sobre la situación del personal reumatológico, "Reumatología: Una crisis en cifras", que revela una escasez crónica de personal y un alto nivel de vacantes. Esto significa que la especialidad carece de personal y recursos suficientes para brindar el nivel de atención integral recomendado por las directrices del NICE
Por las dos razones clave mencionadas, la necesidad de que las personas con una enfermedad crónica a largo plazo, como la AR, aprendan sobre la importancia del autocuidado con apoyo y cómo afrontar y gestionar su enfermedad día a día de la mejor manera posible nunca ha sido tan importante. Recibir la educación, la información y el apoyo adecuados en el momento oportuno probablemente mejore el bienestar emocional y físico, reduzca la ansiedad y la depresión (ambas comorbilidades comunes en la AR), reduzca la sensación de aislamiento y haga que las personas sientan que tienen más control sobre sus vidas (en lugar de que la enfermedad las controle). Gran parte de la educación que podría haber estado disponible a través de equipos multidisciplinarios en algunos departamentos de reumatología del Reino Unido prácticamente había desaparecido antes de la pandemia por las razones descritas en el informe de la BSR; sin embargo, los Estándares de Calidad del NICE establecen: «Los adultos con artritis reumatoide tienen oportunidades a lo largo de su enfermedad para participar en actividades educativas que apoyan el autocuidado». [2013, actualizado en 2020]
SMILE-RA es de fácil acceso e intuitivo, incluye contenido atractivo en video y voz en off, es interactivo y ha sido coproducido, en cada etapa, con profesionales de la salud y personas que viven con AR. Ailsa Bosworth MBE, fundadora de NRAS y Defensora Nacional de Pacientes, responsable del desarrollo del contenido modular, comentó: «Estoy deseando que se lance este programa. Ha sido un trabajo inmenso llegar hasta aquí y aún tenemos muchos más módulos por desarrollar, pero ojalá hubiera tenido acceso a este tipo de recurso cuando me diagnosticaron. Espero de verdad que la gente se beneficie de participar en el programa»
Comuníquese con NRAS al 01628 823 524 o envíe un correo electrónico a enquiries@nras.org.uk para obtener más información.