Autogestión con apoyo
Para las personas que viven con artritis reumatoide (y otras enfermedades crónicas), un aspecto importante de la atención es la capacidad de comprender la enfermedad y afrontar las consecuencias prácticas, físicas y psicológicas que conlleva. Si bien los medicamentos para tratar la AR son un componente esencial de la atención, también lo es brindarles las herramientas y orientarlas hacia buenas fuentes de apoyo para que aprendan a autogestionar su enfermedad.
Hay mucha evidencia que demuestra que ser un buen autogestor y estar informado sobre su enfermedad puede mejorar sus resultados a largo plazo y ayudarlo a experimentar una mejor calidad de vida.
¡Descubra aquí, en esta sección, todos los excelentes recursos y servicios educativos y de apoyo de autogestión de NRAS que están disponibles para ayudarlo!
Escuche a Ailsa Bosworth, MBE, Campeona Nacional de Pacientes de NRAS, explicar por qué es tan importante aprender sobre su AR y cómo autogestionar su enfermedad con el apoyo adecuado en el momento oportuno. Ailsa explica en qué consiste la autogestión con apoyo y cómo SMILE, lanzado el 17 de septiembre de 2021, puede ayudarle, y qué hace para mantenerse en el mejor estado posible.
La importancia de la autogestión
SMILE-RA (Entorno de aprendizaje individualizado de autogestión)
NRAS se enorgullece de lanzar su nuevo programa de aprendizaje en línea, SMILE-RA, durante la Semana de Concientización sobre la AR de 2021. SMILE es una experiencia de aprendizaje en línea única y atractiva para personas con AR que desean aprender más sobre la AR, sus tratamientos y cómo autogestionarse, así como para sus familias, que desean comprender la mejor manera de apoyar a su ser querido. También será un recurso útil para profesionales de la salud que se inician en la reumatología y desean aprender más sobre esta compleja enfermedad autoinmune, su manejo y la importancia del autocuidado para sus pacientes.
Comienzo correcto
Right Start apoya a las personas con AR para que comprendan su diagnóstico y cómo les afectará. Recibir el apoyo adecuado puede ayudarles a adaptar su comportamiento, estilo de vida y creencias sobre la salud, a comprender la importancia del autocuidado con apoyo y a dar los primeros pasos para controlar su enfermedad eficazmente.
NRAS le brindará acceso rápido a apoyo e información para ayudarle a afrontar su diagnóstico y controlar su afección en 4 sencillos pasos. Al recibir su derivación, un miembro de nuestro equipo se pondrá en contacto con usted para programar una llamada de hasta una hora con nuestro equipo de atención telefónica capacitado y explicarle los servicios, la información y el apoyo que podemos ofrecerle. Es una conversación informal y amigable con un experto capacitado.
Solicite a su equipo de reumatología que le remita a este servicio a través del enlace "Recomendar a un paciente" . Actualmente, solo un profesional de la salud puede remitirle a este servicio.
Seguimiento iniciado por el paciente (PIFU)
Quizás haya oído hablar de un nuevo tipo de seguimiento ambulatorio denominado "Seguimiento Iniciado por el Paciente" (PIFU, por sus siglas en inglés), o existen otras formas de describir este tipo de seguimiento, como "Acceso Directo" o "Retorno Iniciado por el Paciente" (PIR, por sus siglas en inglés). Estas nuevas vías, que permiten al paciente controlar cuándo ver a su equipo, en lugar de tener citas automáticas "fijas" asignadas por su equipo de reumatología cada 6 o 9 meses aproximadamente, se están implementando cada vez más en reumatología y en todas las demás especialidades.
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Recomendaciones de EULAR
En junio de 2021, EULAR publicó “Recomendaciones para la implementación de estrategias de autocuidado en pacientes con artritis inflamatoria” y un segundo artículo asociado con este trabajo titulado: “Efectividad de las intervenciones de autocuidado en la artritis inflamatoria: una revisión sistemática que informa las recomendaciones EULAR de 2021 para la implementación de estrategias de autocuidado en pacientes con artritis inflamatoria”.
Lea los artículos de EULAR
Otros recursos de autogestión que puede explorar en el sitio web de NRAS incluyen:
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Disponemos de una amplia gama de publicaciones que puedes descargar o solicitar en copia impresa →
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Contamos con grupos comunitarios en todo el Reino Unido donde puedes encontrar apoyo local y escuchar a oradores expertos sobre diferentes temas de interés →
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Contamos con una comunidad en línea de personas con AR (accesible las 24 horas, los 7 días de la semana) que pueden brindar apoyo y compartir sus experiencias →
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Nuestra línea de ayuda nacional está disponible de lunes a viernes de 9:30 a 16:30. Hable con nuestro maravilloso, empático y capacitado equipo de ayuda sobre cualquier tema que le preocupe →
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Aquí para Ti es nuestro servicio telefónico de apoyo entre pares. Podemos conectarte con un voluntario capacitado con AR que puede ser un oído esencial, comprensivo y atento cuando necesites hablar con alguien que comprenda de primera mano tu situación →
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Contamos con una amplia gama de videos sobre muchos temas diferentes relacionados con la AR y la vida con la enfermedad, disponibles las 24 horas, los 7 días de la semana en nuestro canal de YouTube →
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