La Red Global de AR lanza el Panel de Control de Artritis Reumatoide
1 de junio de 2022
La nueva herramienta de promoción identifica brechas en la prestación de atención y tratamiento de la AR en todo el mundo.
Copenhague, 1 de junio de 2022 – La Red Global de Artritis Reumatoide (la “Red”) presentó hoy una nueva y potente herramienta de promoción: el Panel de Control de Artritis Reumatoide (RA Dashboard), como parte de sus iniciativas para mejorar los modelos de atención para las personas con artritis reumatoide (AR). Desarrollado en colaboración con líderes de 18 organizaciones de pacientes con AR, el Panel de Control presenta datos clave sobre la enfermedad y la prestación de atención y tratamiento para la AR en Europa y América.
La AR es la forma más común de artritis autoinmune inflamatoria y afecta aproximadamente a una de cada 100 personas en todo el mundo. La AR reduce la calidad de vida de las personas y es una de las principales causas de discapacidad a nivel mundial. A pesar de su prevalencia y los costos que supone para la sociedad, los modelos de atención para la AR varían de un país a otro y existen muchas brechas y desigualdades.
«Mejorar los modelos de atención para la AR en Europa y América requiere la colaboración de las partes interesadas, incluidos los grupos de pacientes, los expertos en políticas, el gobierno y la industria,
junto con datos sólidos sobre la AR. El Panel de Control de la AR es una herramienta fácil de usar para visualizar el estado actual de la atención para la AR y para monitorear el progreso en los componentes clave del modelo de atención de la AR de un país», explica Cheryl Koehn, presidenta de Arthritis Consumer Experts, que funge como Secretaría de la Red Global de AR.
Koehn añadió: «Varios países de la Red informaron no poder acceder a
estadísticas clave sobre la artritis reumatoide (AR) en sus respectivos países para el Panel de Control. En esos países, los gobiernos no
recopilan datos sobre la AR o no los hacen públicos. Si los gobiernos no recopilan ni comparten datos sobre las personas que viven con AR, desconocerán la magnitud del problema y cómo solucionarlo».
“Como hemos aprendido durante la pandemia, los datos son la evidencia que guía la
toma de decisiones acertadas en materia de atención médica. Sin embargo, en Rumania, nadie sabe con exactitud cuántos pacientes con artritis reumatoide (AR) existen ni cuál es el costo socioeconómico de esta enfermedad. Los datos sobre AR disponibles en Rumania suelen
extrapolarse de datos europeos generales, pero es posible que no reflejen las cifras reales de nuestro país”, explicó Rozalina Lapadatu, presidenta de la Asociación de Pacientes con Enfermedades Autoinmunes de Rumania.
, accesible a través del sitio web de la Red en https://globalranetwork.org/ra-dashboard, está disponible actualmente para 10 países. Los datos del panel de control han sido investigados y recopilados por las asociaciones miembro y la Secretaría de la Red, utilizando literatura local de acceso público y conjuntos de datos abiertos existentes de agencias gubernamentales y organizaciones de investigación, así como los resultados de la encuesta internacional de la Red sobre modelos de atención para la artritis reumatoide.
El Dashboard ofrece una visión inmediata de la AR en un país como Italia y de cómo se comporta nuestro sistema de atención en comparación con otros países europeos. Actualmente, no existe un modelo estandarizado de atención para la AR en Europa ni en América. Esta disparidad genera frustración y decepción en los pacientes con AR, cuyas vidas dependen de un diagnóstico oportuno y preciso, acceso oportuno a reumatólogos y un reembolso adecuado de los medicamentos, entre otros elementos esenciales de un modelo eficaz de atención para la AR —comentó Antonella Celano, presidenta de la Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) en Italia—. Por ejemplo, hemos descubierto que el 17 % de los pacientes con AR en Italia esperaron más de tres meses para una primera visita con un reumatólogo, lo cual supera considerablemente el tiempo recomendado entre la derivación y la primera cita con un reumatólogo, que no supera las cuatro semanas
Se anima a las personas a unirse a la conversación sobre la AR, la necesidad de más datos sobre la AR y mejores modelos de atención de la AR en Facebook y Twitter @GlobalRANetwork y utilizando #RADashboard.
Acerca de la Red Global de AR. Fundada en 2016 por organizaciones de pacientes con artritis reumatoide y líderes de 18 países, la Red Global de AR se creó para forjar relaciones internacionales e identificar y trabajar en objetivos e iniciativas comunes para mejorar la vida de las personas con AR en todo el mundo. La Red Global de AR desarrolló una encuesta que se lanzó en 2017, titulada: "Experiencias de los pacientes con modelos de atención para la artritis reumatoide: Una encuesta internacional"
La primera investigación colaborativa de este tipo diseñada por pacientes con AR para comprender mejor cómo son sus experiencias de atención en su país, la encuesta mundial destaca las brechas y los retrasos informados por los propios pacientes en los cinco elementos clave de los modelos estandarizados de atención de la AR, incluidos retrasos significativos en el diagnóstico y el acceso a especialistas en los países encuestados, pacientes que no se reúnen con su especialista en artritis con la frecuencia suficiente y la necesidad de educación/información para aumentar la confianza de los pacientes para describir la AR y mejorar su capacidad para cuidar de sí mismos.
Para obtener más información sobre las iniciativas de la Red Global de AR, visite: https://globalranetwork.org.
Contacto para los medios:
• Isabelle Troïtzky – Gerente de Programa, Secretaría de la Red Global RA
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