Construyendo una vida laboral que se ajuste a tus necesidades
¿Cómo construir una vida laboral verdaderamente significativa cuando tu cuerpo parece tener otros planes? No una carrera que simplemente sobreviva a un diagnóstico, sino una que se adapte a ti, que refleje quién eres y que aún tenga espacio para la persona en la que te estás convirtiendo. He estado dándole vueltas a esta pregunta desde 2005, cuando me diagnosticaron artritis reumatoide.
Soy psicoterapeuta y coach de liderazgo, y a lo largo de los años he acompañado a muchas personas en el proceso de duelo que conlleva un diagnóstico que cambia la vida. He escuchado cómo lamentaban el futuro que imaginaban y cómo lidiaban con la transformación de su identidad. También conozco esa experiencia en primera persona. La artritis reumatoide ha estado presente, a veces en segundo plano y otras veces en primer plano, en mi vida profesional a lo largo de los años.
Inicialmente, logré comprender mi diagnóstico a través de la defensa de mis derechos. Me involucré con NRAS, contribuyendo como paciente experta durante las evaluaciones de tecnologías del NICE cuando el acceso a las terapias biológicas aún era limitado, y posteriormente como miembro de la junta directiva, trabajando para dar mayor visibilidad a la organización benéfica y a la propia enfermedad. La defensa de mis derechos me brindó algo que el diagnóstico me había arrebatado temporalmente: una sensación de control sobre mi vida.
Gracias a organizaciones como NRAS, y a los médicos, investigadores y profesionales sanitarios que han transformado el tratamiento en los últimos veinticinco años, muchas más personas con artritis reumatoide pueden ahora desarrollar carreras profesionales que simplemente no hubieran sido posibles cuando me diagnosticaron por primera vez.
Para explorar cómo se manifiesta esto hoy en día, hablé con cuatro personas que viven con artritis reumatoide y cuyas trayectorias profesionales son muy diferentes entre sí. Sus historias revelan que, si bien un diagnóstico puede interrumpir una carrera, no tiene por qué definirla.
Cuando el diagnóstico interrumpe la historia
Un diagnóstico de artritis reumatoide no solo cambia las capacidades de tu cuerpo, sino que interrumpe la historia que estabas construyendo sobre ti mismo y tu vida laboral. Quizás acababas de graduarte o finalmente conseguiste el trabajo de tus sueños. Tal vez tenías muy claro hacia dónde se dirigía tu carrera. Además de lidiar con las realidades prácticas de la medicación, las citas médicas y el cansancio, surge otra pregunta que responder.
¿Quién soy ahora?
Para Emma-Jayne, esta interrupción llegó de repente. A los 24 años, vivía lo que ella describe como su sueño: trabajaba en Nueva York en el programa de posgrado de banca de inversión de HSBC, cuando su cuerpo se paralizó repentinamente. A los pocos días regresó al Reino Unido, le diagnosticaron artritis reumatoide y le dijeron que tal vez nunca volvería a trabajar
“En aquel momento sentí que mis sueños se me escapaban de las manos”
La situación de Rachel se complicó gradualmente. Recién graduada como auxiliar de enfermería y cuidando a su bebé, inicialmente supuso que su dolor era parte de la recuperación posparto. Sin embargo, se encontró intentando consolidar su carrera mientras vivía con una artritis reumatoide cada vez más grave
“No hacía mucho que me había graduado y sentía que todo lo que había aprendido ya no lo iba a poder hacer”
La historia de Sharon comenzó mucho antes. Su padre padecía artritis reumatoide, y esto influyó en las decisiones que tomó sobre su carrera desde el principio, alterando el camino que imaginaba para sí misma como paisajista mucho antes de que ella también desarrollara la enfermedad.
Katrina, diagnosticada con tan solo un año de edad, nunca ha conocido una vida laboral sin artritis reumatoide. En lugar de lamentar su identidad anterior, ha dedicado su carrera a aprender a trabajar con una enfermedad que siempre ha estado presente.
Sus circunstancias son diferentes, pero hay algo que los une a todos. Ninguno renunció a un trabajo significativo. Lo que cambió no fue su ambición, sino el camino que tomaron para alcanzarla.
Construir una vida laboral que se ajuste a sus necesidades
De todos los ajustes que la artritis reumatoide te exige profesionalmente, el ritmo de vida es quizás el más contraintuitivo.
A menudo se entiende que dosificar las actividades significa hacer menos, pero en realidad se trata de usar la energía de forma inteligente. Vivir con artritis reumatoide puede llevar a caer en un ciclo de altibajos. Los días en que te sientes bien, intentas recuperar todo lo perdido. Esto puede implicar trabajar más horas, aceptar compromisos sociales adicionales y aprovechar al máximo el día. El problema con esta estrategia es que, con demasiada frecuencia, al día siguiente el cuerpo te recuerda que tiene un precio.
Rachel lo vivió en carne propia. Trabajando en una concurrida sala de traumatología y ortopedia, se dio cuenta de que las exigencias físicas del puesto estaban empeorando su enfermedad. La idea de dejar un trabajo para el que se había formado y que le apasionaba era difícil. Sin embargo, pronto comprendió que, si quería una larga carrera en enfermería, necesitaba construir una que pudiera mantener.
Así pues, optó por reducir su jornada laboral y dedicarse a la dermatología, lo que le permitió tener tiempo para descansar y recuperarse, además de cuidar de su hija, sin dejar de lado su pasión.
Lo que más me llamó la atención fue que Rachel nunca habló de renunciar a su carrera. En cambio, habló de encontrar la manera de trabajar con su asistente de investigación en lugar de en su contra.
Esa distinción es importante.
Muchas personas dedican tiempo a intentar recrear la vida que tenían antes del diagnóstico. Sin embargo, seguir trabajando con artritis reumatoide a menudo implica rediseñar la vida laboral en lugar de intentar conservarla tal como era. La pregunta deja de ser "¿Cómo puedo superar el día de hoy?" para convertirse en "¿Qué me permitirá seguir haciendo el trabajo que me importa el mes que viene, el año que viene y en el futuro?".
Gestionar el ritmo no se trata solo de administrar la energía. También nos invita a afrontar algo más incómodo.
Cómo pensamos sobre nosotros mismos.
Con demasiada frecuencia, existe la tentación de compensar una enfermedad crónica trabajando más. Uno se queda hasta tarde, asume una tarea adicional o evita pedir ayuda por temor a ser visto como menos capaz.
Katrina lo reconoció en sí misma. Diagnosticada con tan solo un año de edad, nunca ha conocido la vida laboral sin artritis reumatoide. Aun así, pasó años tratando de demostrar que no la detendría:
“Cuando no te etiquetas como discapacitado o incapaz de hacer cosas, das el 110% mientras que los demás dan el 80% tratando de demostrar que eres igual de bueno que los demás”
Sospecho que muchos reconocerán esa sensación.
Gestionar el ritmo de trabajo implica dejar de lado la necesidad de demostrar tu valía y pensar en trabajar de forma diferente, no necesariamente menos. Se trata de trabajar de una manera que te permita seguir contribuyendo a largo plazo. Escuchar a tu cuerpo no es lo contrario de la ambición; a menudo, es lo que la hace posible.
Quizás sea aquí donde la autocompasión cobra mayor importancia. No porque reduzca las expectativas, sino porque nos recuerda que adaptarse a una enfermedad crónica es un proceso continuo, no un ajuste puntual. Tratarnos a nosotros mismos con la misma comprensión que ofreceríamos a otra persona facilita la construcción de una vida laboral que no solo sea significativa, sino también sostenible.
No se construye una carrera profesional en solitario
Construir una carrera profesional sostenible no se trata solo de comprender tus límites o capacidades. El trabajo es una experiencia fundamentalmente relacional, por lo que los gerentes, los compañeros, el servicio de salud laboral y la organización en general tienen un papel que desempeñar.
Sharon experimentó ambas caras de la moneda.
En una etapa de su carrera, dejó de hablar abiertamente sobre sus dificultades porque ya no se sentía segura haciéndolo. Más tarde, al solicitar un puesto en la administración pública, decidió revelar su condición desde el principio. Como resultado, logró sentirse integrada y, lo que es más importante, obtuvo permiso para adaptar sus condiciones laborales según los cambios o la evolución de su condición
“Cuando fui a la entrevista con la Administración Pública… pensé: voy a ser muy valiente. A quien sea que haya solicitado el puesto, se lo voy a decir. Y si hay alguna duda, de todas formas no quiero trabajar para ellos.”
Una de las preguntas que me hacen con frecuencia los clientes a quienes se les ha diagnosticado recientemente una enfermedad es: "¿Debo revelar mi enfermedad o no?".
Revelar información rara vez es sencillo y no existe una única respuesta correcta. Para algunas personas, es necesario hacerlo desde el principio. Otras prefieren esperar hasta que se haya generado confianza o hasta un momento específico en el manejo de su condición. Lo más importante es comprender que solicitar ajustes razonables no implica pedir un trato especial. Estos ajustes permiten que las personas den lo mejor de sí mismas, no que se reduzcan las expectativas.
La experiencia de Rachel al compartir su situación con su gerente y el servicio de salud laboral fue transformadora cuando estuvo muy enferma. Un regreso gradual, horarios flexibles, descansos regulares y ajustes prácticos en el lugar de trabajo no fueron un trato especial. Le permiten seguir trabajando en una profesión que le apasiona
“Mira, tengo esta condición. Así es como me afecta, y no tengo por qué avergonzarme de decir que esto es lo que necesito, porque de lo contrario probablemente fracasaré. Así que, para prepararte para el éxito, simplemente tienes que decir: mira, así es como tiene que ser, básicamente.”
Emma-Jayne describió cómo fue aprendiendo gradualmente a explicar su condición a sus nuevos gerentes y colegas. En lugar de intentar ocultar su artritis reumatoide, ganó confianza para defender sus necesidades
“Cada vez que empezaba un nuevo trabajo… me sentaba y les explicaba: esto es a lo que me enfrento, esto es lo que les pido. Les explicaba que habría días en los que tendría que ir a la oficina con botas Ugg y pantalones de traje, y que si tenía una reunión con un cliente, me cambiaría los zapatos por unos planos… El hecho de que me permitieran usar botas Ugg en mis inicios, y cosas así, significaba que podía entrar en la oficina sin que nadie se diera cuenta. De hecho, nadie se daba cuenta en absoluto.”
Defender tus propios intereses rara vez surge de forma natural. Al igual que Rachel, Emma-Jayne, Sharon y Katrina, es algo que se puede desarrollar con el tiempo. Aprender a explicar qué significa tener una enfermedad invisible, solicitar adaptaciones razonables y mantener conversaciones honestas con jefes y compañeros forma parte del desarrollo profesional, no es algo ajeno a él.
Redefiniendo el éxito
Tanto mis conversaciones como mi trabajo clínico sugieren que el diagnóstico rara vez disminuye la ambición, sino que, por el contrario, suele aportar mayor claridad sobre lo que significa el éxito.
Aunque Emma-Jayne abandonó la carrera en banca de inversión que había imaginado a los 24 años, desarrolló una trayectoria profesional variada y gratificante en el mundo empresarial durante más de 20 años. Más recientemente, se ha formado como terapeuta nutricional, una clara muestra de que su diagnóstico no ha mermado su ambición
“Estoy estudiando de nuevo, algo muy diferente, pero muy gratificante, y lo hago porque… a medida que envejezco, necesito más flexibilidad… esto me permite controlar mi jornada laboral. Si tengo una recaída, puedo posponer las cosas y cuidarme.”
Rachel tiene claro que el éxito consiste en permanecer en la profesión que ama, incluso si eso implica cambiar de rumbo:
“Mi objetivo ahora es convertirme en enfermera especialista en dermatología… Estoy decidiendo si quiero hacer un máster en el futuro… y por el momento creo que voy por buen camino para sacar la máxima nota en mi carrera, lo cual me alegra mucho… sí, estoy cansada, pero estoy bastante orgullosa de mí misma y creo que eso es bastante bueno.”
Sharon ha encontrado una organización donde se siente valorada y apoyada. Allí puede contribuir sin fingir que está bien cuando no lo está. Ahora, con más de 60 años y disfrutando de lo que hace, no tiene intención de dejarlo.
Para Katrina, el éxito se ha convertido en tener tiempo valioso para su familia y trabajar por su cuenta en sus propios términos.
Es más difícil de lo que parece. La narrativa cultural sobre la carrera profesional se basa en la continuidad: progresión lineal, antigüedad creciente e impulso constante. Deja poco espacio para recaídas, días de recuperación o cambios de rumbo. Quizás por eso, en mi práctica clínica, he descubierto que la pregunta que más preocupa a las personas tras un diagnóstico rara vez es práctica. Es una cuestión de identidad. ¿Quién soy si no soy la persona que iba a hacer eso?
En mi experiencia, quienes encuentran la manera de salir adelante rara vez son aquellos que se esfuerzan al máximo por recrear la carrera que imaginaban antes del diagnóstico. Son quienes, poco a poco, comienzan a moldear su vida laboral en torno a la realidad de sus circunstancias. Eso no es resignación. Es un tipo de ambición diferente.
A cada una de las cuatro personas con las que hablé les pregunté qué les gustaría que supiera alguien recién diagnosticado con artritis reumatoide sobre cómo construir una carrera profesional que funcione para ellos:
“Díselo a tus superiores. Conoce tus límites. Y llega a la aceptación. Cuando llegues a ese punto, piensa: bueno, lo entiendo. No es el fin del mundo. ¿Qué puedo hacer al respecto ahora?” – Rachel
“El mundo sigue estando a tus pies. No te preocupes. Concéntrate en estabilizarte y te llegarán grandes oportunidades.” – Emma-Jayne
“No te precipites. Es más una maratón que una carrera de velocidad. Vive en armonía con tu enfermedad. No la ocultes. Habla de ella, educa a la gente.” – Sharon
“No es una discapacidad, es una capacidad diferente. Tu salud es lo más valioso que tienes. Debes ser tu mayor defensor.” – Katrina
El diagnóstico cambia la historia. No tiene por qué ponerle fin.
Jean Burke, psicoterapeuta y coach de liderazgo, www.jeanburke.net