Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR)
La Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología ( EULAR ) es una organización no gubernamental que representa a las personas con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (EMR), a los profesionales de la salud y a las sociedades científicas de reumatología de todas las naciones europeas.
Los objetivos de EULAR son reducir la carga de las RMD para el individuo y la sociedad y mejorar el tratamiento, la prevención y la rehabilitación de las RMD.
Promueve la traducción de los avances de la investigación en la atención diaria y lucha por el reconocimiento de las necesidades de las personas con enfermedades musculoesqueléticas por parte de los órganos rectores en Europa.
Para obtener más información sobre el trabajo de EULAR, haga clic aquí: https://www.eular.org/index.cfm
Cómo funciona NRAS con EULAR
NRAS ha trabajado con EULAR, en particular con el pilar PARE (paciente) de EULAR desde nuestro lanzamiento en 2001.
Cada año, el congreso EULAR atrae a aproximadamente 14.000 profesionales de reumatología, investigadores, representantes de la industria y organizaciones de pacientes de toda Europa y, de hecho, de todo el mundo, que se reúnen para compartir nuevas investigaciones, ejemplos de mejores prácticas, presentaciones orales y carteles y establecer contactos. NRAS siempre está representada y este año fue la primera vez que el congreso tuvo que realizarse en línea debido a COVID. NRAS envía resúmenes de nuestro trabajo y datos de investigación social, y durante los últimos 12 años o más, los hemos presentado en el congreso.
NRAS es miembro del grupo PARE CEO, que está financiado por EULAR y se reúne anualmente. Se trata de un grupo limitado de las organizaciones de pacientes más grandes de toda Europa con directores ejecutivos remunerados y personal remunerado cuyos directores ejecutivos se reúnen para compartir conocimientos, datos y colaborar en beneficio de las personas con RMD en toda Europa. También cooperamos con la oficina de EULAR en Bruselas con respecto a la Comisión de la UE y el parlamento de Bruselas cuando se trata de influir en la política relacionada con los RMD.
Nuestra directora ejecutiva, Clare, asiste a las reuniones de directores ejecutivos y dijo: "Es realmente valioso poder establecer contactos y aprender de los directores ejecutivos de otras organizaciones de pacientes más importantes en estas reuniones y, en particular, compartir ideas, compartir mejores prácticas y resolver problemas juntos".
Con frecuencia hemos enviado voluntarios a las conferencias de otoño/primavera de PARE para representar a NRAS y compartir sus experiencias de vivir con AR, y esta ha sido una experiencia particularmente gratificante para ambos. Estas conferencias se llevan a cabo en diferentes ciudades de Europa y, a menudo, es la primera vez que nuestro voluntario tendrá la oportunidad de representar a NRAS de esta manera y establecer contactos con otras personas con RMD de toda Europa y, a veces, incluso hacer una presentación oral o en póster. .
Nuestra Campeona Nacional de Pacientes, Ailsa Bosworth, es miembro del Grupo de Socios Expertos en Patentes de EULAR que está desarrollando un curso de capacitación de pacientes para brindar capacitación a reumatólogos/médicos en capacitación, sobre cómo examinar las articulaciones, tomar un historial del paciente y en la toma de decisiones compartida. .
También es coordinadora junto con la reumatóloga Elena Nikiphorou de un grupo de trabajo EULAR que está desarrollando recomendaciones para la implementación de estrategias de autocuidado en pacientes con artritis inflamatoria (para profesionales de la salud). Estas recomendaciones se publicarán en 2021.
También hemos trabajado en una serie de campañas importantes a nivel europeo, las más recientes de las cuales han sido "Don't Delay Connect Today" y "Time to Work". Muchas organizaciones de pacientes y de atención sanitaria se unieron en EULAR con una voz unificada para crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico precoz de las enfermedades reumáticas en el caso de las primeras, y la importancia de apoyar a las personas con EMR en el lugar de trabajo en el caso de las segundas.
Fuimos una de las organizaciones involucradas en trabajar con EULAR para ayudar a dar forma a su nueva estrategia quinquenal entre 2018 y 2023.
Para obtener más información sobre nuestro trabajo con EULAR, comuníquese con Clare Jacklin, clare@nras.org.uk