Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR)
La Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR) es una no gubernamental organización que representa a las personas con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERM), profesionales de la salud y sociedades científicas de reumatología de todas las naciones europeas.
Los objetivos de EULAR son reducir la carga que suponen las enfermedades reumáticas en el individuo y la sociedad y mejorar el tratamiento, la prevención y la rehabilitación de las enfermedades reumáticas.
Promueve la traducción de los avances de la investigación en la atención diaria y lucha por el reconocimiento de las necesidades de las personas con enfermedades musculoesqueléticas por parte de los órganos de gobierno en Europa.
Para obtener más información sobre el trabajo de EULAR, haga clic aquí: https://www.eular.org/index.cfm
Cómo funciona NRAS con EULAR
NRAS ha trabajado con EULAR, en particular con el pilar PARE (paciente) de EULAR desde nuestro lanzamiento en 2001.
Cada año, el congreso EULAR atrae a aproximadamente 14.000 profesionales de la reumatología, investigadores, representantes de la industria y organizaciones de pacientes de toda Europa y del mundo, quienes se reúnen para compartir nuevas investigaciones, ejemplos de buenas prácticas, presentaciones orales y en póster, y para establecer contactos. NRAS siempre cuenta con representación, y este año fue la primera vez que el congreso tuvo que realizarse en línea debido a la COVID-19. NRAS envía resúmenes de nuestro trabajo y datos de investigación social, y durante los últimos 12 años o más, hemos presentado en el congreso.
NRAS es miembro del grupo de directores ejecutivos de PARE, financiado por EULAR, que se reúne anualmente. Se trata de un grupo limitado de las principales organizaciones de pacientes de toda Europa, con directores ejecutivos y personal remunerado, que se reúnen para compartir conocimientos, datos y colaborar en beneficio de las personas con TMR en toda Europa. También colaboramos con la oficina de EULAR en Bruselas ante la Comisión Europea y el Parlamento de Bruselas para influir en las políticas relacionadas con las TMR.
Nuestra directora ejecutiva, Clare, asiste a las reuniones de directores ejecutivos y dijo: "Es realmente valioso poder establecer contactos y aprender de otros directores ejecutivos de grandes organizaciones de pacientes en estas reuniones y, en particular, compartir ideas, compartir las mejores prácticas y resolver problemas juntos".
Hemos enviado voluntarios con frecuencia a las conferencias de otoño/primavera de PARE para representar a NRAS y compartir sus experiencias con la AR, y esta ha sido una experiencia particularmente gratificante para ambos. Estas conferencias se celebran en diferentes ciudades de Europa, y a menudo es la primera vez que nuestro voluntario tiene la oportunidad de representar a NRAS de esta manera y de conectar con otras personas con TMR de toda Europa, e incluso, en ocasiones, realizar una presentación oral o un póster.
Nuestra Campeona Nacional de Pacientes, Ailsa Bosworth, es miembro del Grupo de Socios Expertos en Patentes de EULAR, que está desarrollando un curso de capacitación para pacientes para brindar capacitación a reumatólogos/médicos en capacitación sobre cómo examinar las articulaciones, tomar el historial del paciente y en la toma de decisiones compartida.
También coordina, junto con la reumatóloga Elena Nikiphorou, un grupo de trabajo de la EULAR que desarrolla recomendaciones para la implementación de estrategias de autocuidado en pacientes con artritis inflamatoria (para profesionales de la salud). Estas recomendaciones se publicarán en 2021.
También hemos colaborado en varias campañas importantes a nivel europeo, las más recientes de las cuales han sido «Conéctate hoy sin demora» y «Hora de trabajar». Muchas organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios de EULAR se unieron para concienciar sobre la importancia del diagnóstico precoz de las enfermedades reumáticas, en el caso de la primera, y la importancia de apoyar a las personas con enfermedades reumáticas en el ámbito laboral, en el caso de la segunda.
Fuimos una de las organizaciones involucradas en trabajar con EULAR para ayudar a dar forma a su nueva estrategia de 5 años de 2018 a 23.
Para obtener más información sobre nuestro trabajo con EULAR, comuníquese con Clare Jacklin, clare@nras.org.uk