Una mirada retrospectiva a la Semana de Concientización sobre la AIJ 2023
Blog de Nicola Goldstone
Para quienes viven con artritis idiopática juvenil (AIJ), mitos como “los niños no pueden contraer artritis” , “la enfermedad siempre se supera con el tiempo” , “estuviste bien ayer, así que hoy no puedes sentirte tan mal” pueden Puede ser molesto escucharlo y frustrante corregirlo constantemente. Por eso, para la Semana de Concientización sobre la AIJ de este año, nuestro objetivo era convertirnos en 'superhéroes destructores de mitos' y acabar con esos conceptos erróneos, destacando en lugar de eso lo que realmente significa tener artritis idiopática juvenil. ¡Pero no podríamos hacerlo solos!
Los superhéroes de JIA de todo el Reino Unido tuitearon, retuitearon, publicaron y compartieron sus propias fotos y videos para ilustrar sus experiencias de malentendidos de JIA con nuestro hashtag #BustingJIAMyths . Por ejemplo, Megan Bennett, de 17 años, de Bristol, publicó un nuevo video todos los días en su cuenta de Instagram, explicando cómo la condición puede fluctuar, es decir, días buenos y días malos… y algunos días realmente malos; que es erróneo pensar que los síntomas sólo se sienten en invierno cuando en realidad pueden afectarnos durante todo el año; que el dolor en las articulaciones es el único síntoma cuando en realidad hay muchos otros, incluyendo articulaciones inflamadas, rigidez y restricción de movimientos, fatiga y pérdida de apetito.
El preparador físico Isaac de Versus Limits Coaching , quería romper el mito de que los niños no pueden tener artritis; le diagnosticaron artritis a los 11 años y explicó cómo el ejercicio le ayudó a sentir que había recuperado el control de su cuerpo y había mejorado tanto su estado mental como físico. salud. Mientras que Pam Duncan-Glancy MSP del área de Glasgow, compartió cómo le dijeron a su madre que solo eran "dolores de crecimiento" antes de que finalmente le diagnosticaran AIJ. Puede ver ambos videos en nuestro canal de YouTube JIA-at-NRAS .
El cuestionario #JIAMythBuster
Nuestro #JIAMythBusterQuiz , un cuestionario de 7 preguntas diseñado para derribar los mitos más comunes sobre la AIJ y explicar mejor la afección, fue realizado por más de 500 personas en el transcurso de la semana. Todavía está disponible en nuestro sitio web JIA-at-NRAS, así que si aún no lo has hecho, ¡compruébalo! De hecho, anime a sus amigos, familiares, profesores y colegas a que lo realicen. Crear conciencia sobre la artritis idiopática juvenil garantizará que los niños reciban un diagnóstico correcto antes; que obtengan el apoyo y el acceso a los servicios que necesitan; reducir los sentimientos de aislamiento que puedan sentir por falta de comprensión y fomentar la financiación de nuevas investigaciones sobre mejores formas de diagnosticar y tratar la afección.
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