Una mirada retrospectiva a la Semana de Concientización sobre la AJI 2023
Blog de Nicola Goldstone
Para quienes viven con artritis idiopática juvenil (AIJ), mitos como «los niños no pueden tener artritis», «siempre se cura con la edad»o «ayer estabas bien, así que hoy no puedes sentirte tan mal»pueden resultar perturbadores y frustrantes de corregir constantemente. Por eso, durante la Semana de Concienciación sobre la AIJ de este año, nos propusimos convertirnos en «superhéroes que desmienten mitos» y acabar con esas ideas erróneas, destacando en cambio cómo es realmente vivir con artritis idiopática juvenil. ¡Pero no podíamos hacerlo solos!
Superhéroes de la AIJ de todo el Reino Unido tuitearon, retuitearon, publicaron y compartieron sus propias fotos y videos para ilustrar sus experiencias con los malentendidos sobre la AIJ con nuestro hashtag #BustingJIAMyths. Por ejemplo, Megan Bennett, de 17 años, de Bristol, publicó un nuevo video cada día en su cuenta de Instagram, explicando cómo la afección puede fluctuar, es decir, días buenos y días malos... y algunos días realmente malos; cómo es erróneo pensar que los síntomas solo se sienten en invierno cuando en realidad pueden afectarte durante todo el año; que el dolor articular es el único síntoma cuando de hecho hay muchos otros, incluyendo articulaciones inflamadas, rigidez y limitación del movimiento, fatiga y pérdida de apetito.
Isaac, entrenador físico de Versus Limits Coaching, quiso desmentir el mito de que los niños no pueden tener artritis. A él le diagnosticaron la enfermedad a los 11 años y explicó cómo el ejercicio le ayudó a recuperar el control de su cuerpo y a mejorar su salud física y mental. Por su parte, Pam Duncan-Glancy, diputada del Parlamento escocés por la zona de Glasgow, compartió cómo a su madre le dijeron que solo eran "dolores de crecimiento" antes de que finalmente le diagnosticaran artritis idiopática juvenil (AIJ). Puedes ver ambos vídeos en nuestro canal de YouTube JIA-at-NRAS.
El #CuestionarioDeCazaMitosDeLaJIA
Nuestro #JIAMythBusterQuiz, de 7 preguntas, diseñado para desmentir los mitos más comunes sobre la artritis idiopática juvenil (AIJ) y explicar mejor la enfermedad, fue respondido por más de 500 personas durante la semana. Todavía está disponible en nuestro sitio web JIA-at-NRAS, así que si aún no lo has hecho, ¡échale un vistazo! De hecho, ¡anima a tus amigos, familiares, profesores y compañeros a que lo hagan! Sensibilizar sobre la artritis idiopática juvenil garantizará que los niños reciban un diagnóstico correcto antes; que obtengan el apoyo y el acceso a los servicios que necesitan; reducirá la sensación de aislamiento que puedan sentir por falta de comprensión y fomentará la financiación de nuevas investigaciones para encontrar mejores maneras de diagnosticar y tratar la enfermedad.
Para saber más sobre lo que viene en JIA-at-NRAS, síganos en las redes sociales de JIA: Facebook, Twitter e Instagram. También puede consultar nuestro sitio web para obtener información específica sobre JIA.