Una mirada retrospectiva a la Semana de Concientización sobre la AJI 2023
Blog de Nicola Goldstone
Para quienes viven con artritis idiopática juvenil (AIJ), mitos como "los niños no pueden tener artritis" , "se supera con el tiempo" o "Ayer estabas bien, hoy no puedes sentirte tan mal" pueden ser inquietantes y frustrantes de corregir constantemente. Por eso, para la Semana de Concientización sobre la AIJ de este año, nos propusimos convertirnos en "superhéroes desmitificadores" y desmentir esos conceptos erróneos, destacando en cambio cómo es realmente tener artritis idiopática juvenil. ¡Pero no podíamos hacerlo solos!
Superhéroes de la AIJ de todo el Reino Unido tuitearon, retuitearon, publicaron y compartieron sus propias fotos y videos para ilustrar sus experiencias sobre malentendidos relacionados con la AIJ con nuestro hashtag #BustingJIAMyths . Por ejemplo, Megan Bennett, de 17 años y residente de Bristol, publicó un nuevo video cada día en su cuenta de Instagram, explicando cómo la afección puede fluctuar, es decir, días buenos y días malos... y algunos realmente malos; lo erróneo que es pensar que los síntomas solo se sienten en invierno cuando en realidad pueden afectar todo el año; que el dolor articular es el único síntoma cuando, de hecho, hay muchos otros, como inflamación articular, rigidez y restricción de movimiento, fatiga y pérdida de apetito.
El entrenador de fitness Isaac, de Versus Limits Coaching , quiso desmentir el mito de que los niños no pueden tener artritis. Le diagnosticaron artritis a los 11 años y explicó cómo el ejercicio le ayudó a sentir que había recuperado el control de su cuerpo y mejorado su salud física y mental. Por su parte, Pam Duncan-Glancy, miembro del Parlamento escocés por el área de Glasgow, compartió cómo a su madre le dijeron que solo eran "dolores de crecimiento" antes de que finalmente le diagnosticaran artritis idiopática juvenil (AIJ). Puedes ver ambos videos en nuestro canal de YouTube JIA-at-NRAS .
El #CuestionarioDeCazaMitosDeLaJIA
Nuestro #JIAMythBusterQuiz , un cuestionario de 7 preguntas diseñado para desmentir los mitos más comunes sobre la AIJ y explicar mejor la enfermedad, fue respondido por más de 500 personas durante la semana. Sigue disponible en nuestro sitio web JIA-at-NRAS, así que si aún no lo has hecho, ¡échale un vistazo! De hecho, ¡anima a tus amigos, familiares, profesores y colegas a que lo respondan! Concientizar sobre la Artritis Idiopática Juvenil garantizará que los niños reciban un diagnóstico correcto a tiempo; que reciban el apoyo y el acceso a los servicios que necesitan; reducirá la sensación de aislamiento que pueden sentir por falta de comprensión; y fomentará la financiación de nuevas investigaciones para encontrar mejores maneras de diagnosticar y tratar la enfermedad.
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