Reflexiones sobre cómo COVID ha cambiado el panorama de la salud y destacó la importancia de la autogestión apoyada
Por Ailsa Bosworth
Al comenzar el año 2022, me he tomado un tiempo para reflexionar sobre lo que ha sucedido en la prestación de atención médica en general, pero especialmente en la reumatología, y muchos de ustedes sabrán que hemos producido recursos para apoyar a las personas en un panorama de atención médica modificado y cambiante. Como el resto de la población, he pensado en el impacto de la COVID y lo he discutido con colegas, familiares y amigos, particularmente en relación con los efectos de la pandemia en las personas con artritis reumatoide (AR) y en los niños, los jóvenes y sus familias con artritis idiopática juvenil (AIJ). También he sido muy consciente, junto con mis colegas de NRAS, del precio que la pandemia ha cobrado en las vidas de los profesionales de la salud que nos cuidan. ¡Todos tenemos historias, buenas y malas, sobre cosas que nos sucedieron en este período de 20 meses y que ninguno de nosotros vio regresar en esta época del año 2019! Sin embargo, quiero rendir homenaje a mi equipo de reumatología y a todos los demás equipos del Reino Unido que han estado en primera línea tratando con pacientes de COVID mientras intentaban desesperadamente mantener algo parecido a un servicio para sus pacientes de reumatología en circunstancias a veces extraordinariamente imposibles.
Ahora todos estamos intentando volver a algún tipo de normalidad, sin dejar de ser cuidadosos y vigilantes y minimizar cualquier riesgo para nuestra seguridad personal y la de nuestra familia, colegas y amigos. Sin embargo, aún no estamos fuera de peligro ni mucho menos, y todavía estoy horrorizado por la cantidad de muertes por COVID que ocurren cada semana y que ya no son "noticias" (excepto, por supuesto, para las familias y seres queridos de aquellos). quienes lamentablemente han fallecido). El número de infecciones está aumentando nuevamente debido a la nueva variante Omicron y ahora estamos viendo colas masivas en lugares como Londres con personas esperando, a menudo durante horas, para recibir su vacuna de refuerzo.
Estoy triplemente vacunado y también me he vacunado contra la gripe y, aunque salgo más, sigo usando una mascarilla y tomando precauciones sensatas. No he estado "protegiéndome" desde julio de 2021, aunque sigo trabajando desde casa y seguiré haciéndolo durante algún tiempo, hasta que veamos cómo se desarrollan las cosas durante las celebraciones de fin de año y el inicio de un nuevo año. No ha habido un momento comparable en mi vida (¡¡y soy muy mayor!!) en el que tantos problemas (tanto globales como del Reino Unido) como los desastres del cambio climático, la pandemia, la crisis de la fuerza laboral del NHS, las guerras que retumban una y otra vez dando como resultado enormes El número de refugiados, el hambre, etc. están teniendo un impacto devastador en todas nuestras vidas y en este hermoso pero problemático planeta.
¡Pero volvamos al tema del cambiante panorama sanitario! Mientras negociamos cómo aprendemos a vivir con la pandemia, la "nueva normalidad" para los profesionales de la salud en reumatología es todo menos la "normalidad" prepandémica. Es posible que los equipos hayan vuelto a administrar clínicas que prácticamente se detuvieron o se detuvieron durante gran parte de 2020, pero ahora se enfrentan a una acumulación sin precedentes de pacientes que necesitan ser atendidos mientras intentan lidiar con las derivaciones y los seguimientos como de costumbre. Todo ello en un entorno de nuevo aumento de contagios y una plantilla en crisis. Eche un vistazo al Informe de la Sociedad Británica de Reumatología: Fuerza laboral de reumatología: una crisis en números – 20211, que informó que la gran mayoría de los equipos no cuentan con su fuerza completa, ni nada parecido en algunos lugares, lo que simplemente agrava el problema.
Vemos a ambas partes como una organización nacional de pacientes: cuán duro están trabajando los equipos de reumatología y la presión incesante a la que están sometidos, y cuántas personas están experimentando dificultades para obtener la atención que necesitan de manera oportuna, a través de llamadas a nuestra línea de ayuda y contacto con nuestros grupos comunitarios, miembros, voluntarios y comunidad en línea. También estamos viendo los problemas para acceder a los médicos de cabecera y a los servicios de médicos de cabecera que muchas personas informan. No existen soluciones mágicas e incluso si el gobierno invirtiera mucho más dinero en la formación y contratación de la fuerza laboral del NHS mañana, la situación no se resolvería pronto.
En mi opinión, esto resalta la necesidad crítica de que las personas con afecciones a largo plazo, como AR y AIJ, inviertan en aprender sobre el autocuidado con apoyo y comprender su afección. En mis más de 20 años de experiencia dirigiendo NRAS (como director ejecutivo durante 18 años) y ahora en mi rol de Campeón Nacional de Pacientes, junto con más de 40 años viviendo con AR, el autocuidado con apoyo se ha convertido en una pasión y algo que practico a diario. Personalmente he visto la enorme y positiva diferencia que ha hecho en mi propia vida y en la de otras personas que lo han adoptado. Curiosamente, acabo de leer un artículo, aunque sea de Estados Unidos, que informaba de una tasa relativamente baja de personas (con cualquier tipo de artritis) en todo Estados Unidos que asistían a cursos de autocontrol2.
El autor del artículo informó: “La artritis es una afección crónica común e incapacitante entre los adultos estadounidenses”, dijo a Healio Rheumatology Lindsey M. Duca PhD, del Servicio de Inteligencia Epidémica de los CDC y del Centro Nacional para la Prevención de Enfermedades Crónicas y Promoción de la Salud. "La educación para el autocuidado y la actividad física pueden reducir el dolor de la artritis y mejorar el estado de salud general y la calidad de vida de los adultos con artritis". Y añadió: "Los proveedores de atención médica desempeñan un papel importante en la promoción de la asistencia a clases de autocontrol y la actividad física al asesorar a los pacientes con artritis sobre sus beneficios y remitirlos a programas basados en evidencia".
En un panorama cambiante de la atención médica de reumatología, creo que será aún más importante que las personas con AR y los adultos jóvenes con AIJ comprendan la importancia del autocuidado con apoyo, que incluye educación sobre su enfermedad y también el manejo de sus síntomas. como hacer cambios en el estilo de vida. Para las personas con afecciones como AR/AIJ en adultos, un aspecto importante de la atención, que a menudo falta, es la educación para comprender realmente la enfermedad y abordar eficazmente los impactos prácticos, físicos y psicológicos que la acompañan. Esto va más allá de la terapia farmacológica y pone énfasis en la capacidad de autocuidado (con el apoyo adecuado) como un componente esencial de la atención. Las comorbilidades, incluidas las enfermedades cardiovasculares y las afecciones comunes de salud mental, representan aspectos importantes de la artritis inflamatoria, aunque a menudo mal abordados, a pesar de su impacto en los resultados de la enfermedad.
Con un sistema híbrido, mediante el cual las consultas se realizan tanto cara a cara como de forma remota por teléfono o video, ser sincero y honesto acerca de cómo eres será esencial si quieres obtener lo mejor de tu equipo. Algunos equipos de reumatología están estudiando la posibilidad de establecer vías de 'seguimiento iniciado por el paciente' (PIFU), mediante las cuales aquellos pacientes que se consideren estables y bien tratados serán invitados a unirse a una vía PIFU. Si se le ofrece esto (no será adecuado ni aplicable para todos y no se ofrecerá a los recién diagnosticados), dependerá de usted decidir cuándo necesita ser atendido, ya sea cara a cara o de forma remota. . La otra cosa que debemos tener en cuenta es que no todas las unidades pueden realizar revisiones anuales integrales debido a la falta de recursos y las presiones actuales sobre los equipos, por lo que ganó la medición anual de cualquier comorbilidad (otras condiciones coexistentes o en desarrollo). No sucede automáticamente.
El seguimiento iniciado por el paciente coloca firmemente la responsabilidad en su tribunal cuando se trata de determinar qué tan bien le está yendo y si cree que su enfermedad ha empeorado y necesita una revisión. Por lo tanto, comprender su enfermedad y sus medicamentos y cómo controlar su dolor y un brote leve se vuelven aún más importantes si el sistema no lo sigue automáticamente. Al hablar recientemente con profesionales de la salud y personas con AR, parece haber algunos malentendidos sobre el autocuidado y lo que esto significa, y espero poder desacreditar dos de ellos aquí.
1. ¡El autocuidado NO se trata de que usted maneje su enfermedad solo, usted mismo!
2. ¡NO significa que su equipo de reumatología no continuará atendiéndolo y dándole seguimiento!
Aprender a autogestionarse SIEMPRE debe venir acompañado de la ayuda y el apoyo adecuados que le permitan autogestionarse bien y es por eso que siempre nos referimos a esto como "autogestión con apoyo". Necesita el apoyo adecuado de su equipo, su familia y amigos, sus compañeros de trabajo y, por supuesto, la organización de pacientes pertinente (como NRAS). He aquí una definición de autocuidado (existen varias definiciones que varían ligeramente) que utilizamos en el grupo de trabajo de la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR), del que fui coordinador conjunto, que publicó 'Recomendaciones para el autocuidado'. Estrategias de manejo de la artritis inflamatoria'3 en 2021 que podrían resultar útiles:
“La capacidad del individuo para gestionar los síntomas, el tratamiento, los cambios en el estilo de vida y las consecuencias psicosociales y culturales de las condiciones de salud”.
Otra cosa que escucho con bastante frecuencia es que las personas que han tenido su enfermedad durante varios años o incluso muchos años, "asumen" que saben prácticamente todo lo que hay que saber sobre su enfermedad. Por supuesto, saben cómo les afecta su enfermedad y conocen sus propios cuerpos, pero aunque yo había tenido AR durante más de 20 años cuando comencé con NRAS y pensaba que sabía bastante, he aprendido MUCHO más desde entonces y Continúe aprendiendo cosas nuevas casi semanalmente. No puedo decirles cuántas veces he escuchado a personas que asistieron a nuestros programas de autocuidado presenciales decir "bueno, pensé que sabía sobre la AR, pero aprendí mucho y obtuve mucho de este curso". '...
Conseguir que los comisionados comisionaran y pagaran programas de autogestión grupal presenciales se había vuelto casi imposible antes de COVID, por lo que decidimos crear un programa de aprendizaje electrónico único que hemos desarrollado durante los últimos 2 años y que se lanzó el 17 de septiembre de este año. Se llama SMILE-RA y está dirigido a adultos con AR y AIJ, pero también sería útil para personas con artritis psoriásica y para enfermeras y profesionales de la salud afines nuevos en reumatología de otra área de salud. Es fácil de usar y es modular con una interfaz tipo Netflix para que elijas lo que quieres hacer. Su objetivo es educar, informar y apoyar de una forma atractiva basada en vídeos para ayudarle a aprender y adquirir habilidades de autogestión y estrategias de afrontamiento con apoyo. Es interactivo y le permite ir a su propio ritmo y compartir con su familia (si lo desea) para que comprendan más sobre su enfermedad y lo que está enfrentando. Todo está basado en evidencia y ha sido co-creado con profesionales de la salud de reumatología y personas con experiencia vivida en cada paso.
Registrarse e interactuar con SMILE lo ayudará a convertirse en un autogestor eficaz y le indicará otros recursos de NRAS y NHS, por ejemplo, nuestras opciones de apoyo entre pares (teléfono 1:1 y foro comunitario en línea) y nuestros servicios Right Start y Living with RA. , para que tenga acceso a todas las formas en que NRAS puede brindarle apoyo y asistencia. www.nras.org.uk/smile
El servicio de salud está cambiando la forma en que brinda atención a las personas con afecciones a largo plazo y, como personas con AR y AIJ en adultos, debemos cambiar con él y asegurarnos de aprovechar al máximo todos los excelentes recursos disponibles para ayudarnos. para gestionar nuestra condición de la mejor manera posible para maximizar la calidad de nuestra vida diaria. NRAS está aquí para ayudarle, como siempre, en cada paso del camino.
Referencias
1 – Informe de la Sociedad Británica de Reumatología: Fuerza laboral de reumatología: una crisis en cifras – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf
2 – Healio Rheumatology, 29 de noviembre de 2021 – 'Menos del 20% de los adultos con artritis asisten a clases de autocontrol' https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults -con-artritis-asistir-a-clases-de-automanejo
3 – Recomendaciones EULAR para la implementación de estrategias de autocuidado en Artritis Inflamatoria; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflamatorio-arthritis/