Reflexiones sobre cómo la COVID ha cambiado el panorama sanitario y ha resaltado la importancia de la autogestión con apoyo
Por Ailsa Bosworth, MBE
Al comenzar el 2022, me he tomado un tiempo para reflexionar sobre lo que ha sucedido en la atención médica en general, pero especialmente en reumatología. Muchos de ustedes sabrán que hemos creado recursos para apoyar a las personas en un panorama de atención médica cambiante. Al igual que el resto de la población, he reflexionado sobre el impacto de la COVID-19 y lo he conversado con colegas, familiares y amigos, especialmente en relación con los efectos de la pandemia en las personas con artritis reumatoide (AR) y en niños, jóvenes y sus familias con artritis idiopática juvenil (AIJ). También he sido muy consciente, junto con mis colegas de NRAS, del impacto que la pandemia ha tenido en las vidas de los profesionales de la salud que nos atienden. Todos tenemos historias, buenas y malas, sobre lo que nos ha sucedido en estos 20 meses y que ninguno de nosotros previó que volvería en estas fechas de 2019. Sin embargo, quiero rendir homenaje a mi equipo de reumatología y a todos los demás equipos en el Reino Unido que han estado en primera línea tratando con pacientes con COVID mientras intentan desesperadamente mantener alguna apariencia de servicio para sus pacientes de reumatología en circunstancias a veces extraordinariamente imposibles.
Ahora todos intentamos volver a la normalidad, aunque debemos mantenernos cautelosos y vigilantes, minimizando cualquier riesgo para nuestra seguridad personal y la de nuestros familiares, compañeros y amigos. Sin embargo, aún estamos lejos de estar a salvo, y sigo horrorizada por la cantidad de muertes por COVID que se producen cada semana y que ya no son noticia (excepto, por supuesto, para las familias y seres queridos de quienes lamentablemente han fallecido). El número de contagios está aumentando de nuevo debido a la nueva variante ómicron, y estamos viendo colas enormes en lugares como Londres, con gente esperando, a menudo durante horas, para recibir su dosis de refuerzo.
Estoy triplemente vacunado y también me he vacunado contra la gripe. Aunque salgo más, sigo usando mascarilla y tomando precauciones. No me he "aislado" desde julio de 2021, aunque sigo teletrabajando y seguiré haciéndolo durante un tiempo, hasta que veamos cómo evolucionan las cosas durante las celebraciones de fin de año y el nuevo año. Nunca antes en mi vida (¡y soy muy mayor!) había experimentado tantos problemas (tanto mundiales como británicos), como los desastres del cambio climático, la pandemia, la crisis de personal del NHS, las guerras que se prolongan y provocan enormes cantidades de refugiados, la hambruna, etc., que estuvieran teniendo un impacto tan devastador en nuestras vidas y en este hermoso pero atribulado planeta.
Pero volvamos al tema del cambiante panorama sanitario. Mientras negociamos cómo aprender a vivir con la pandemia, la "nueva normalidad" para los profesionales de la salud reumatológica es todo menos la "normalidad" prepandémica. Puede que los equipos hayan vuelto a operar en clínicas que prácticamente paralizaron o paralizaron durante gran parte de 2020, pero ahora se enfrentan a una acumulación sin precedentes de pacientes que necesitan ser atendidos mientras intentan gestionar las derivaciones y los seguimientos como de costumbre. Todo esto en un entorno de nuevo aumento de infecciones y una fuerza laboral en crisis. Consulte el informe de la Sociedad Británica de Reumatología: Fuerza Laboral de Reumatología: Una crisis en cifras - 20211, que informó que la gran mayoría de los equipos no están al 100% de su plantilla, o al menos no en algunos lugares, lo que simplemente agrava el problema.
Como organización nacional de pacientes, observamos ambas partes: el arduo trabajo de los equipos de reumatología y la constante presión a la que están sometidos, y cuántas personas tienen dificultades para obtener la atención que necesitan de forma oportuna, mediante llamadas a nuestra línea de ayuda y el contacto con nuestros grupos comunitarios, miembros, voluntarios y la comunidad en línea. También observamos los problemas de acceso a médicos de cabecera y a sus servicios que muchas personas reportan. No hay soluciones mágicas, e incluso si el gobierno invirtiera mucho más dinero en la formación y contratación del personal del NHS mañana, la situación no se resolverá pronto.
Esto, en mi opinión, resalta la necesidad crítica de que las personas con enfermedades crónicas, como la AR y la AIJ, inviertan en aprender sobre la autogestión con apoyo y en comprender su condición. En mis más de 20 años de experiencia al frente de NRAS (como CEO durante 18 años) y ahora en mi rol como Campeón Nacional de Pacientes, junto con más de 40 años viviendo con AR, la autogestión con apoyo se ha convertido en una pasión y algo que practico a diario. He visto personalmente la enorme diferencia positiva que ha tenido en mi propia vida y en la de otros que la han adoptado. Curiosamente, acabo de ver un artículo, aunque de Estados Unidos, que informaba una tasa relativamente baja de personas (con cualquier tipo de artritis) en todo el estado que asisten a cursos de autogestión2.
La autora del artículo informó: «La artritis es una enfermedad crónica común e incapacitante entre los adultos estadounidenses», declaró a Healio Rheumatology la Dra. Lindsey M. Duca, del Servicio de Inteligencia Epidémica de los CDC y del Centro Nacional para la Prevención de Enfermedades Crónicas y la Promoción de la Salud. «La educación para el autocuidado y la actividad física pueden reducir el dolor de la artritis y mejorar el estado de salud general y la calidad de vida de los adultos con artritis». Añadió: «Los profesionales de la salud desempeñan un papel importante en la promoción de la asistencia a clases de autocuidado y la actividad física, asesorando a los pacientes con artritis sobre sus beneficios y remitiéndolos a programas basados en la evidencia»
En un panorama de atención reumatológica cambiante, creo que será aún más importante que las personas con AR y los adultos jóvenes con AIJ comprendan la importancia del autocuidado con apoyo, que incluye la educación sobre su enfermedad y el manejo de sus síntomas, así como la implementación de cambios en el estilo de vida. Para las personas con afecciones como la AR/AIJ en adultos, un aspecto importante de la atención, a menudo ausente, es la educación para comprender realmente la enfermedad y abordar eficazmente las repercusiones prácticas, físicas y psicológicas que conlleva. Esto va más allá de la farmacoterapia y pone énfasis en la capacidad de autocuidado (con el apoyo adecuado) como un componente esencial de la atención. Las comorbilidades, como las enfermedades cardiovasculares y las afecciones mentales comunes, representan aspectos importantes, aunque a menudo poco abordados, de la artritis inflamatoria, a pesar de su impacto en el pronóstico de la enfermedad.
Con un sistema híbrido, donde las consultas se realizan tanto presencialmente como a distancia por teléfono o video, ser franco y honesto sobre cómo se encuentra será esencial para obtener lo mejor de su equipo. Algunos equipos de reumatología están considerando establecer vías de seguimiento iniciadas por el paciente (PIFU), mediante las cuales se invitará a los pacientes que se consideran estables y bien controlados a unirse a una vía PIFU. Si esto se le ofrece (no será adecuado ni aplicable a todos y no se ofrecerá a los recién diagnosticados), dependerá de usted decidir cuándo necesita ser visto presencialmente o a distancia. Otro aspecto que debemos tener en cuenta es que no todas las unidades pueden realizar revisiones anuales holísticas debido a la falta de recursos y las presiones actuales sobre los equipos, por lo que la medición anual de cualquier comorbilidad (otras afecciones coexistentes o en desarrollo) no se realizará automáticamente.
El seguimiento iniciado por el paciente le asigna la responsabilidad de determinar su evolución y si cree que su enfermedad ha empeorado y necesita una revisión. Por lo tanto, comprender su enfermedad, sus medicamentos y cómo manejar el dolor y un brote leve cobran aún más importancia si el sistema no le realiza un seguimiento automático. Al hablar recientemente con profesionales de la salud y personas con AR, parece haber algunos malentendidos sobre el autocuidado y su significado, y espero poder desmentir dos de ellos.
1. ¡La autogestión NO se trata de que usted controle su enfermedad solo, por sí mismo!
2. ¡NO significa que no continuará siendo visto y monitoreado por su equipo de reumatología!
Aprender a autogestionarse siempre debe ir acompañado de la ayuda y el apoyo adecuados para que puedas hacerlo bien, y por eso siempre lo llamamos "autogestión con apoyo". Necesitas el apoyo adecuado de tu equipo, tu familia y amigos, tus compañeros de trabajo y, por supuesto, de la organización de pacientes pertinente (como NRAS). Aquí tienes una definición de autogestión (existen varias definiciones ligeramente diferentes), que utilizamos en el Grupo de Trabajo de la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR), del que fui cocoordinador, que publicó en 2021 las "Recomendaciones para Estrategias de Autogestión en Artritis Inflamatoria"3, que podría serte útil:
“La capacidad del individuo para gestionar los síntomas, el tratamiento, los cambios en el estilo de vida y las consecuencias psicosociales y culturales de las condiciones de salud”.
Otra cosa que escucho con frecuencia es que quienes han padecido la enfermedad durante varios años, o incluso muchos, "dan por hecho" que prácticamente lo saben todo sobre ella. Claro que saben cómo les afecta la enfermedad y conocen su propio cuerpo, pero aunque yo llevaba más de 20 años con AR cuando empecé NRAS y creía saber bastante, he aprendido muchísimo desde entonces y sigo aprendiendo cosas nuevas casi semanalmente. No puedo imaginar la cantidad de veces que he escuchado a personas que han asistido a nuestros programas presenciales de autogestión decir: "Bueno, creía saber sobre la AR, pero he aprendido y ganado muchísimo con este curso"
Conseguir que los comisionados encarguen y financien programas presenciales de autogestión grupal se había vuelto casi imposible antes de la COVID, por lo que decidimos crear un programa de aprendizaje electrónico único que hemos desarrollado durante los últimos dos años y que se lanzó el 17 de septiembre de este año. Se llama SMILE-RA y está dirigido a adultos con AR y AIJ, pero también sería útil para personas con artritis psoriásica y para enfermeras y profesionales de la salud afines que se inician en la reumatología desde otras áreas de la salud. Es fácil de usar y modular, con una interfaz tipo Netflix, para que usted elija lo que quiere hacer. Su objetivo es educar, informar y apoyar de forma atractiva mediante vídeos para ayudarle a aprender y adquirir habilidades de autogestión con apoyo y estrategias de afrontamiento. Es interactivo y le permite avanzar a su propio ritmo y compartirlo con su familia (si lo desea) para que comprendan mejor su enfermedad y lo que está afrontando. Todo está basado en evidencia y ha sido co-creado con profesionales de la salud reumatológica y personas con experiencia vivida en cada paso.
Registrarse y participar en SMILE le ayudará a convertirse en un autogestor eficaz y le guiará hacia otros recursos de NRAS y NHS, por ejemplo, nuestras opciones de apoyo entre pares (teléfono 1:1 y foro comunitario en línea) y nuestros servicios Right Start y Living with AR, para que tenga acceso a todas las formas en que NRAS puede apoyarlo y ayudarlo. www.nras.org.uk/smile
El servicio de salud está cambiando la forma en que brinda atención a las personas con enfermedades crónicas y, como personas con AR y AIJ adulta, debemos adaptarnos a este cambio y asegurarnos de aprovechar al máximo los excelentes recursos disponibles para gestionar nuestra enfermedad de la mejor manera posible y maximizar nuestra calidad de vida diaria. NRAS está aquí para ayudarle, como siempre, en cada paso del proceso.
Referencias
1 – Informe de la Sociedad Británica de Reumatología: Fuerza laboral en reumatología: una crisis numérica – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf
2 – Healio Reumatología, 29 de noviembre de 2021 – «Menos del 20 % de los adultos con artritis asisten a clases de autocontrol» https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults-with-arthritis-attend-selfmanagement-classes
3 – Recomendaciones de EULAR para la implementación de estrategias de autocuidado en la artritis inflamatoria; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatory-arthritis/