Reflexiones sobre mi vida con AR, este Día Mundial de la Artritis
Blog de Ailsa Bosworth MBE, fundadora de NRAS y campeona nacional de pacientes
El tema de este Día Mundial de la Artritis, el 12 de octubre de 2023, es "Vivir con una enfermedad reumática y musculoesquelética en todas las etapas de la vida". A los 74 años he vivido mucho tiempo y 43 años de esa vida los he pasado con mi inoportuna compañera, la artritis reumatoide seronegativa.
Mi padre tenía espondilitis anquilosante desde antes de que yo naciera, y esto tuvo un efecto enorme en su vida y la de mi madre. Murió a los 62 años por una combinación de la enfermedad y los medicamentos; en ese momento los corticosteroides eran la base del tratamiento. Afortunadamente, ahora sabemos mucho más sobre el daño que estos medicamentos pueden causar si se toman a largo plazo. En cierto modo, me alegro de que papá no estuviera presente cuando me diagnosticaron porque creo que le habría devastado verme vivir con artritis inflamatoria. El efecto en mi pobre madre fue total consternación porque ahora su hija padecía esta terrible enfermedad.
Por supuesto, cuando me diagnosticaron la AR, sabía mucho menos que ahora, y aunque comenzó en mi rodilla derecha, después del nacimiento de mi hija Anna en 1982, migró rápidamente al resto de mí. Tuve mi primera operación cuando Anna tenía 9 meses: una sinovectomía. Cuidar a un bebé pequeño y andar cojeando con muletas durante 6 semanas no combinaban bien y cuando me tocó la otra rodilla, las manos y las muñecas, cambiar pañales se convirtió en un desafío que logré dominar dándole la vuelta de adelante hacia atrás. ¡Usando los pantalones de plástico que cubrían los pañales de felpa! ¡No parecía importarle que la voltearan como si fuera un panqueque!
Siguieron años de rodillas y codos hinchados que no podía enderezar y que había que aspirar tantas veces; férulas para manos, férulas para muñecas, férulas para piernas, collarines para el cuello, férulas de reposo, férulas de trabajo. Mi tobillo izquierdo desarrolló un valgo desde el principio, como se puede ver en la foto, y fui hospitalizado para guardar reposo en cama en muchas ocasiones y me pusieron una infusión de esteroides solo para calmar las cosas. Ahora, mirando hacia atrás, parece otro mundo, porque ninguno de los fármacos modificadores de enfermedades estándar funcionó para mí. Tengo lo que en términos médicos se conoce como "enfermedad refractaria", lo que básicamente significa que pocos medicamentos tienen algún efecto.
Tengo la suerte de haber tenido un jefe maravilloso y comprensivo durante estos primeros años de desarrollo profesional, y nunca tuve problemas en tener tiempo libre para asistir a tantas citas médicas. Como consecuencia, trabajé increíblemente duro. Cuando tienes una enfermedad crónica como la AR, sientes que tienes algo que demostrar; estoy seguro de que es un sentimiento que resonará en otras personas afectadas por una enfermedad crónica. Me convertí en director de la empresa de máquinas herramienta de mi jefe y la vida continuó, interrumpida cada uno o dos años por más cirugías. La naturaleza destructiva de la AR cuando no se controla adecuadamente es progresiva y gradualmente adquirí más y más metalurgia en mi cuerpo.
Siempre he trabajado y tuve la suerte de tener una niñera inicialmente cuando Anna era una bebé pequeña y volví a trabajar cuando ella tenía 3 meses. Luego, cuando creció un poco, las ayudas de su madre y las au pairs se convirtieron en parte de nuestras vidas. No podía trabajar y hacer todo lo demás, por lo que la ayuda era esencial. Creo que fue un momento difícil tanto física como emocionalmente ya que no podía hacer todas las cosas que quería con Anna debido a la AR, y esto me afectó emocional y mentalmente. También tuve que dejar gradualmente cosas como los deportes y los pasatiempos y aceptar la posibilidad de solicitar una Insignia Azul. Realmente luché con eso porque no podía aceptar que cuando tenía treinta años me etiquetaran como "discapacitada".
¡La llegada de los productos biológicos a finales de los 90 y principios de los 2000 revolucionó a la reumatología y a mí! Logré participar en un ensayo clínico de uno de los primeros Anti-TNF en el año 2000, y este fue el primer fármaco después de casi 20 años de enfermedad agresiva que realmente funcionó para mí, aparte de los temidos esteroides. Fue efectivo muy rápidamente y después de años pude ver un atisbo de una mejor calidad de vida. Esta experiencia me llevó finalmente a fundar NRAS en 2001. No tenía ni idea de que cuando tuviera 50 años cambiaría de carrera y comenzaría una organización benéfica. Anna estaba en la universidad y, de forma bastante inesperada, se abría un nuevo capítulo en mi vida.
El trabajo siempre ha sido una parte importante de mi vida y, a menudo, se le da prioridad a otras cosas también importantes, como la familia y la vida social. (¡¡Nunca vengas a pedirme consejos sobre el equilibrio entre vida personal y laboral!!) Sin embargo, iniciar NRAS fue una experiencia completamente diferente. Habiendo trabajado anteriormente en industrias dominadas por hombres como la ingeniería, la informática y el sector audiovisual, donde el hecho de no ser ingeniero ni programador ya no limitaba lo que podía hacer, esto me abrió nuevas y emocionantes posibilidades y oportunidades.
Si bien instintivamente sabía que había una necesidad real de que personas como yo tuvieran una voz dedicada en el Reino Unido, basado en mi propia experiencia de tener que descubrir por mí mismo cómo lidiar con esta enfermedad durante muchos años sin apoyo (aparte de mi familia). ), no tenía idea de cuán grande era realmente esa necesidad. NRAS creció con bastante rapidez después de los primeros 2 o 3 años de su establecimiento. Nos mudamos a nuestra primera oficina en 2004 y crecimos un poco más. Estaba aprendiendo mucho hablando con equipos de reumatología y personas con AR en todo el Reino Unido. Mi enfermedad progresó, me operaron más, desarrollé uveítis, el NRAS creció un poco más y en 2013 nos mudamos a oficinas más grandes. Anna ya tenía pareja y mi primera nieta nació en enero de 2014.
Ahora tenía que enfrentar otro desafío emocional, el abrumador sentimiento de culpa y tristeza por no ser físicamente capaz de ayudar a mi hija con mi nieta como lo hacen la mayoría de las abuelas. Esta enfermedad realmente te afecta de diferentes maneras dependiendo del momento de tu vida en el que te encuentres. Alba tiene ahora 8 años y Luna 4. Era más fácil cuidarlos y jugar con ellos una vez que caminaban, hablaban y eran un poco independientes, pero aunque compensas de diferentes maneras el hecho de no poder escoger Levántalos, tíralos y tírate al suelo para hacer cosas con ellos, los amas con la misma intensidad.
Mirando hacia atrás en las diferentes etapas de mi vida, el hecho de vivir con AR ha tenido una gran cantidad de beneficios que no habría tenido sin él. Creo que me ha convertido en una persona más tolerante y empática de lo que podría haber sido, y ciertamente ha hecho que mi maravillosa y comprensiva familia sea más comprensiva y considerada con la discapacidad invisible. La adversidad me ha hecho más fuerte y resiliente, y creo que desarrollar la resiliencia es un componente muy importante para afrontar la vida en el XXI . Trabajar para NRAS ha sido y sigue siendo una parte enorme de mi vida que me ha enriquecido, educado, humillado y ha sido un verdadero honor y no hubiera querido perderme nada de eso.
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