Reflexiones sobre mi vida con AR, en este Día Mundial de la Artritis

Blog de Ailsa Bosworth MBE, fundadora de NRAS y defensora nacional de los pacientes

El tema del Día Mundial de la Artritis, que se celebra el 12de octubre de 2023, es "Vivir con una enfermedad reumática y musculoesquelética en todas las etapas de la vida". A mis 74 años, he vivido mucho tiempo y 43 de esos años los he pasado con mi indeseada compañera: la artritis reumatoide seronegativa. 

Mi padre padecía espondilitis anquilosante desde antes de que yo naciera, lo que afectó enormemente su vida y la de mi madre. Murió a los 62 años por una combinación de la enfermedad y los medicamentos; en aquel entonces, los corticosteroides eran la base del tratamiento. Por suerte, ahora sabemos mucho más sobre el daño que estos medicamentos pueden causar si se toman a largo plazo. En cierto modo, me alegro de que papá no estuviera presente cuando me diagnosticaron, porque creo que le habría devastado verme viviendo con artritis inflamatoria. El efecto en mi pobre madre fue una profunda consternación al saber que ahora su hija padecía esta terrible enfermedad.

Claro, sabía mucho menos sobre la AR cuando me la diagnosticaron que ahora, y aunque empezó en mi rodilla derecha, tras el nacimiento de mi hija Anna en 1982, se extendió rápidamente al resto de mi cuerpo. Tuve mi primera operación cuando Anna tenía 9 meses: una sinovectomía. Cuidar a un bebé pequeño y cojear con muletas durante 6 semanas no fue la mejor combinación, y cuando me afectó la otra rodilla, las manos y las muñecas, cambiar pañales se convirtió en un reto que logré dominar dándole la vuelta de boca abajo usando los pantalones de plástico que se abrochaban sobre los pañales de felpa. ¡Parecía que no le importaba que le dieran la vuelta como a un panqueque! 

Después de años de rodillas y codos hinchados que no podía estirar y que tuvieron que ser aspirados muchas veces; férulas de mano, de muñeca, de pierna, collarines, férulas de reposo, férulas de trabajo. Mi tobillo izquierdo desarrolló una deriva en valgo desde el principio, como se puede ver en la foto, y tuve que estar hospitalizado para guardar reposo en cama en muchas ocasiones y me administraron una infusión de esteroides solo para calmar la situación. Ahora, mirando hacia atrás, parece otro mundo, porque ninguno de los medicamentos modificadores de la enfermedad estándar me funcionó. Padezco lo que en términos médicos se conoce como "enfermedad refractaria", lo que básicamente significa que pocos medicamentos tienen algún efecto.

Tengo la suerte de tener un jefe maravilloso y comprensivo durante estos primeros años de desarrollo profesional, y nunca tuve problemas para pedir tiempo libre para asistir a tantas citas médicas. Por ello, trabajé increíblemente duro. Cuando se padece una enfermedad crónica como la AR, se siente que se tiene algo que demostrar; estoy seguro de que este sentimiento resonará en otras personas afectadas por enfermedades crónicas. Me convertí en director de la empresa de máquinas-herramientas de mi jefe y la vida continuó, interrumpida cada uno o dos años por más cirugías. La naturaleza destructiva de la AR, cuando no se controla adecuadamente, es progresiva y, gradualmente, adquirí más y más metalurgia en mi cuerpo. 

Siempre he trabajado y tuve la suerte de tener una niñera cuando Anna era una bebé y volví a trabajar cuando tenía 3 meses. Luego, a medida que crecía, las ayudas maternas y las au pairs se convirtieron en parte de nuestras vidas. No podía trabajar y hacer todo lo demás, así que la ayuda era esencial. Creo que fue una época difícil, tanto física como emocionalmente, ya que no podía hacer todo lo que quería con Anna debido a la AR, y esto me afectó emocional y mentalmente. También tuve que dejar gradualmente cosas como deportes y aficiones, y aceptar la posibilidad de solicitar una placa azul. Fue realmente difícil porque no podía aceptar que a los treinta me etiquetaran como "discapacitada".

La llegada de los biológicos a finales de los 90 y principios de los 2000 revolucionó la reumatología y a mí. En el año 2000, conseguí participar en un ensayo clínico de uno de los primeros anti-TNF, y este fue el primer fármaco que realmente me funcionó, tras casi 20 años de enfermedad agresiva, aparte de los temidos esteroides. Su eficacia fue rapidísima y, años después, pude vislumbrar una mejoría en mi calidad de vida. Esta experiencia me llevó a fundar NRAS en 2001. No tenía ni idea de que, a principios de mis 50, cambiaría de carrera y fundaría una organización benéfica. Anna se iba a la universidad y, de forma bastante inesperada, se abría un nuevo capítulo en mi vida.

El trabajo siempre ha sido una parte importante de mi vida y a menudo lo priorizo ​​sobre otras cosas también importantes, como la familia y la vida social. (¡No me pidas consejos sobre conciliación!). Sin embargo, empezar en NRAS fue una experiencia completamente diferente. Habiendo trabajado previamente en sectores con una fuerte presencia masculina, como la ingeniería, la informática y el audiovisual, donde el hecho de no ser ingeniera ni programadora ya no me limitaba, esto me abrió nuevas y emocionantes posibilidades y oportunidades.

Aunque instintivamente sabía que existía una necesidad real de que personas como yo tuvieran una voz propia en el Reino Unido, basándome en mi propia experiencia de tener que lidiar con esta enfermedad durante muchos años sin ningún apoyo (aparte de mi familia), no tenía ni idea de la magnitud de esa necesidad. NRAS creció bastante rápido tras los primeros dos o tres años de su fundación. Nos mudamos a nuestra primera consulta en 2004 y crecimos aún más. Aprendí muchísimo hablando con equipos de reumatología y personas con AR en todo el Reino Unido. Mi enfermedad progresó, me sometí a más operaciones, desarrollé uveítis, NRAS creció aún más y, en 2013, nos mudamos a unas consultas más grandes. Para entonces, Anna ya tenía pareja y mi primera nieta nació en enero de 2014. 

Ahora tenía que enfrentar otro desafío emocional: la abrumadora culpa y tristeza de no poder ayudar físicamente a mi hija con mi nieta como la mayoría de las abuelas. Esta enfermedad te impacta de diferentes maneras según la etapa de tu vida. Alba tiene ahora 8 años y Luna 4. Fue más fácil cuidarlas y jugar con ellas una vez que caminaron, hablaron y se volvieron un poco más independientes, pero aunque compensas de diferentes maneras el hecho de no poder levantarlas, tirarlas y tirarte al suelo para hacer cosas con ellas, las amas con la misma intensidad.

Al reflexionar sobre las distintas etapas de mi vida, el hecho de vivir con artritis reumatoide me ha aportado muchísimos beneficios que no habría tenido sin ella. Creo que me ha convertido en una persona más tolerante y empática de lo que podría haber sido, y sin duda ha hecho que mi maravillosa y comprensiva familia sea más comprensiva y considerada con la discapacidad invisible. La adversidad me ha fortalecido y me ha hecho más resiliente, y creo que desarrollar la resiliencia es fundamental para afrontar la vida en el siglo XXI. Trabajar para NRAS ha sido y sigue siendo una parte importantísima de mi vida, que me ha enriquecido, me ha enseñado, me ha hecho humilde y ha sido un verdadero honor; no me habría querido perder nada de ello.

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