Las frustraciones de conocer los beneficios del ejercicio y el buen dormir en la artritis inflamatoria, cuando no puedes hacerlo y el sueño te evade constantemente

Blog de Ailsa Bosworth MBE

Normalmente soy una persona optimista y optimista, ¡y lo sigo siendo a pesar de la diatriba que voy a soltar! Sin embargo, al escuchar al Dr. Michael Moseley hablar en Radio 4 esta mañana en su programa "Just one Thing" (para mantener sanos el corazón, el cerebro y el sistema inmunitario), me dieron ganas de gritarle a la radio. Esta mañana se trataba de hacer flexiones y sentadillas (al parecer, hay que hacer 40 flexiones para obtener un beneficio real). Me dieron ganas de gritar: "¡Ni siquiera puedo tirarme al suelo, y mis muñecas no se doblan!". Este programa cuenta con todos los beneficios de la ciencia, la investigación comprobada y las explicaciones detalladas de expertos médicos, ¡pero eso no ayuda! Conozco las investigaciones sobre el ejercicio en personas con AR y sé lo beneficioso que es; sé que reduce el riesgo de enfermedades cardiovasculares, fortalece el sistema inmunitario y sé que los ejercicios de fortalecimiento benefician los músculos que rodean la articulación. Simplemente no puedo hacerlo como me gustaría. Por cierto, si estás leyendo esto y te diagnosticaron recientemente o en los últimos 20 años, desde la llegada de los fármacos biológicos y las terapias avanzadas, es extremadamente improbable que experimentes los niveles de daño que he sufrido después de 40 años. En aquel entonces no teníamos los medicamentos disponibles hoy en día, y no te trataban de inmediato con altas dosis de FAME (fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad), así que, por favor, no des por sentado que experimentarás los problemas de los que hablo en este blog. Pero muchos de ustedes con enfermedades crónicas sin duda comprenderán lo que digo

En otro episodio reciente de "Just one Thing", el Dr. Moseley explicó que abrir la ducha con agua fría después de ducharse con agua tibia o caliente durante 90 segundos fortalecía el sistema inmunitario. "Bueno, pensé", eso es algo que podría hacer sin tener que tirarme al suelo ni saltar, correr ni caminar rápido (cosas que tampoco puedo hacer). Nadar en aguas bravas parece estar muy de moda hoy en día, pero tras buscar un poco en Google, parece que los científicos creen que podría ser el agua fría, y no nadar, lo que proporciona el beneficio. Un estudio descubrió que ducharse con agua fría durante 30 segundos todas las mañanas durante 60 días podría reducir los días de baja por enfermedad en un 30%. "¡Viva!", pensé, ¡intentémoslo! Así que, durante la última semana he estado bajando la temperatura de la ducha al 30% (es frío, pero no helado, ¡y la ducha no baja más!) después de mi ducha caliente habitual por la mañana, y hasta ahora he conseguido contar rápidamente hasta 20, de frente y de espaldas. Todavía no puedo decir si esto tiene algún efecto beneficioso, pero salgo de la ducha sintiéndome un poco más despierto y vivo.

Y si leo un artículo más que me hable de los efectos negativos de la falta de sueño en prácticamente todos los sistemas de tu cuerpo... ¡de hecho, no me sorprendería escuchar una mañana en las noticias que la falta de sueño también hace que se te caigan los dientes! Todos sabemos que el impacto relacionado con la salud de la AR incluye dolor y rigidez en las articulaciones, que a menudo conducen a un patrón de sueño deficiente y depresión. De hecho, el impacto del insomnio y la privación del sueño como un peligro para la salud ahora es bien reconocido, pero nadie parece ayudarnos con este problema implacable. El sueño se considera un predictor importante de la inmunidad, y la privación del sueño se ha relacionado con una mayor susceptibilidad a las infecciones. Hay cada vez más evidencia de que la privación del sueño puede, de hecho, ser un impulsor del desarrollo o progresión de enfermedades inflamatorias de las articulaciones, incluida la AR. Creo que lo que tengo es insomnio en lugar de privación del sueño (que es diferente), pero una vez más, saber todo esto no ayuda cuando no puedes dormir OTRA VEZ. He intentado acostarme a la misma hora todas las noches, no ver la tele, tener todo oscuro y cálido, pero no demasiado, y termino dando vueltas en la cama como siempre. Desde hace un año, más o menos, he empezado a escuchar grabaciones de charlas para dormir en YouTube y a veces me ayudan a dormirme mientras practico ejercicios de respiración lenta y profunda, pero no dura. Una hora después, vuelvo a mirar al techo y ¡solo son las 3:05! También he hablado con mi médico de cabecera en alguna ocasión, pero no me da pastillas para dormir y no parece tener muchas alternativas. Entonces, ¿qué haces cuando te duelen los hombros y necesitas tumbarte de lado porque no puedes tumbarte boca arriba, tienes las piernas inquietas y no puedes parar de dar vueltas desesperadamente buscando una posición cómoda? Ah, sí, escucha al Dr. Michael Mosely diciéndote "solo una cosa": la importancia de dormir bien por la noche. Mmm...

Me gustaría poder caminar más, pero con todas las cirugías que me he hecho en pies y tobillos a lo largo de los años y el hecho de que la mayoría de las articulaciones de mis pies se han fusionado espontáneamente, hay muchos días en que me duelen demasiado para caminar. Varía, y en un buen día puedo caminar unos 30-45 minutos, lo que me hace sentir mejor. Sin embargo, después de casi 14 meses de confinamiento y pasando la mayor parte del tiempo sentado frente al ordenador trabajando, viendo la televisión por la noche y luego en la cama, sin dormir, me siento desentrenado. ¡Aunque no estaba en muy buenas condiciones antes de la COVID! Siento desesperadamente que necesito hacer algo.

Una de las cosas que más me benefician es cantar, y me llena de energía escuchar a los "expertos" hablar de los beneficios físicos del canto. Así que, aunque mi coro no ha cantado junto en persona desde principios de marzo pasado, he asistido a todos los ensayos del coro por Zoom desde entonces y hemos realizado algunos proyectos corales por Zoom que se han publicado en YouTube. ¡Cantar me hace bien y es algo que PUEDO hacer! ¡Viva! Quizás esa sea mi "única cosa".

Tal vez sea la frustración de la situación anterior lo que impulsa mi pasión por la autogestión con apoyo y por elevar el perfil de la necesidad de revisiones anuales holísticas que midan cosas como los niveles de lípidos (colesterol), la presión arterial, el riesgo cardiovascular, la osteoporosis, la diabetes y que sean una oportunidad para hablar sobre los problemas del sueño, la salud mental, etc. Esta enfermedad cobra su precio tras muchos años de convivencia y detectar estas cosas a tiempo cuando se puede hacer algo positivo en lugar de..

Permitir que se vuelvan críticos es sumamente importante. Lee el artículo sobre enfermedades cardiovasculares en nuestra revista de primavera de George Kitas: saber cómo puedes ayudarte a tener un corazón lo más sano posible es importante, incluso si, como yo, te cuesta hacer algunas de las partes que componen el ejercicio. Entonces, ¿qué voy a hacer con los problemas con el ejercicio y el sueño? Bueno, después de preocuparme por esto durante años, ahora he encontrado una entrenadora personal que vive cerca de mí y que también tiene artritis reumatoide, y voy a hablar con ella la semana que viene para ver qué puede hacer para ayudarme. ¡ Estad atentos!

Preguntas frecuentes de personas con artritis reumatoide

“¿Por qué todos estos expertos me dicen que haga cosas como flexiones y sentadillas cuando mis articulaciones, literalmente, ya no se doblan de esa manera?”

Muchos consejos convencionales no están pensados para personas con artritis reumatoide crónica y, a menudo, resultan poco sensibles. Tu cuerpo tiene límites reales, y eso no significa que estés haciendo algo mal; simplemente significa que los consejos deben adaptarse a ti, no al revés. El movimiento suave y respetuoso con las articulaciones sigue siendo beneficioso, aunque no se parezca en nada a lo que describen los expertos. Lo importante es encontrar actividades que puedas realizar sin agravar los síntomas, en lugar de forzarte a hacer ejercicios que tu cuerpo simplemente no tolera.

Empezar a hacer ejercicio puede dar miedo, pero recuerda que cualquier pequeño paso es mejor que no hacer nada y te da una base sobre la que construir. Es mucho más fácil empezar poco a poco e ir aumentando la intensidad que intentar exigirte demasiado desde el principio.

Hay muchos ejercicios que puedes hacer en casa, y nuestros módulos SMILE te mostrarán algunos para probar. Si decides trabajar con un entrenador o unirte a una clase de ejercicio, contáctalo antes de empezar para asegurarte de que comprende la artritis reumatoide.

“¿Qué se supone que debes hacer cuando estás agotado, con dolor, y todo el mundo te dice que ‘dormir es importante’… pero en realidad no puedes dormir?”

Es increíblemente frustrante, porque el mensaje es correcto: dormir bien es importante, pero la realidad de la artritis reumatoide lo complica mucho más de lo que la gente imagina. El dolor, las posturas incómodas, el síndrome de piernas inquietas y las molestias articulares lo dificultan todo. No es que no duermas bien; tu cuerpo está lidiando con mucho. Cosas sencillas como escuchar música relajante, hacer ejercicios de respiración o ajustar tu entorno pueden ayudar un poco, pero también es totalmente justo esperar un apoyo adecuado durante las revisiones. Los problemas de sueño merecen atención, no que se les ignore.

“¿De verdad sirve para algo hacer cosas como ducharse con agua fría o cantar, o me estoy engañando a mí misma porque no puedo hacer las cosas importantes?”

Sin duda, son importantes. Son cosas reales y significativas que benefician tu cuerpo y tu estado de ánimo, y a menudo son mucho más realistas que las grandes promesas de las que habla la gente. El agua fría puede aumentar el estado de alerta y la inmunidad, y cantar realmente ayuda a la respiración, la postura y el bienestar mental. No son premios de consolación, sino adaptaciones inteligentes. Estás creando una rutina que se adapta a tu realidad, no al ideal de otra persona.