La perspectiva de un paciente sobre las experiencias negativas de consulta.

No me siento enojado por tener artritis reumatoide. Me siento enojado porque mis citas en el hospital hasta la fecha no me han brindado un espacio apropiado para expresar lo que significa para mí tener artritis.  

En nuestra revista de primavera de 2017 apareció un extracto de la historia de Liz Morgan. Lea su historia completa aquí.  

Probablemente no le sorprendería saberlo, pero contraer artritis reumatoide no estaba en mi lista de deseos. Técnicamente, a ninguno de los dos les diagnosticaron artritis reumatoide. Pero sin un diagnóstico no se puede recibir tratamiento. Entonces, en aras de la integridad y el anonimato, diré que actualmente estoy siendo tratado en un hospital universitario del centro de Londres. Tengo un consultor masculino que también completó un doctorado y publicó varios artículos de investigación.  

No recuerdo qué resultado esperaba de mi primera consulta. Creo que esperaba que un experto en su campo confirmara que los dolores en mis muñecas se debían simplemente a escribir demasiado en el trabajo. Fue correcto que me hubieran remitido a verlo, ya que tenía el nivel de experiencia necesario para descartar cualquier cosa siniestra, y felizmente me daría el alta al cuidado de alguien más apropiado. Un paciente tranquilizó; casilla marcada. Es curioso cómo la vida no sale según lo planeado.  

La enfermedad se manifestó primero con debilidad en las manos y dolores en los dedos, especialmente en el dedo medio de la mano derecha. Me despertaba con uno o más dedos doblados y sentía distintos grados de dolor al volver a enderezarlos. Incluso ahora, tengo cuidado al doblar ciertos dedos por miedo a no poder desenroscarlos nuevamente. De manera bastante apropiada, ¡un dedo medio recto y extendido es un buen resumen de cómo me siento con respecto a la artritis!   

Cuando tenía veintitantos años, me diagnosticaron la enfermedad de Menier, después de un período de 2 años de mareos, lo que me dejó con una audición reducida en el oído izquierdo. Hay algo que se siente muy "individual" en ser sordo y artrítico cuando tengo alrededor de 30 años. Claro, cuando mis compañeros tengan entre 70 y 80 años, ellos también probablemente serán sordos y/o artríticos. Para cuando mis compañeros se acostumbren a asentir con la cabeza, a no poder escuchar lo que está pasando o a no tener la fuerza para abrir frascos, seré un experto en todo esto, habiendo estado allí durante 30 años. más temprano. ¡Por una vez en mi vida, puedo marcar tendencias!   

Cuando intenté explicarle esto a mi consultor, sólo llegué a decir que no esperaba ser sordo y artrítico a los 35 años. A lo que él me miró con aparente incredulidad y dijo: “eres no artrítico”. Me pareció algo grosero preguntar por qué estaba en una cita con un reumatólogo si no tenía artritis. Supongo que basó este comentario en mi puntuación de actividad de enfermedad más reciente. Pero en lo que a mí me concierne y sigo teniendo, me diagnosticaron artritis y había estado experimentando dolor y rigidez. Por lo tanto, en términos sencillos, tenía artritis. Su respuesta me dolió. No porque pretenda ser un ingenio excepcional, sino más bien porque sentí que mi consultor no entendía el humor autocrítico como un mecanismo de afrontamiento. Tal vez según las definiciones clínicas, no tenía artritis, pero si intentar hacer una broma al respecto me ayudó a aceptar algo que encontré bastante abrumador y aterrador, ¿hay algún daño en eso?  

En una de mis primeras citas me hicieron una ecografía de ambas muñecas y me dijeron que tenía suerte de poder tenerla como medio de diagnóstico, ya que no era algo de uso común. A mí me parecían niños con juguetes. ¿Qué tan agradecido debe estar mi consultor porque mi diagnóstico le dio una excusa para jugar con un costoso y brillante escáner de eco? Si esto parece una respuesta desagradable, no debe serlo. Pero tan pronto después de recibir un diagnóstico que cambiaría mi vida, la palabra "afortunado" no era realmente lo que quería escuchar.  

Como dice el título de la canción: “ Las drogas no funcionan ”, 6 meses después de mi diagnóstico.

Me recetaron metotrexato. Si mencionas el metotrexato, cualquiera que haya oído hablar de él normalmente te dirá que es una droga desagradable. Es posible que incluso conozcan a alguien que no haya podido tolerarla porque es una droga desagradable. Nadie fuera del consultorio me dijo que tomar metotrexato me recordaría lo que era ya no sentir dolor. ¿Por qué lo harían? Después de todo, es una desagradable . En cambio, me dijeron, de manera muy clara, muy directa y repetida, que no debía quedar embarazada y que debía asegurarme de que estaba usando un método anticonceptivo confiable. Habiendo estado casada durante 8 años en ese momento, si no sabía de dónde vienen los bebés y cómo detenerlos, entonces probablemente haya pocas esperanzas para mí. Acepto plenamente que el papel de un médico es asegurarse de que el paciente sea plenamente consciente de los riesgos antes de que le receten un medicamento, pero encontré que esta era una conversación terriblemente incómoda con un hombre al que solo había conocido una vez antes. La última vez que tuve una conversación tan asertiva sobre la anticoncepción a largo plazo fue con mi ahora esposo, y él al menos esperó hasta la tercera cita.

No me sorprende que exista un fuerte vínculo entre la artritis y la depresión. Descubrí que la artritis es un lugar muy solitario. Si bien comparto muchas experiencias con mis amigas, la artritis no es una de ellas. Luego está la rutina de estar enfermo: análisis de sangre (necesarios, pero invasivos), exámenes de la vista, citas con el médico de cabecera, citas con el hospital, viajes a la farmacia para recoger medicamentos, recordar tomarlos y regresar al hospital. En general, puedo bloquear el hecho de que tengo artritis y fingir que todo es normal, pero la rutina de la enfermedad siempre me recuerda que ese no es el caso. Por eso nunca me siento muy feliz cuando visito el hospital, ya que no sólo me recuerda que estoy enfermo, sino que también me recuerda el primer diagnóstico y los sentimientos que eso generó en mí.  

Recuerdo una consulta en particular: durante un período estresante de mi maestría, cuando presenté la queja sobre la cirugía de mi médico de cabecera. Comentó que yo parecía muy deprimido, lo cual, para ser justos, así era. Simplemente no vi ningún beneficio en entrar en crisis durante la cita. Lo guardé para 10 minutos más tarde en el baño de mujeres. Más importante aún, después de que me dijeran anteriormente que no soy artrítico, realmente no me sentí animado a abrirme y compartir mis pensamientos.   

Soy consciente de que sólo se puede hacer un diagnóstico sobre lo que presenta el paciente. Por favor, comprenda que los pacientes podemos estar asustados, confundidos o simplemente tímidos y es posible que no le brindemos toda la información que necesita. Admito que esto es algo en lo que no soy bueno. Para mí, preguntas abiertas como cómo estás o cómo es la vida no provocarán una respuesta útil. Si mi consultor no hubiera simplemente comentado que parecía deprimido, sino que, de hecho, me hubiera hecho preguntas directas: "¿te sientes deprimido o ansioso?", "¿hay algo en tu mente en particular?" o "¿te sientes especialmente lloroso o lo encuentras?" "difícil de afrontar", la consulta puede haber tenido un resultado muy diferente.  

No me siento enojado por tener artritis reumatoide. Las cosas pasan y le pasan a todo el mundo. Me siento enojado porque mis citas en el hospital hasta la fecha no me han brindado un espacio apropiado para expresar lo que significa para mí tener artritis. El tiempo para las citas clínicas es limitado y los reumatólogos no son consejeros capacitados. Para mí, el diagnóstico fue una forma de duelo, pero un tipo de duelo que no sigue un proceso lineal. Por así decirlo, tengo ataques emocionales, además de físicos. No siempre sé cómo ni dónde está el mejor lugar para consolidarlo.   

Para mí, lo fundamental es que nunca dejaré de tener artritis. Puede que alcance ese mítico "agotamiento" que mencionó una enfermera especialista en reumatología, pero la preocupación por un brote u otras complicaciones siempre estará ahí. Un diagnóstico de artritis no sólo indica un cambio en usted, el individuo, sino que también cambia la forma en que se relaciona con el mundo que lo rodea.