La perspectiva de un paciente sobre las experiencias negativas de consulta

No me enoja tener artritis reumatoide. Sí me enoja que mis citas en el hospital hasta la fecha no me hayan dado el espacio adecuado para expresar lo que significa para mí tener artritis. 

Un extracto de la historia de Liz Morgan apareció en nuestra revista de primavera de 2017. Lea su historia completa aquí. 

Probablemente no te sorprenda saberlo, pero tener artritis reumatoide no estaba en mi lista de deseos. Técnicamente, tampoco lo estaba que me diagnosticaran artritis reumatoide. Pero sin diagnóstico, no se puede recibir tratamiento. Así que, para mayor exhaustividad y anonimato, diré que actualmente estoy recibiendo tratamiento en un hospital universitario del centro de Londres. Tengo un especialista que también ha completado un doctorado y ha publicado varios artículos de investigación. 

No recuerdo qué resultado esperaba de mi primera consulta. Creo que esperaba que un experto en su campo confirmara que los dolores en mis muñecas se debían simplemente a escribir demasiado en el trabajo. Fue acertado que me lo derivaran, ya que tenía la experiencia necesaria para descartar cualquier síntoma, y ​​con gusto me daría de alta y me dejaría al cuidado de alguien más adecuado. Un paciente tranquilo; casilla marcada. Es curioso cómo la vida no sale como se planea. 

La enfermedad se manifestó primero con debilidad en las manos y dolor en los dedos, especialmente en el dedo medio de la mano derecha. Me despertaba con uno o más dedos encorvados y sentía distintos grados de dolor al enderezarlos. Incluso ahora, tengo cuidado de no encorvar ciertos dedos por miedo a no poder estirarlos. ¡Cabe mencionar que un dedo medio recto y extendido resume bastante bien cómo me siento con respecto a la artritis!  

A mediados de mis 20, me diagnosticaron la enfermedad de Ménière, tras dos años de mareos, lo que me ha dejado con pérdida de audición en el oído izquierdo. Hay algo muy peculiar en ser sordo y tener artritis a mediados de mis 30. Claro, para cuando mis compañeros tengan 70 u 80 años, probablemente también serán sordos o tendrán artritis. Para cuando mis compañeros se acostumbren a asentir, a no oír bien lo que pasa o a no tener el agarre adecuado para abrir frascos, yo ya seré un experto en todo esto, habiendo empezado 30 años antes. ¡Por una vez en mi vida, puedo marcar tendencia!  

Cuando intenté explicarle esto a mi especialista, solo llegué a decirle que no esperaba ser sorda y tener artritis a los 35 años. A lo que me miró con aparente incredulidad y dijo: "Usted no tiene artritis". Me pareció un poco grosero preguntar por qué estaba en una cita con un reumatólogo si no tenía artritis. Supongo que basó su comentario en mi puntuación más reciente de actividad de la enfermedad. Pero en lo que a mí respecta, y sigo teniendo, me diagnosticaron artritis y había estado experimentando dolor y rigidez. Por lo tanto, en términos sencillos, tenía artritis. Su respuesta me dolió. No porque me considere una persona ingeniosa, sino porque sentí que mi especialista no entendía el humor autocrítico como mecanismo de afrontamiento. Quizás, según las definiciones clínicas, no tenía artritis, pero si intentar bromear al respecto me ayudó a aceptar algo que me resultaba bastante abrumador y aterrador, ¿hay algún daño en ello? 

En una de mis primeras citas, me hicieron una ecografía de ambas muñecas y me dijeron que tenía suerte de tenerla como método de diagnóstico, ya que no era algo común. Para mí, eran solo cosas de niños con juguetes. ¡Cuánto agradecería mi especialista que mi diagnóstico le diera una excusa para jugar con un ecocardiógrafo caro y reluciente! Si esto parece una respuesta cruel, no lo es. Pero tan pronto después de recibir un diagnóstico que me cambió la vida, la palabra "suerte" no era lo que quería oír. 

Como dice el título de la canción: "Los medicamentos no funcionan" – así que 6 meses después de mi diagnóstico 

Me recetaron metotrexato. Si mencionas el metotrexato, cualquiera que haya oído hablar de él te dirá que es un medicamento terrible. Incluso puede que conozcan a alguien que no lo haya tolerado por lo desagradable que es. Nadie fuera de la consulta me dijo que tomar metotrexato me haría sentir como si ya no tuviera dolor. ¿Por qué lo harían? Después de todo, es un terrible . En cambio, me dijeron, de forma muy clara, muy directa y repetida, que no debía quedarme embarazada y que debía asegurarme de usar un método anticonceptivo fiable. Llevaba ocho años casada y, si no sabía de dónde venían los bebés ni cómo evitarlos, probablemente no había muchas esperanzas para mí. Entiendo perfectamente que la función del médico es asegurarse de que el paciente esté plenamente informado de los riesgos antes de recetarle un medicamento, pero me resultó una conversación sumamente incómoda tenerla con un hombre al que solo había visto una vez. La última vez que tuve una conversación tan directa sobre anticoncepción a largo plazo fue con mi ahora esposo, y él al menos esperó hasta la tercera cita. 

No me sorprende que exista una fuerte relación entre la artritis y la depresión. La artritis me resultaba muy solitaria. Aunque comparto muchas experiencias con mis amigas, la artritis no es una de ellas. Además, está la rutina de estar enferma: análisis de sangre (necesarios, pero invasivos), exámenes de la vista, citas con el médico de cabecera, citas en el hospital, ir a la farmacia a recoger los medicamentos, acordarme de tomarlos y volver al hospital. Normalmente, puedo ignorar que tengo artritis y fingir que todo está normal, pero la rutina de la enfermedad siempre me recuerda que no es así. Por eso nunca me siento más feliz cuando voy al hospital, ya que no solo me recuerda que estoy enferma, sino también el primer diagnóstico y los sentimientos que me generó. 

Recuerdo una consulta en particular, durante un período estresante de mi maestría, justo cuando presenté la queja sobre mi consulta de medicina general. Comentó que me sentía muy deprimida, lo cual, para ser justos, era cierto. Simplemente no le vi ningún beneficio a entrar en crisis nerviosa durante la cita. Lo guardé para 10 minutos después, en el baño de mujeres. Y lo que es más importante, después de que me dijeran que no tengo artritis, no me sentí muy animada a abrirme y compartir mis pensamientos.  

Soy consciente de que un diagnóstico solo se puede hacer con base en lo que presenta el paciente. Por favor, comprenda que los pacientes podemos sentirnos asustados, confundidos o simplemente tímidos, y es posible que no le brindemos toda la información que necesita. Admito que no se me da bien. Para mí, preguntas abiertas como "¿cómo está?" o "¿cómo va la vida?" no provocan una respuesta útil. Si mi especialista no se hubiera limitado a comentar que me sentía deprimido, sino que hubiera hecho preguntas directas: "¿Se siente deprimido o ansioso?", "¿Hay algo en particular que le preocupe?" o "¿Se siente especialmente lloroso o le cuesta afrontar la situación?", la consulta podría haber tenido un resultado muy diferente. 

No me enoja haber tenido artritis reumatoide. Las cosas pasan, y le pasan a todo el mundo. Sí me enoja que mis citas en el hospital hasta la fecha no me hayan dado el espacio adecuado para expresar lo que significa para mí tener artritis. El tiempo para las citas clínicas es limitado, y los reumatólogos no están capacitados ni son consejeros. Para mí, el diagnóstico fue una forma de duelo, pero un duelo que no sigue un proceso lineal. Por así decirlo, tengo brotes emocionales, además de físicos. No siempre sé cómo ni dónde es el mejor momento para consolidarlos.  

Para mí, la conclusión es que nunca dejaré de tener artritis. Puede que llegue a ese mítico "agotamiento" que mencionó una enfermera especialista en reumatología, pero la preocupación por un brote u otras complicaciones siempre estará presente. Un diagnóstico de artritis no solo indica un cambio en ti, como persona, sino que también cambia tu forma de relacionarte con el mundo que te rodea.