La dieta y el ejercicio pueden ayudar, pero con la artritis reumatoide aún pueden producirse brotes. La historia de Malcolm

Escrito por Malcolm

Malcolm es miembro de NRAS y uno de nuestros representantes de pacientes. Ha compartido sus recuerdos sobre el diagnóstico y el apoyo que ha recibido de la comunidad de NRAS.

Todavía recuerdo el día, allá por 1984, en que me diagnosticaron. El médico simplemente entró en la habitación y dijo:

'Tienes artritis reumatoide.'

¿Qué es eso?, pregunté. 

'Artritis reumatoide'

'¿Y cuál es el pronóstico?', pregunté.

—Bueno, tendrás que tomar pastillas el resto de tu vida —fue su respuesta. Y acto seguido, salió de la habitación.

Mis primeros síntomas aparecieron durante unas vacaciones familiares en Francia. Había tenido amigdalitis y, mientras estábamos de viaje, noté rigidez en todo el cuerpo. Me costaba darme la vuelta en la cama por la noche. Pensé que eran solo las secuelas de la amigdalitis, pero al volver a casa intenté salir a correr y apenas pude recorrer 100 metros. Fue entonces cuando me di cuenta de que necesitaba ir al médico.

La primera reacción de mi médico de cabecera fue: «No es artritis, simplemente estás muy débil». En aquella época, antes de internet y las redes sociales, era mucho más difícil encontrar información. Así que, cuando el médico descartó la artritis, no investigué más. Pero después de un par de meses, al empeorar los síntomas, me derivaron al hospital, y fue entonces cuando me diagnosticaron.

Debo admitir que estaba asustado. Tenía treinta y tantos años, estaba casado, tenía dos hijos de 9 y 12 años y un trabajo de profesor responsable, como jefe de primaria. Siempre había sido muy activo físicamente; como buen hombre, ¡me encantaba el deporte! Jugaba al rugby, al críquet, al golf y corría medias maratones. Y de repente sentí que era el fin. Este médico parecía decirme que tenía que dejar toda mi actividad física, irme a casa y tomarme las pastillas.

Por una extraña coincidencia, al día siguiente mi esposa Sheila vio en una tienda de alimentos naturales un libro sobre artritis reumatoide y dieta. Siempre había creído que la nutrición juega un papel importante, así que decidí probar esta dieta. Claro que cada persona es diferente y no digo que cambiar la dieta funcione para todos, pero a mí sí me dio buenos resultados al principio. Tenía las manos tan hinchadas que no podía ponerme el anillo de bodas. Pero noté que la hinchazón disminuía, lo que me animó a seguir adelante, y desde entonces he mantenido la misma dieta: evitar la carne roja, el alcohol y los lácteos. También intento mantenerme activo. Casi todos los días voy al gimnasio o salgo a montar en bicicleta. Me ayuda a mantener las articulaciones en movimiento; me siento peor si no lo hago.

Para mí, la dieta y el ejercicio son de gran ayuda. Pero todos sabemos que con la artritis reumatoide siempre hay brotes. En un buen día, estoy bien. Pero en un día difícil, la cosa cambia. Suelo tener rigidez, sobre todo en los hombros y las rodillas. El cansancio me resulta muy frustrante, al igual que no poder usar las manos. ¡Me cuesta abrir frascos y botellas, lo cual es muy molesto! Pero mi esposa y mi familia siempre me han apoyado mucho. Tengo la suerte de tener dos hijas que siempre me han cuidado. Conocen mis limitaciones y me tratan con cariño. Mi nieta hace lo mismo, ¡aunque se ríe de mis articulaciones cuando me crujen!

Unos años después del diagnóstico, encontré la página web de NRAS. Le eché un vistazo rápido, pero en aquel momento seguía pensando: « No necesito ayuda. Puedo solucionarlo yo sola». ¡ Qué error! Pero entonces alguien de NRAS se puso en contacto conmigo y me invitó a una reunión local, donde empecé a hablar con otras personas y a compartir nuestras experiencias viviendo con artritis reumatoide. Y por primera vez en mucho tiempo, sentí que no tenía que dar explicaciones. Cuando hablas con otras personas que también tienen artritis reumatoide, te entienden perfectamente. Esa camaradería es de gran ayuda; estoy muy agradecida a NRAS por ello.

He obtenido mucha información útil de los módulos de aprendizaje electrónico de SMILE. Reconozco que me cuesta concentrarme; prefiero las cosas breves y concisas. Y lo mejor de SMILE es que va directo al grano. Los módulos sobre medicamentos, nutrición y ejercicio me han resultado especialmente útiles. Refuerzan lo que ya sabes y te brindan información nueva y práctica: consejos útiles que puedes poner en práctica. 

También consulto las actualizaciones semanales de NRAS News en línea; son un buen resumen de todo lo que sucede en NRAS, en el ámbito internacional, en la investigación, los tratamientos, etc. Guardo algunas en mi lista de seguimiento, por si quiero volver a consultarlas.

Una cosa que me hubiera gustado tener disponible cuando me diagnosticaron es el verificador de síntomas del NRAS.

Internet tiene sus ventajas, pero es importante contar con una herramienta diseñada específicamente para la artritis reumatoide. Si hubiera tenido acceso a algo así, habría tenido más información al hablar con los médicos. Nunca sabré si habría acortado el tiempo de mi diagnóstico, pero al menos podría haberle dicho a mi médico: "Estos son mis síntomas, creo que podría ser artritis reumatoide". Claro que, en aquella época, simplemente tenías que confiar en tu médico de cabecera y en sus conocimientos. Por eso, creo que un verificador de síntomas en línea es una idea brillante. Debido a la fecha de mi diagnóstico, tardé unos años en encontrar NRAS. ¡Pero me alegro de haberlo hecho! Me han brindado apoyo en línea y presencial, y una comunidad que ha sido fundamental. NRAS me ha hecho consciente de cosas que desconocía y he conocido a personas que serán mis amigos para siempre. Siempre estaré agradecida a NRAS.

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