diagnóstico de AR después del parto y cómo NRAS ha sido un salvavidas

La historia de Donna: diagnóstico después del parto y cómo NRAS ha sido un salvavidas

La AR me afectó por primera vez en febrero de 2009, 9 meses después de tener mi primer hijo. Convertirme en madre en 2008 fue lo mejor que me pasó en la vida y desarrollar AR tan poco después ha sido difícil de afrontar. Desde entonces he aprendido que el embarazo puede ser un factor desencadenante en el desarrollo de AR en algunas mujeres.

Mis síntomas aparecieron casi de la noche a la mañana, comencé a experimentar dolores y rigidez en todo el cuerpo por las mañanas y por las noches; sentía como si hubiera estado haciendo demasiado ejercicio cuando no lo había hecho en absoluto.

Estaba desconcertado sobre qué podría estar causándolo y fui a ver a un médico que lo atribuyó a dolores y molestias normales y a los primeros signos de envejecimiento. Sólo tengo 38 años, pero casi de la noche a la mañana me sentía como si tuviera 90 años. No creo que el médico de cabecera se diera cuenta de lo mal que me sentía. Su explicación de mis síntomas fue que, debido a que era de constitución delgada, simplemente sentía los efectos del envejecimiento peor que si fuera una persona más pesada. Me recomendaron tomar glucosamina para fortalecer las articulaciones y comer más alimentos ricos en grasas para ganar peso. Nuevamente fui al médico de cabecera cuando empecé a sentir dolor e hinchazón en la articulación del pulgar que había empeorado y no había mejorado con reposo ni analgésicos.

Esto se debió al esfuerzo de levantar a mi bebé, servir la tetera y tareas repetitivas como preparar biberones de leche. Tenía dudas de que esta fuera la causa, sin embargo seguí el consejo del médico de cabecera y seguí tomando los suplementos recomendados, comí bien y comencé a depender más de los analgésicos para tratar de aliviar el dolor. Sin embargo, las cosas empeoraron rápidamente.

Estaba perdiendo peso y ya no podía levantarme del sofá después de sentarme por las tardes ni levantarme de la cama por las mañanas sin una rigidez extrema en todo el cuerpo. Incluso girar la manija de una puerta o levantar a mi bebé me causaba tal dolor que a menudo lloraba. La rigidez matutina dificultaba vestirse y lavarse y generalmente duraba hasta la hora del almuerzo, por lo que las rutinas diarias normales se veían afectadas. Comencé a dejar de ver amigos y no podía participar en ninguna vida social. También me dolía la rodilla y no podía doblarla ni arrodillarme. Lo atribuí a una distensión temporal y no lo relacioné con mi pulgar hinchado. Pronto comencé a caminar cojeando y no podía caminar ni siquiera distancias cortas y dependía en gran medida del uso de mi automóvil para ir a las tiendas locales. Después de varios meses de lidiar con el dolor, ahora estaba realmente luchando.

Quería desesperadamente saber qué me pasaba. Incluso le rogué a un médico de cabecera que me dejara probar relajantes musculares que, como último recurso, podrían aliviar la rigidez de mi cuerpo. Por supuesto, no funcionaron, pero a estas alturas estaba dispuesto a intentar cualquier cosa. No podía acostarme cómodamente en la cama, levantar a mi hija de su catre o abrazarla por las mañanas sin sentir dolor.

Seguí volviendo para ver a diferentes médicos de cabecera, pero sin éxito. Me recetaron analgésicos más fuertes y me enviaron varios análisis de sangre. El más significativo, que detecta la presencia o no de Factor Reumatoide, resultó negativo. Estaba en un punto de ruptura y había puesto mis esperanzas en algún tipo de diagnóstico a partir de los resultados de los análisis de sangre, aunque ahora sé que no se puede diagnosticar la AR sólo con un análisis de sangre. Me dieron esperanzas cuando otro médico dijo que me derivaría a un reumatólogo. Después de 6 largas semanas de espera, en julio de este año obtuve mi cita en el hospital y me diagnosticaron artritis inflamatoria de aparición temprana.

Como mucha gente, tenía una idea preconcebida de lo que pensaba que era la AR: una afección que deteriora las articulaciones y aparece en la vejez. Ahora sé por experiencia lo debilitante que es y que incluso afecta el apetito y los niveles de energía. Ese día me pusieron una inyección de esteroides y me recetaron tabletas de sulfasalazina. La inyección fue como una cura milagrosa y durante casi una semana me sentí en la cima del mundo. La rigidez se alivió y al día siguiente me sentí muy feliz de poder perseguir a mi pequeña, abrazarla y levantarla de nuevo. A medida que los potentes esteroides desaparecieron, la rigidez volvió, pero no tan grave como antes. Todavía es temprano para mí y me hago análisis de sangre todos los meses para controlar el progreso.

Puedo ver signos alentadores de que la inflamación que causa rigidez y dolor en el cuerpo está disminuyendo lentamente como resultado de la medicación que comencé. Para mí, lo más difícil de afrontar en la AR es el agotamiento. Tiene un impacto en todos los aspectos de tu vida: es difícil realizar tareas como limpiar, cocinar, comprar y cuidar a un niño pequeño cuando no tienes energía en absoluto. Después de un tiempo, esto comienza a desgastarte. He tenido que ajustar mi vida considerablemente y aceptar que existen limitaciones en lo que puedo hacer; no tiene sentido castigarse por ello. Algunos días, simplemente lavarme, vestirme y alimentarnos a ambos será todo lo que pueda hacer; estoy aprendiendo que el resto puede esperar. Me consuelan otros pacientes que han estado en mi situación y pueden decirme por experiencia propia que habrá días mejores por delante. Me sentí muy sola y preocupada por el futuro cuando recibí mi diagnóstico por primera vez.

Lamentablemente, no creo que las clínicas ofrezcan tanto apoyo como usted necesita en este momento. Imagino que esto se debe únicamente a la falta de recursos. En mi zona, la enfermera de reumatología sólo está disponible para atender cualquier duda por teléfono dos mañanas a la semana. Los amigos y familiares a menudo tampoco comprenden completamente la afección y esto se suma al aislamiento y la depresión que uno siente cuando acepta el diagnóstico de cualquier afección permanente. Unirme a la NRAS ha sido mi salvavidas.

El paquete de información gratuito que me brindan me ha hecho más consciente de mi condición y me siento más en control. El solo hecho de saber que no eres el único que ha pasado por esto puede aliviar parte de la tensión. La red de voluntarios significa que puedes hablar con alguien por teléfono en cualquier momento. He aprendido que el viaje de cada persona con AR será diferente y que el primer año suele ser el peor.
Me siento aliviado de saber lo que tengo y de aquí en adelante las cosas empezarán a mejorar. Para mí, lo que más anhelo es tener una mejor calidad de vida y disfrutar de mi bebé como debería ser toda nueva mamá.

Invierno de 2009: por Donna O'Gormley, miembro de NRAS