Diagnóstico temprano y acceso a la atención: el mundo ideal y la realidad

“El tiempo es conjunto – Articulaciones a lo largo del tiempo” “Diagnóstico temprano y acceso a la atención en enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (EMR) – el mundo ideal y la realidad – mi historia personal”, candidatura al Premio Edgar Stene 2017 de Jayney Goddard. 

Estoy seguro de que un diagnóstico más temprano habría hecho toda la diferencia en el mundo para mí; sin embargo, también aprecio que esto fue difícil para los médicos ya que mis primeros síntomas se presentaron hace 23 años, por lo que había menos pruebas disponibles en ese momento. Además, estaba el confuso hecho de que yo fuera bailarina, por lo que los dolores y molestias no eran inesperados.  

He sobrevivido a lo peor que la enfermedad reumática puede traer y ahora estoy en remisión total – y esto me da la libertad y la capacidad de actuar como defensor del paciente – tanto para los médicos como para los pacientes, destacando la necesidad de educación, reconocimiento y diagnóstico temprano. y tratamiento de estas devastadoras condiciones.  

Aquí está mi historia… 

Las rodillas tensas, el trasero doblado hacia abajo, el tronco enganchado y los brazos, el cuello, los hombros y la cabeza sueltos: luce elegante y, sobre todo, sin esfuerzo. Me miré en el espejo de cuerpo entero y todo estaba perfectamente alineado. Mi cuerpo, que había perfeccionado a lo largo de los años, se veía bien, por una vez. Las bailarinas son sus peores críticas.   

El piano tocó una cuerda y, en el primer tiempo, comencé mi plié inicial del día, doblando suavemente las rodillas, adaptándome al ritmo de la clase de ballet, los ejercicios comenzaron suavemente y se volvieron más intensos a medida que los músculos, tendones y articulaciones se aflojaban. y comenzaron, uno por uno, a unirse al baile.  

Sin embargo, hoy fue diferente; Noté que los tendones de Aquiles estaban rígidos. Instantáneamente descarté esta molesta incomodidad (los bailarines de ballet están bastante acostumbrados a vivir con dolores y molestias), simplemente 'seguimos adelante'. Mientras calentaba, el dolor disminuyó y tomé nota mental de que debía revisarlo de todos modos. Por supuesto, lo olvidé, y no fue hasta unos días después, cuando el dolor matutino seguía regresando, que fui al médico. Me dijo que era "sólo una tendinitis" y que era algo previsible a mi edad: una bailarina de 30 años es definitivamente geriátrica y debería esperar problemas. No se consideró que valiera la pena investigarlo, a pesar de que tengo un fuerte historial de enfermedades autoinmunes en ambos lados de mi familia.   

Este patrón de sentir dolor, ver al médico y ser despedido se prolongó durante aproximadamente un año, y mi cuerpo quedó cada vez más paralizado por el dolor y la hinchazón en una variedad de articulaciones. Me decían constantemente que no me pasaba nada y que debía esperar vivir con dolor (habiendo llevado mi cuerpo al límite absoluto) casi toda mi vida. Finalmente, logré hacerme algunas pruebas y mi factor reumatoide resultó negativo, así que me dijeron que aceptara que mi vida como bailarina de ballet finalmente me había alcanzado. En ese momento, estaba usando muletas y el dolor en mis pies, tobillos, rodillas, hombros, muñecas, manos y codos se había vuelto tan intenso que finalmente me di cuenta de que necesitaba una silla de ruedas. La velocidad con la que ocurrió todo esto fue impactante y realmente devastadora. Sin embargo, como no había recibido un diagnóstico formal, realmente no tenía idea de lo que realmente estaba pasando y simplemente asumí que de alguna manera iba a mejorar.  

Entonces sobrevino el desastre y todo se fue cuesta abajo muy rápidamente. Estuve involucrado en un accidente automovilístico: fui golpeado por detrás y sufrí varias lesiones y de repente tuve un gran ataque que afectó todo mi cuerpo, y se hizo muy evidente que realmente no estaba sufriendo lesiones relacionadas con el baile, no. No importaba lo que me dijeran los médicos.   

Todas mis articulaciones y muchos órganos internos se vieron afectados, mientras ardía el fuego de una inflamación incontrolada. Perdí peso rápidamente mientras mi cuerpo consumía mis músculos; fue aterrador. Pasé de unas saludables 112 libras (51 kg/8) a 80 libras (36,4 kg/5,7) en cuestión de tres semanas. Y no podía moverme: tenía un dolor insoportable y mi cuerpo se contrajo hasta adoptar una posición fetal. Me trasladaron a una residencia porque era tan frágil y sufría tanto dolor que tenían que alimentarme, lavarme y cuidarme por completo. Perdí no sólo mi cuerpo sino también toda mi dignidad humana. En ese momento, me dijeron que debía poner mis asuntos en orden ya que mis médicos realmente no creían que pudiera sobrevivir. Me dieron sólo dos semanas de vida.  

Sin embargo, las pruebas continuaron y finalmente un médico se dio cuenta de que tenía artritis reumatoide. También me dijo que el tratamiento habitual sería metotrexato, pero en su opinión mi cuerpo estaba tan frágil en ese momento que hubiera sido una imprudencia iniciarme con este medicamento. Me quedé estancado: no había nada más que ofrecer. Realmente dependía de mí encontrar una manera de salir de este atrapamiento total – mi cuerpo me había decepcionado – fue un gran shock ya que siempre había dado por sentado mi condición física extrema. Ahora estaba encerrada en un cuerpo que no podía moverse por sí solo – y si me movía, el dolor era tan insoportable que ni siquiera podía gritar.  

No se ofrecía ningún tratamiento convencional viable, así que recurrí a la nutrición, la medicina para la mente y el cuerpo, la biorretroalimentación y más para sofocar la inflamación fuera de control y ganar algo de tiempo. Miré a la naturaleza y me di cuenta de que un animal herido simplemente se escondería y descansaría, permitiendo que su cuerpo volviera a algún tipo de equilibrio. No había ningún medicamento convencional viable disponible y esto era todo lo que tenía a mi disposición y, afortunadamente, funcionó y la inflamación disminuyó gradualmente. Luego organicé mi propia fisioterapia, usando una máquina 'adelgazante' de estimulación muscular eléctrica para recordarle a mi cerebro dónde solían estar mis músculos... Tuve que hacer esto porque lo poco que quedaba de mis músculos se había 'desconectado' de mi cerebro, y Aunque intenté moverme, simplemente no podía recordar cómo. Tuve que volver a aprender a pararme y luego a caminar. Poco a poco lo logré.  

He sufrido varias deformidades articulares duraderas, pero tuve mucha suerte de encontrar finalmente un reumatólogo que se interesó en mi caso y luchó duro para que recibiera una terapia biológica para que estas deformidades no empeoraran. Primero, tuve que intentar "fallar" con varios FAME para poder "calificar" para la terapia biológica proporcionada por nuestro NHS en el Reino Unido. Comencé a tomar Infliximab y Metotrexato; el Infliximab fue increíble, pero sufrí muchos efectos secundarios con MTX y lo dejé; sin embargo, el uso continuo de Infliximab me permitió entrar en remisión. Finalmente recuperé mi vida, me sentí bien por primera vez en muchos años y se tomó la decisión de suspender el tratamiento. Todo salió bien y permanecí en remisión durante varios años hasta que contraje una infección respiratoria que me sacó de la remisión y mis síntomas de AR regresaron con fuerza. Volví a ser usuario de silla de ruedas. Mi brillante médico me recetó inyecciones semanales de tocilizumab y ahora estoy nuevamente en remisión total y sigo estando bien.  

Mi experiencia con la AR ha sido un gran desafío, especialmente porque antes de desarrollar la afección yo era una persona "súper en forma". Pero también recuerdo estas experiencias con cierta gratitud, ya que me han permitido experimentar enfermedades reumáticas en todo el espectro, desde el peor de los casos, hasta la remisión total, duradera y sostenible gracias a las terapias biológicas junto con un estilo de vida saludable. enfoques.  

Todo esto significa que cuando ayudo a educar a personas con enfermedades reumáticas, puedo hablar desde una plataforma de conocimiento profundo y total empatía. Después de haber estado atrapado por RA durante tantos años y haber perdido completamente mi autonomía, vuelvo a tener mi independencia. Ahora soy libre de viajar, creando conciencia sobre la necesidad de un diagnóstico y tratamiento tempranos y, con suerte, evitar que otros experimenten lo peor que puede traer la enfermedad reumática.  

Tal como estoy ahora (feliz, saludable y, sobre todo, sin dolor), tengo suficiente energía para ayudar a inspirar a las personas con enfermedades reumáticas a vivir de manera saludable y para ayudar a crear conciencia sobre la necesidad crucial de un diagnóstico y tratamiento tempranos. 

Sobre mí y por qué quería participar en el Premio Stene de Ensayo 

Mi nombre es Jayney Goddard; Vivo en Hastings, una pequeña ciudad en la costa sur de Inglaterra (nosotros somos famosos porque fuimos invadidos por los normandos en 1066). Tenemos una larga memoria y no ha sucedido mucho allí desde entonces.  

Estoy llegando a los 53 años y realmente he pasado por un viaje largo, doloroso pero, en última instancia, edificante con la artritis reumatoide. Siento que participar en el Premio Stene me da la oportunidad de que mi historia sea escuchada. Sufrí mucho por no poder obtener un diagnóstico o tratamiento temprano, y creo que este Premio de Ensayo proporciona una plataforma para que las personas con enfermedades reumáticas puedan hablar sobre la importancia vital de ambos y la realidad de Viviendo con Enfermedades Reumáticas. Escuché sobre el Premio Stene en la revista NRAS, que leí con avidez porque es un gran recurso para conocer los numerosos avances en el campo de las enfermedades reumáticas.  

Me dedico a ayudar a las personas a aprender sobre las enfermedades reumáticas, su diagnóstico y sus tratamientos, y paso gran parte de mi tiempo escribiendo y hablando sobre esto tanto formal como informalmente. También estoy interesado en compartir información sobre cuánto podemos hacer como pacientes para apoyar nuestro bienestar general mediante la adopción de estilos de vida saludables, incluida la nutrición, el ejercicio apropiado y el uso de intervenciones de medicina para la mente y el cuerpo, incluidas, por ejemplo, la “Respuesta de relajación” del Dr. Herbert Benson. ”. Obtener buenos resultados en el tratamiento me ha permitido cumplir la ambición personal de obtener mi maestría y me siento lo suficientemente bien como para embarcarme en mi doctorado el próximo año, y mi objetivo es investigar la educación y la comunicación del paciente en el contexto de la enfermedad reumática. Si tuviera la suerte de recibir un Premio Stene, utilizaría los fondos para ayudarme a mantenerme durante mi investigación de doctorado.  

Por cierto, he vuelto a mis clases de baile: una pequeña pero significativa victoria personal. Por supuesto, ya no soy una bailarina profesional, pero de todos modos hay muy pocas bailarinas profesionales de mi edad. No, simplemente voy a una clase local y comienzo mi calentamiento haciendo suavemente mis pliés y maravillándome de mi largo viaje – ¡y del hecho de que no siento dolor!  

Para terminar, me gustaría agradecer a todo el equipo de reumatología del Hospital Queen Elizabeth de Woolwich, especialmente al Dr. Gerald Coakley y su equipo de enfermería especializada, que lucharon arduamente para que yo pudiera recibir terapia biológica. Me han devuelto la vida y estoy más agradecido de lo que las palabras realmente pueden expresar.