Cómo me las arreglé para cuidar a mi bebé después de un diagnóstico de AR

A Angela Paterson le diagnosticaron AR poco tiempo después del nacimiento de su hija; un momento común para que comiencen los síntomas de la AR. Ella habla de cómo esto la afectó a ella y a su maternidad y cómo encontró el apoyo que tanto necesitaba de NRAS y HealthUnlocked para ayudarla a salir adelante.   

Cuando me diagnosticaron, busqué desesperadamente alguna esperanza, luego encontré el sitio NRAS HealthUnlocked y encontré esperanza en muchos de sus miembros, un miembro en particular, Gina, especialmente porque cada vez que leía sus blogs siempre me sentía animado. Logró la remisión, aunque fue una "remisión inducida químicamente".  

En noviembre pasado estaba acostado en la cama, con la hermosa bebé Amy de solo 3 días en mis brazos, afuera nevaba mucho, escuchando la radio esperando saber si la escuela primaria local cerraría debido al clima: así era, así que mi hijo de 10 años estaría en casa con nosotros, junto con mi marido;
 
Estábamos todos juntos en casa y cómodos durante el día. Una hermosa canción sonó en la radio y lloré porque estaba muy feliz y contenta y mi vida se sentía completa. 5 semanas después me desperté en medio de la noche, tenía dolores en todas partes y no podía moverme ni levantarme;
 
Esto se había estado acumulando durante algunas semanas, ya tenía mi teléfono a mi lado, así que llamé a mi esposo, que estaba en el turno de noche. Estaba muy asustada por si Amy se despertaba y no podía llegar hasta ella; Llegó a casa inmediatamente, llamó a nuestro servicio de urgencias local, quien me recetó algunos analgésicos fuertes para ayudarme durante la noche. Ese fue nuestro punto más bajo, ambos pensamos que así serían nuestras vidas a partir de ese momento. Estaba esperando ver al reumatólogo pero mi médico me había confirmado que era muy probable que tuviera AR, tal vez esto se debía a un resultado de Factor Reumatoide de 1200 (cuando 400 es alto y confirma AR no había dudas). Las siguientes semanas fueron terribles, había muy poco que pudiera hacer.
 
Cuando mi esposo iba a trabajar todos los días, yo enfrentaba el difícil desafío de cuidar de Amy; Ella usaba pijamas constantemente porque yo no podía soportar los poppers, usaba mis dientes para desvestirla y siempre tenía que dejar que mi esposo la bañara. Las pocas veces que salí de casa fueron para ir al médico. Me sentaba en el auto con un dolor en el corazón al ver a las mamás empujando cochecitos y recuerdo haber visto a una mamá en su bicicleta con su bebé en un asiento: estaba tan celosa, envidiosa y desconsolada porque eso era algo que había soñado. de hacer. Lo que más tenía miedo era: ¿qué iba a pasar cuando Amy empezara a gatear, a caminar y a volverse demasiado pesada para levantarla? A finales de febrero vi al consultor e incluso antes de sentarme sacudió la cabeza y dijo que era AR: continuó evaluándome, me dio una puntuación DAS de 7,6, seguido de un par de inyecciones de esteroides y una combinación de medicamentos;
 
Naproxeno, Metotrexato, Hidroxicloroquina y Sulfasalazina, todos para empezar de una vez usando el método de reducción donde lo tratan agresivamente; Me vería en un mes. La noche siguiente bañé a Amy.
 
Me saltaré unos meses hasta julio. Me sentía mucho mejor, no muy bien, pero ahora podía hacer muchas cosas por mí misma;
 
mi puntuación DAS (Puntuación de actividad de enfermedad) estaba en su punto más bajo, 4,6, por lo que, en opinión de mi consultor, no era lo suficientemente buena, por lo que comencé a tomar Enbrel en agosto. 4 semanas después me di cuenta que no tenía resaca para desvestirme, luego a las 6 semanas noté que después de caminar un poco ya no cojeaba, casi podía abrir latas;
 
8 semanas puedo pelar una manzana, sin tener problemas para sacar a Amy del asiento del automóvil. 10 semanas después – En la última semana usé un par de tacones pequeños para salir a tomar un café (!), me bañé (después de quedarme atascada anteriormente, estaba demasiado asustada);
 
Bailé por la casa con Amy en mis brazos y espéralo… ¡he estado en bicicleta con Amy balbuceando felizmente en la espalda! Vi a mi consultor la semana pasada, esta vez no le pregunté cuál era mi puntuación DAS;
 
Sé que estoy mejor de lo que esperaba, sólo tengo algunas articulaciones de los dedos inflamadas, tal vez algunos dolores, pero no hay nada de qué quejarme. Soy muy afortunada y vivo cada día sintiéndome agradecida de que por ahora mis medicamentos estén funcionando. Realmente no sé cómo me las habría arreglado sin NRAS: llamé cuando me diagnosticaron por primera vez y recibí apoyo de una chica encantadora que me dejó llorar;
 
Le hice muchas preguntas, ella me escuchó y me envió información adicional que realmente me ayudó no solo a mí sino a mi familia. He tenido información para muchas cosas, incluyendo calzado, dieta y ejercicio, y cómo volver al trabajo (mi empleador también tiene los folletos), pero lo que he encontrado más importante es información sobre los medicamentos disponibles y leer sobre investigaciones sobre medicamentos futuros. muy reconfortante. ¡Muchas gracias NRAS!

 Invierno de 2011 : Angela Paterson