Seguí avanzando y ahora amo absolutamente mi vida.
Tengo 24 años y, a los 19, mi mundo dio un vuelco cuando me diagnosticaron una forma agresiva de AR. De alguna manera seguí adelante y ahora amo absolutamente mi vida y todo lo relacionado con ella.
Mi nombre es Eleanor Farr, ¡conocida como Ellie o Ell por mis amigos! Tengo 24 años y, a los 19, mi mundo dio un vuelco cuando me diagnosticaron una forma agresiva de artritis reumatoide.
Hasta entonces había vivido una vida "normal", con una infancia feliz y sin indicios de lo que me deparaba el futuro en cuanto a mi salud. Mientras estudiaba en la Universidad de Leeds, me puse increíblemente pobre. Había contraído una cepa de lo que a menudo se conoce como "gripe del fresco" y no podía comer mientras vomitaba incesantemente durante aproximadamente una semana. Me recuperé de esto y días después sufrí un dolor insoportable en mi hombro izquierdo. No lo había relacionado con malestar: en ese momento estaba haciendo ejercicios intensos y pensé que se me había dislocado. Después de un viaje a Urgencias sin suerte (¡¡mal oportuno ya que era la noche de Halloween!!) y algunos análisis de sangre con los médicos, se reveló que la inflamación en mi cuerpo estaba "por las nubes" y una de las más altas que había tenido el médico. jamas visto. Me derivaron rápidamente al Hospital de Reumatología Chapel Allerton en Leeds, donde, en enero de 2014, me diagnosticaron artritis reumatoide. Es posible que la enfermedad que tenía hubiera "impulsado" mi enfermedad autoinmune mientras mi sistema inmunológico había estado trabajando a toda marcha para combatir la enfermedad.
No recuerdo haberme sentido particularmente molesto cuando me diagnosticaron. Para mí, la mayor preocupación era tener que tomar medicamentos por el resto de mi vida. Si hubiera sabido entonces lo que sé ahora, me habría derrumbado por completo; así que probablemente sea mejor que no me diera cuenta en ese momento. Pensé que sería cuestión de tomar algunas pastillas y si no las tomaba tendría algo de dolor en las articulaciones, pero mientras tomara las pastillas, estaría bien. No podría haber estado más equivocado y no sabía que estaba a punto de entrar en la pelea de mi vida.
Mi enfermedad progresó rápidamente y el dolor en mi hombro se convirtió en dolor en mis pies, rodillas, tobillos, muñecas, cuello, codos y dedos. A menudo no podía mover mis articulaciones inflamadas y el dolor era completamente insoportable. Mientras mi enfermedad se volvía cada vez más poderosa y destructiva, el hospital trabajó arduamente para encontrar un medicamento al que mi enfermedad respondiera. El siguiente problema que enfrenté fue que mi cuerpo rechazaba la mayoría de los medicamentos que probaba o luchaba con los efectos secundarios. El primer medicamento que probé fue el metotrexato, que no sólo me enfermó mucho, sino que mi hígado reaccionó mal y acabé hospitalizado mientras controlaban la situación. El siguiente medicamento que me dieron fue hidroxicloroquina, que no produjo ningún efecto secundario adverso aparte de dolores de cabeza, pero simplemente no funcionó. La siguiente etapa fue una inyección biológica semanal, uno de los fármacos anti-TNF que, según he oído, también se denomina "fármaco milagroso". Tenía grandes esperanzas en este tratamiento y después de casi medio año de inyectarme en la pierna cada semana un bolígrafo que hacía que me picara tanto la pierna que me hacía llorar; Estaba claro que mi cuerpo no respondía ya que la enfermedad seguía tan activa como siempre.
Mientras tanto, mientras iba de droga en droga, cada una fallando, mi enfermedad progresaba y se volvía cada vez más destructiva. Finalmente llegué a una etapa en la que estaba postrado en cama y dependiendo de morfina y esteroides diarios para permitirme un movimiento limitado. La morfina me enfermó mucho y me costaba retener cualquier alimento mientras, mientras tanto, los esteroides me hicieron ganar mucho peso debido a la retención de agua y el efecto secundario de la "cara de luna". Odiaba mi apariencia y haber pasado de ser embajadora de una tienda en Hollister a tener sobrepeso, estar hinchada e hinchada; Realmente me costó aceptar los cambios en mi apariencia. El uso prolongado de esteroides también provocó que me diagnosticaran osteopenia, ya que los esteroides provocan una pérdida de densidad ósea. No podía tomar ningún otro analgésico fuerte porque mi hígado no respondía bien a ellos. En ese momento, no sólo dependía de mi madre para que me ayudara con tareas sencillas como vestirme, sino que estaba increíblemente deprimida. Siendo tan joven, me resultó increíblemente difícil pensar que tendría que soportar este nivel de dolor por el resto de mi vida.
Estuve muy cerca de estar permanentemente deprimido, pero algo seguía empujándome hacia adelante. El resbalón de la esperanza de que algún día podría mejorar me ayudó a salir adelante. Afortunadamente, el siguiente medicamento que me administraron fue Rituximab y logró que mi enfermedad entrara en remisión. Ahora tenía 21 años y, después de soportar dos años de infierno, estaba empezando a recuperar mi vida. En enero de 2017, me sometieron a un reemplazo total de cadera izquierda que me cambió la vida. Había dejado a los médicos desconcertados por cómo mi artritis había destruido por completo una articulación tan grande en tan poco tiempo, pero el hospital respondió rápidamente y en marzo de ese año caminaba sin muletas como si nada hubiera pasado.
La combinación de la cirugía y Rituximab me ha devuelto la vida por completo. Tengo daño permanente en algunas articulaciones donde el cartílago ha desaparecido total o parcialmente y esto me causa algo de dolor; pero es absolutamente incomparable al nivel de dolor que tenía anteriormente. Mientras tenga cuidado y no haga nada demasiado extenuante, viviré una vida sin dolor y sin limitaciones. Desde que me arrebataron la vida de joven, he vivido cada día como si fuera el último y estoy muy orgulloso de todo lo que he logrado. Empecé mi propio negocio de fotografía cuando tenía 22 años, Stretton Studios Photography, ¡y amo mi trabajo! Ahora soy finalista del concurso Miss Inglaterra y califiqué como la principal recaudadora de fondos en el Norte por mi recaudación de fondos para PAPYRUS, una organización benéfica para la prevención del suicidio de jóvenes. Llegué a noticia nacional por estar en Miss Inglaterra con mi condición. Recientemente gané un Premio a los Héroes Locales por ser nombrado Joven Triunfador del Año. Y ahora, la NRAS me ha pedido que sea embajadora y estoy muy orgulloso de poder representar una organización benéfica tan maravillosa y valiosa.
Si alguien que lucha con su dolor está leyendo esto ahora, preste mucha atención. Fui arrastrado por el infierno con ambas manos y, sinceramente, le di muy poco valor a mi vida cuando sufría tanto dolor. No podía ver ningún futuro significativo. ¿Cómo podría hacerlo si mi mamá tenía que vestirme sola todos los días? Sentí que mi vida no tenía sentido ni valor, y me sentía como una carga. Confié en mi familia y mi novio para que hicieran todo por mí. Mi hermano y mi hermana menores estaban presentando exámenes que fueron pasados por alto por completo porque yo era el centro de atención de mis padres. El cumpleaños de mi hermana incluso pasó completamente desapercibido un año porque estuve en el hospital. Sufría una agonía cada segundo de cada día, mi cuerpo no respondía a ninguna droga, odiaba mi apariencia, me aislaba socialmente y apenas podía moverme de la cama. Y, sin embargo, de alguna manera seguí adelante, ¡y ahora amo absolutamente mi vida y todo lo relacionado con ella! Una palabra que podemos extraer de esto es ESPERANZA. Porque eso es lo que te impulsará hacia adelante y es lo que te llevará a cruzar la línea de meta. Aferrarse al dolor termina .