Todo empezó con un dolor en mi muñeca derecha.

Mi AR todavía está en remisión y puedo disfrutar de actividades como andar en bicicleta y caminar. El pasado mes de agosto pasamos unas vacaciones familiares en Gales y logré escalar Snowdon: una verdadera sensación de logro. Todavía tengo algo de dolor e hinchazón en las articulaciones, especialmente en las muñecas y las manos, pero en comparación con hace unos años, soy una persona diferente con una calidad de vida mucho mejor.  

Lo atribuí a levantar y cargar a Magnus, mi bebé de ocho meses, pero con el paso del tiempo mis manos comenzaron a hincharse y tenía dolor en ambos pies. Inicialmente atribuí el dolor en mis pies al uso de un par de botas que no había usado por un tiempo.  

Sin embargo, pronto se hizo evidente que el dolor y la hinchazón en mis manos y pies era algo más serio. Tenía dolores constantes, levantarme de la cama era una lucha, ponerme la ropa, abrir botellas de champú, frascos de comida, tapones de leche; Todo fue tan difícil y doloroso. La mayoría de las mañanas lloraba y me sentía abrumado por la fatiga. Trabajaba a tiempo parcial como ejecutivo de marketing, por lo que llegar a trabajar y realizar mis tareas habituales fue una lucha. Los análisis de sangre iniciales en mi médico de cabecera descartaron cualquier actividad de la enfermedad, pero después de dos citas más, me derivaron a ver a un especialista en reumatoide en el hospital local. El especialista en reumatología confirmó que tenía AR. Estaba devastada y no sabía cómo afrontaría el cuidado de mi hijo muy activo de 16 meses. Mi abuela tenía artritis reumatoide y sus manos estaban tan afectadas que estaban deformadas. Mi pensamiento inmediato fue "No quiero terminar como la abuela". Yo sólo tenía 31 años y era una madre trabajadora ocupada con un hijo pequeño que cuidar.  

Mi consultor fue brillante y me inició en un ensayo ciego en el que me administraron tocilizumab, metotrexato o una combinación de ambos. Desafortunadamente, después de 6 meses de prueba, mis síntomas no mejoraban, por lo que mi consultor decidió sacarme de la prueba y comenzó a recibir una terapia triple de metotrexato, sulfasalazina e hidroxicloroquina. Durante este tiempo mis articulaciones estaban muy hinchadas y doloridas. Recibí un par de inyecciones de esteroides que aliviaron ligeramente el dolor, pero no de manera significativa. Vestirme fue una agonía suficiente, pero también tuve que vestirme, alimentarme, cambiarme, bañarme, jugar y correr detrás de Magnus. Me sentí muy deprimida y engañada al no poder hacer todas las cosas que hacían otras mamás. Fue en ese momento que hablé con alguien a través del servicio telefónico de soporte entre pares del NRAS. La persona con la que hablé era madre de 2 hijos y tenía AR antes del embarazo. Esta conversación telefónica realmente me ayudó a sentir que no estaba sola y me dio la esperanza de que las cosas mejorarían.  

Yo era un entusiasta ciclista antes de RA y había recorrido en bicicleta varias rutas de larga distancia por todo el país. Hice un recorrido en bicicleta de larga distancia con mi amiga durante este tiempo y lo logré solo con un gran apoyo de ella, incluido ayudarme a vestirme por las mañanas. Después de ese viaje, supe que tenía que dejar de andar en bicicleta temporalmente porque no quería correr el riesgo de sufrir daños a largo plazo en mis articulaciones. Recuerdo que mi asesor me dijo que su objetivo era que volviera a subirme a la bicicleta y esto me dio algo de esperanza.  

Después de 6 meses de terapia triple, era obvio que no estaba funcionando, por lo que me derivaron a ver al especialista en biología del Hospital Freeman de Newcastle. En octubre de 2011 comencé a tomar Enbrel (en combinación con metotrexato) y en 2 semanas noté la diferencia. La inflamación empezó a disminuir y pude realizar las tareas cotidianas sin sentir un dolor insoportable. En un par de meses sentí que había recuperado parte de mi vida anterior. Podría correr por el parque con Magnus, empujarlo en los columpios y volver a andar en bicicleta sin sentir agonía; cosas que daba por sentado antes de RA.  

Mi esposo y yo siempre habíamos querido tener otro hijo, pero sabíamos que necesitaba que mi AR estuviera en remisión incluso antes de que lo consideráramos. Después de 6 meses de estar en remisión con Enbrel y metotrexato combinados y en conversación con mi consultor, decidí dejar de tomar metotrexato y ver cómo se las arreglaba mi cuerpo. Mi AR permaneció en remisión durante este tiempo, por lo que decidimos que era el momento adecuado para planificar otro bebé.  

Iona nació el 27 de octubre de 2013. Durante el embarazo mi AR continuó en remisión y no tomé ningún medicamento. ¡Me sentí genial! Mi consultor y también un reumatólogo especializado en AR durante el embarazo me siguieron de cerca en el hospital Royal Victoria Infirmary de Newcastle. Disfruté de un embarazo y parto normal. También pude amamantar durante 6 meses, algo que fue muy importante para mí y durante este tiempo mi AR permaneció en remisión. Cuando dejé de amamantar sentí que mis articulaciones comenzaban a hincharse y a dolerme, así que comencé de nuevo con Enbrel. También estaba regresando a trabajar en este momento.  

Mi AR todavía está en remisión y puedo disfrutar de actividades como andar en bicicleta y caminar. El pasado mes de agosto pasamos unas vacaciones familiares en Gales y logré escalar Snowdon: una verdadera sensación de logro. Todavía tengo algo de dolor e hinchazón en las articulaciones, especialmente en las muñecas y las manos, ¡y cambiar pañales es una de las cosas más difíciles! Pero en comparación con donde era hace unos años, soy una persona diferente con una calidad de vida mucho mejor.  

Todos mis familiares y amigos me han apoyado y han sido muy comprensivos con mi AR (mi hermano tiene espondilitis anquilosante ) y no habría podido sobrellevar la situación sin su constante aliento y positivismo. Mi esposo, Matt, me ha brindado un gran apoyo y me ha ayudado enormemente realizando la mayoría de las tareas del hogar, tareas con las que tengo dificultades. Magnus ahora tiene 5 años y comprende que a veces no puedo realizar ciertas actividades debido a mi AR. Como familia disfrutamos de un estilo de vida activo y con mi AR en remisión, puedo seguir llevando ese estilo de vida con algunas adaptaciones.

Mi consultor (el profesor Isaacs) y otros miembros del equipo médico del Hospital Freeman (en particular, Karl Nichol, enfermero especialista en biología) han sido fantásticos. Desde el primer día, su objetivo fue ayudarme a llevar el estilo de vida que llevaba antes de RA y siento que juntos hemos logrado este objetivo.