Me ha llevado un tiempo ganar confianza y confiar en mí mismo, pero ahora corro 3 o 4 veces por semana, cubriendo aprox. 30-40k
Debería ser el nuevo Rory Underwood... Hace 18 años, me diagnosticaron artritis reumatoide y, como muchos otros pacientes, ha sido agresiva y, en ocasiones, difícil de vivir. Arruinó los que deberían haber sido los mejores años de mi vida mientras cuidaba a mi joven familia.
Hola, soy Matt, tengo 52 años y estoy felizmente casado con Claire desde hace 22 años. Tenemos 2 hijos, Annie y Benjamín. Las tres son hermosas, inteligentes, cariñosas y encantadoras y tengo suerte de tenerlas.
Tuve una infancia relativamente deportista, pero nunca tuve tanto éxito como soñaba. Quería ser el nuevo Rory Underwood; Yo era un poco comerciante de velocidad.
Sin embargo, desde el principio tuve dolores en las articulaciones y el 'Doctor' de la escuela me diagnosticó la enfermedad de Osgood-Schlatter (inflamación de la rótula). Podría haber estado sufriendo de AR, pero en aquel entonces era "labio superior rígido y deja de quejarte, muchacho". ¡Cómo han cambiado las cosas, y para mejor!
Seguí con mi vida hasta que volvieron los dolores en las articulaciones, pero esta vez más intensos. Principalmente "rodillas chirriantes", que ocasionalmente estaban calientes, rojas y ligeramente inflamadas. Me sentí más cansado (fatigado) de lo habitual y no "del todo bien". No sabía que estos síntomas eran indicadores de tiempos difíciles que se avecinaban.
Finalmente llegó el día, y sintiéndome afiebrado, suponiendo un resfriado inminente me acosté. Me desperté temprano con dolores insoportables en las rodillas, los codos, las muñecas y las manos. Mi rodilla izquierda estaba hinchada como una pelota de fútbol. No podía creer hasta dónde se había estirado mi piel. Mi médico de cabecera, con tono de preocupación, preocupación y molestia me ordenó acudir a Urgencias. Llamó con anticipación y les dijo que esperaran a un caballero con artritis séptica. En muchas ocasiones él y sus maravillosos colegas han sido mis ángeles y realmente no puedo agradecerles lo suficiente.
Llegar a A&E fue una experiencia. Antes de que pudiera decir “hola, me duele un poco la pierna”, estaba en una camilla preparándome para la cirugía y un 'lavado'. Casi dos semanas después, como paciente internado, y después de numerosos antibióticos por vía intravenosa, me dieron el alta, pero sin respuestas reales. Los siguientes años fueron bastante duros. Después de numerosas visitas a especialistas del NHS, finalmente me diagnosticaron artritis reumatoide cero negativa (entre otras cosas).
En ese momento mi PCR y mi factor reumatoide estaban constantemente elevados. Me pusieron directamente en diversas combinaciones de FAME. Nada de lo cual funcionó, aparte de ayudarme a perder muchísimo peso y el resto de cabello que me quedaba (había planeado cultivar un peinado estilo Bobby Charlton (que Dios lo bendiga).
Durante los años siguientes, las inyecciones de esteroides se convirtieron en mi salvación. Ya sea directamente en la articulación o en mi trasero. No me importó en lo más mínimo. Lo único que ansiaba era el alivio a corto plazo que me ofrecían. Este fue un período de tiempo profundamente horrible, oscuro, deprimente y perturbador sin un final obvio a la vista. Estancias en el hospital, articulaciones extremadamente dolorosas e inflamadas, drenaje constante, tratar de mantener un trabajo estresante, mantener a mi familia, ocultar el dolor, mantener una actitud positiva y no rendirme. Fue difícil. Hubo muchos periodos en los que mi esposa me ayudó a vestirme, no podía caminar y me sentía totalmente despojado de mi dignidad. También estaba coqueteando con la adicción a los analgésicos fuertes. En aquel entonces creía que no podía vivir sin ellos.
Durante este período se consideró que mi enfermedad era significativa como para justificar un tratamiento biológico. Cuando digo "mi enfermedad", eso es realmente lo que siento al respecto: es mía. Creo que si me guardo algo de eso (en mi cabeza), entonces puedo controlarlo y nunca me superará. Personalmente, esto me ha mantenido cuerdo a lo largo de los años (aunque cuando está mal le hablo, o más bien le digo malas palabras).
Los primeros tratamientos biológicos fracasaron después de un tiempo y comencé a sentirme derrotada. Sin embargo, me complace informar que ahora estoy asentado y prosperando con Abatacept (Orencia) y, por primera vez en años, ¡estoy en remisión!
Voy a mencionar brevemente – durante este tiempo una mosca se posó en el ungüento. Tuve un ataque al corazón y el dinero no se redujo hasta que me colocaron un stent. Realmente una época extraña con muchas drogas nuevas y diferentes para recordar. Una vez más, nuestro maravilloso NHS vino al rescate. Tenemos mucha suerte en el Reino Unido. Sin embargo, no he sufrido ningún daño real; también gozo de buena salud en esta zona.
Me ha llevado un tiempo ganar confianza y confiar en mí mismo, pero ahora corro 3 o 4 veces por semana, cubriendo aprox. 30-40k. Algo que nunca creí que podría volver a hacer. ¡Matt v's RA ganó una batalla importante! Me inscribí en mi primera media maratón y estoy planeando maratones completos a partir de entonces (crucemos los dedos).
No puedo creer mi suerte. Me encanta. La sensación de logro, la sensación de libertad y, sobre todo, nuevamente una sensación de orgullo personal. A lo largo de todo esto me he sentido apoyado por quienes me rodean. Es infinito cómo se ha manifestado ese apoyo: un mensaje de texto normal, humor, abrazos, miradas comprensivas, paciencia, llamadas telefónicas inesperadas, un regalo al azar, una reprimenda, correr a un ritmo más lento para igualar el mío, investigar la AR y sus tratamientos. Pero uno de los más importantes y extremadamente importantes es... la gente que entiende que, sin previo aviso, ocasionalmente abandono un compromiso. Si tiene AR, sabrá a qué me refiero, es una cuestión de confianza, una sensación abrumadora de ¿y si (?).
También recibí LA MEJOR ATENCIÓN del equipo de AR del Royal Hallamshire Hospital en Sheffield. Sus altos estándares de atención realmente lo motivan a uno a seguir adelante, y estaré eternamente agradecido con todos ellos. Esa motivación y sensación de que alguien te tiene es sumamente importante. Los NRAS producen excelente información y educación y están ahí para siempre. Leer historias inspiradoras de otras personas como yo y de aquellos que sufren peor que yo también me ha motivado. Hay algunas personas verdaderamente inspiradoras en nuestra sociedad. No sólo futbolistas, políticos y actores: son personas normales y corrientes que soportan vidas irregulares con dignidad y decencia.
¿No estoy amargado? No precisamente. No es culpa de nadie que tenga esta enfermedad, pero admito que me ha tomado un tiempo aceptarla. Creo que hay una falta de comprensión sobre la AR y es importante ayudar a generar conciencia, fondos para investigación y apoyo. Nunca se sabe que algún día podría conocer a Rory, así que será mejor que luzca bien con un par de pantalones cortos.