¡Haciendo malabarismos con RA!

Algunas personas dicen que a veces la vida te desvía del camino y tienes que encontrar el camino por uno nuevo, creo que RA te desvía del camino y te deja aferrado al costado de un acantilado sin equipo de seguridad a kilómetros de cualquier camino. A medida que mejoré comencé a actuar. Cuando estuve unos minutos en el escenario la adrenalina me hizo poder caminar nuevamente.  

Cuando me pidieron que escribiera sobre cómo ser artista con AR, no estaba seguro de por dónde empezar. Toda la experiencia fue tan complicada y dolorosa que me preocupaba que saliera a la luz en una enorme corriente de conciencia teñida de agonía.  

Me preguntaba si debía escribir sobre lo que parecía la inhumanidad del sistema de bienestar social irlandés hacia quienes realmente lo necesitaban, sobre la forma en que la gente te trata cuando estás enfermo, sobre lo difícil que es mantener el sentido de ti mismo cuando estás en constante agonía o sobre las repercusiones en tu salud mental y cómo todo esto en conjunto te aísla del mundo.
 
Me preguntaba si debía escribir sobre lo que parecía la inhumanidad del sistema de bienestar social irlandés hacia quienes realmente lo necesitaban, sobre la forma en que la gente te trata cuando estás enfermo, sobre lo difícil que es mantener el sentido de ti mismo cuando estás en constante agonía o sobre las repercusiones en tu salud mental y cómo todo esto en conjunto te aísla del mundo. Creo que hay muchas cosas que deben discutirse abiertamente sobre las enfermedades crónicas y la salud mental, pero no siento que tenga el conocimiento o la experiencia suficiente para hacerlo con la sensibilidad que merece. Lo único que puedo hacer es contar mi historia, dónde empezó, cómo salí adelante y hacia dónde voy. Asi que aqui esta. Me diagnosticaron a finales de mayo del año pasado pero tuve síntomas graves y repentinos desde enero.
 
Ese mes había recibido una beca para hacer un curso de circo de tres meses en Inglaterra en el que podría especializarme en acrobacia y aérea (trapecio estático, sedas). Estaba muy emocionado. Cuando llegué al curso durante la primera semana todo parecía normal, estaba cansado por los calentamientos temprano en la mañana que incluían saltar cuerdas, realmente no estaba acostumbrado a este tipo de actividad física a primera hora de la mañana así que descarté el cansancio. Seguí adelante porque eso es lo que tienes que hacer si quieres aprender estas cosas. En la segunda semana mi clavícula/placa pectoral comenzó a hincharse. Fui a un fisio y me dijo que me había desgarrado un músculo. Tenía mis dudas sobre esto pero él era el profesional así que lo postergué. Un mes después me convencí de que no era musculoso, ya que me había desgarrado los músculos antes y sanaron más rápido y no me sentí así. Insistió en que era musculoso y continuó tratándolo como tal, animándome a volver a la actividad física. Siendo el tipo de persona que soy, volví a hacerlo, tratando de aprender a hacer el pino con los dientes apretados. En ese momento ya había tenido que dejar el aire porque era demasiado doloroso. Al poco tiempo ya no podía hacer acro porque el dolor y el cansancio empeoraban. Cuando ya no pude usar mi brazo, y mucho menos hacer malabarismos, decidí que tal vez lo mejor era ir a casa y recibir un diagnóstico. Realmente me alegro de haberme dado cuenta de esto cuando lo hice, ya que mi personalidad ya estaba deformada por el dolor y la fatiga. Estaba constantemente ansioso y deprimido. Mi médico inicialmente pensó que era una clavícula parcialmente dislocada, me mandó a otro fisio para un diagnóstico y nuevamente el fisio me dijo que era muscular y lo trató como tal, haciéndome preguntar: si la única herramienta que tienes es un martillo es cada ¿Problema con un clavo?
 
No podía trabajar, el dinero escaseaba y estaba exhausta y estresada.
 
Volví al médico insistiendo en que el fisio se había equivocado, ya habían pasado casi dos meses en esta etapa y el "tirón muscular" estaba empeorando. Tenía los hombros congelados bilateralmente, ya que los tendones del otro brazo se estaban hinchando, lo que también causaba dolor en ese. Era difícil en esta etapa cuidar de mí misma, me costaba hacer cosas básicas como cocinar e incluso algún vestido de mañana. Esta vez tuve un médico diferente, me envió a hacerme un análisis de sangre para verificar mi factor reumatoide, y todavía me decía que debido a que la hinchazón no era simétrica probablemente no era artritis. No le creí pero tenía muchas ganas de hacerlo. La idea de contraer una enfermedad degenerativa que afectaría mis malabarismos y mi dibujo me aterrorizaba. El análisis de sangre mostró un factor reumatoide elevado y me derivaron al departamento de reumatología. Había pasado un mes.
 
Mi caminata se había vuelto más arrastrada porque era incapaz de caminar normalmente en esta etapa. Me sentía increíblemente débil y enfermo. Volví con mi médico, quien muy amablemente gritó por teléfono al departamento de reumatología para que no me respondieran. Mi calidad de vida se había reducido drásticamente, pasé de hacer malabares y correr todos los días a estar confinada en casa y sin poder estar de pie más de diez minutos durante la mitad de la semana, todas las semanas. Estaba tomando antiinflamatorios pero habían dejado de hacer efecto y el dolor se estaba volviendo insoportable. Finalmente recibí un diagnóstico después de cinco meses y no iba a quedarme ahí.
 
Una vez que empezamos a intentar descubrir qué medicamentos funcionaban para mí, me quedé incapaz de caminar sin la ayuda de una muleta. Estaba constantemente exhausto y con tanto dolor que no podía pensar con claridad durante cinco minutos. Algunos días de la semana sentí algo de alivio e hice lo mejor que pude para salir y tratar de conocer gente para no convertirme en un completo recluso, pero hablar con la gente requería energía y nadie parecía reconocer por lo que estaba pasando. . Empecé a encerrarme cada vez más para retener la poca energía que me quedaba. Fue un año duro. Estaba aterrorizado por lo que podría pasarme, imágenes de manos deformes y pies ya no utilizables pasaban por mi mente con tal regularidad que daba miedo en sí mismo. Me preguntaba si algún día volvería a poder moverme, si algún día tendría un solo día sin dolor. Empecé a mejorar cuando encontraron el medicamento adecuado para mí, varios meses después.
 
Poco a poco comencé a poder tomarme días sin la muleta y poco a poco las cosas empezaron a mejorar, pero tan lentamente que algunos días sentía que no iba a ninguna parte y la idea de poder volver a intentar hacer el pino o incluso bailar o hacer malabares parecía imposible. . Compré un bastón, me vino muy bien para moverme por la casa y cuando pude estar de pie por más de 10 minutos jugaba con él. Mis manos estaban volviendo a la normalidad y mi muñeca aguantaría un rato también. Ese invierno fue muy duro. Nunca supe si iba a poder caminar de un día para otro y oleadas de depresión seguían descendiendo sobre mí impidiéndome ser tan positivo como me hubiera gustado. Me resultaba difícil hablar con la gente, el dolor me ponía irritable, lo que me hacía querer pasar más tiempo solo, alimentando la depresión. Todo el tiempo fueron dos pasos hacia adelante y un paso hacia atrás. Puede que no parezca mucho, pero sugiero que la próxima vez que tenga prisa en algún lugar y necesite parar rápidamente en el cajero automático, haga precisamente eso, dé dos pasos hacia adelante y uno hacia atrás y vea qué tan rápido llega allí. , notarás que la frustración aumenta casi al instante. Algunas personas dicen que a veces la vida te desvía del camino y tienes que encontrar el camino por uno nuevo, creo que RA te desvía del camino y te deja aferrado al costado de un acantilado sin equipo de seguridad a kilómetros de cualquier camino.
 
A medida que mejoré, comencé a actuar en cabarets locales para mantenerme concentrado. No podía entrenar como quería pero cuando estaba en el escenario por unos minutos la adrenalina me hacía capaz de caminar nuevamente, podía sentirme humana por tres minutos seguidos, el alivio era profundo y la energía Obtuve de eso que me ayudó a salir adelante. A medida que mejoraba un poco, quería rendir mejor para aprovechar el tiempo que tenía de pie de la manera más eficiente posible. Dejé de pasar tiempo con personas que consumían mi energía y comencé a hacer malabarismos con el poco tiempo y energía que tenía, ya que podía desaparecer en cualquier momento y no volver durante días o semanas. Creo que las partes más difíciles de la AR para mí fueron el dolor, el agotamiento constante y los problemas de salud mental. No estaba preparado para ninguno de ellos, y mucho menos para los tres de una sola vez, aparentemente sin fin. A medida que mi cuerpo mejoró lentamente, también lo hizo mi mente. Creo que tienes que esforzarte más allá de tus límites para ver dónde están. Algunos días me esforcé demasiado, sufriendo graves castigos de mi cuerpo en forma de días de agotamiento, días de dolor o ambos. Me volví tan sensible a mi cuerpo que podía sentirlo venir y comencé a entender lo que me decía y a saber cuándo descansar. Puede ser difícil explicarle a la gente que necesita descansar como medida preventiva y algunos asumirán que es un vago o un egoísta. Aprendí con cierta dificultad a ignorar a esas personas de la misma manera que aprendí a ignorar a las personas que comenzaban oraciones con “solo tienes que…”. En febrero de 2012 había dejado de usar las muletas y hacía malabarismos con mucha más regularidad.
 
Ahora que el dolor en mis pies ha desaparecido, el único dolor que siento regularmente es en el hombro y el cuello. De vez en cuando tengo dolor en los pies y las manos, pero los ataques son pocos y con mucha menos intensidad que antes. Estoy muy agradecido por la medicina moderna, ya que este no fue el caso de muchas personas, a quienes no tengo más que el mayor respeto, al lidiar con ese dolor y la reducción de la calidad de vida durante tantos años. Durante los últimos 18 meses, he tenido una cantidad tonta de tiempo para pensar, no siempre con claridad, y eso me obligó a hacer muchos cambios positivos en mi vida.
 
Ya no le doy mi tiempo a personas que siento que me quitan energía porque fueron las primeras en desaparecer cuando enfermé. Raciono mi tiempo con mucho cuidado, reservando un día a la semana para hacer cosas como ir de compras y cualquier cosa relacionada con la vida. Me doy un día de descanso para relajarme y no hacer nada, incluso cuando no tengo un brote, ya que un día con un brote no es un día libre. Hago malabarismos tanto como puedo, esforzándome más que nunca antes, ya que ahora estoy tan familiarizado con mi cuerpo y sus límites que me siento más cómodo haciendo un estiramiento más profundo o manteniendo una posición de fortalecimiento por más tiempo. No tengo idea de cuánto duran mis días buenos antes de que llegue la fatiga, así que los agarro con ambas manos y lo hago. Durante mi brote paso tiempo haciendo cosas físicamente poco exigentes como dibujar, escribir o aprender a tocar el ukelele. Hace poco compré uno rojo y estoy enamorado de él. No me causa ninguna molestia física en absoluto y es tan fácil de aprender que me mantiene distraído de cualquier problema físico que pueda tener que afrontar. Me alegra poder decir ahora que simplemente estoy lidiando con el malestar físico y la fatiga.
 
No es lo ideal, pero está muy lejos de la agonía del año pasado. Todavía me queda un largo camino por recorrer antes de recuperar mi vida por completo, pero estoy llegando allí con pequeños pasos y sentándome con regularidad. Me trato mejor que nunca, me permito golosinas que antes me habría negado y me permito descansar y tomarme tiempo para mí. RA ha cambiado mis prioridades para mejor. Todavía tengo miedo de las complicaciones que esta enfermedad pueda traer en el futuro y no sé cuánto tiempo podré hacer lo que amo hacer, pero también sé que tal vez pueda lograr la remisión inducida por el medicamento. . Creo que para mí todo se reduce a la idea de que tengo miedo de un posible daño permanente o deformidad que la AR pueda infligirme si voy demasiado lejos, pero tengo más miedo de dejar una vida sin vivir. En este momento estoy trabajando en una rutina de sombrero y bastón con el mismo bastón que compré cuando me diagnosticaron por primera vez. Es un hermoso accesorio de malabarismo que pide que lo hagan. ¡Ojalá nunca más tenga que usarlo como algo más que un accesorio de malabarismo! Para ver videos e información sobre las actuaciones de Su haga clic en los siguientes enlaces:
 
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Primavera de 2013 por Su Nam i