¡Haciendo malabarismos con RA!

Hay quien dice que a veces la vida te desvía del camino y tienes que encontrar uno nuevo. Creo que la AR te desvía del camino y te deja aferrado a la ladera de un precipicio, sin equipo de seguridad, a kilómetros de cualquier camino. A medida que mejoraba, empecé a actuar. Cuando estaba en el escenario unos minutos, la adrenalina me permitía volver a caminar. 

Cuando me pidieron que escribiera sobre ser artista con AR, no sabía por dónde empezar. Toda la experiencia fue tan complicada y dolorosa que me preocupaba que se manifestara en un enorme torrente de conciencia con tintes de agonía. 

Me preguntaba si escribir sobre lo que sentía que era la inhumanidad del sistema de bienestar social irlandés hacia aquellos que realmente lo necesitan, sobre cómo te tratan las personas cuando estás enfermo, sobre lo difícil que es mantener tu sentido de identidad cuando estás en constante agonía o sobre las repercusiones en tu salud mental y cómo todo esto junto te aísla del mundo. Me preguntaba si escribir sobre lo que sentía que era la inhumanidad del sistema de bienestar social irlandés hacia aquellos que realmente lo necesitan, sobre cómo te tratan las personas cuando estás enfermo, sobre lo difícil que es mantener tu sentido de identidad cuando estás en constante agonía o sobre las repercusiones en tu salud mental y cómo todo esto junto te aísla del mundo. Creo que hay muchas cosas que deben discutirse abiertamente sobre la enfermedad crónica y la salud mental, pero no me siento lo suficientemente informado o experimentado para hacerlo con la sensibilidad que merece. Todo lo que puedo hacer es contar mi historia, dónde empezó, cómo lo superé y hacia dónde voy. Así que aquí está. 
 
Me diagnosticaron a finales de mayo del año pasado, pero tenía síntomas graves y repentinos desde enero. Ese mes recibí una beca para hacer un curso de circo de tres meses en Inglaterra, donde podría especializarme en acrobacias y acrobacias aéreas (trapecio estático, telas). Estaba muy emocionada. Cuando llegué al curso la primera semana, todo parecía normal; estaba cansada por los calentamientos matutinos que incluían saltar a la comba. No estaba acostumbrada a este tipo de actividad física a primera hora de la mañana, así que atribuí el cansancio a eso y seguí adelante porque es lo que hay que hacer si quieres aprender estas cosas. En la segunda semana, mi clavícula/pecho empezó a hincharse. Fui a un fisioterapeuta que me dijo que tenía un desgarro muscular. Tenía mis dudas, pero era un profesional, así que no le di importancia. Un mes después, me convencí de que no era muscular, ya que me había hecho desgarros musculares antes y se habían curado más rápido y no me habían dolido así. Él insistió en que era muscular y siguió tratándolo como tal, animándome a retomar la actividad física. Siendo como soy, volví a intentarlo, tratando de aprender a hacer el pino a duras penas. En ese momento ya había tenido que dejar las acrobacias aéreas porque eran demasiado dolorosas. Poco después, ya no pude practicar acrobacias porque el dolor y el agotamiento empeoraban. Cuando ya no podía usar el brazo, y mucho menos hacer malabares, decidí que tal vez lo mejor era volver a casa y obtener un diagnóstico. Me alegro mucho de haberme dado cuenta de esto cuando lo hice, ya que mi personalidad ya se estaba deformando por el dolor y la fatiga. Estaba constantemente ansiosa y deprimida. 
 
Mi médico inicialmente pensó que era una clavícula parcialmente dislocada, me envió a otro fisioterapeuta para un diagnóstico y nuevamente el fisioterapeuta me dijo que era muscular y lo trató como tal, lo que me hizo preguntarme: si la única herramienta que tienes es un martillo, ¿todo problema es un clavo? 
 
No podía trabajar, el dinero escaseaba y estaba agotada y estresada. Volví al médico insistiendo en que el fisioterapeuta estaba equivocado, habían pasado casi dos meses en ese momento y el "desgarro muscular" estaba empeorando. Tenía hombro congelado bilateral, ya que los tendones del otro brazo se me hinchaban, causándome dolor también en ese. En ese momento me resultaba difícil cuidarme; me costaba hacer cosas básicas como cocinar e incluso vestirme sola por la mañana. Esta vez fui a otra doctora, que me mandó a hacer un análisis de sangre para comprobar mi factor reumatoide, aunque seguía diciéndome que, como la hinchazón no era simétrica, probablemente no era artritis. No le creí, pero realmente quería creerle. La idea de contraer una enfermedad degenerativa que afectara a mis malabares y a mi dibujo me aterrorizaba. El análisis de sangre mostró un factor reumatoide elevado y me derivaron al departamento de reumatología. 
 
Había pasado un mes. Mi forma de caminar se había convertido en un arrastrar de pies porque era incapaz de caminar con normalidad. Me sentía increíblemente débil y enferma. Volví a mi doctora, quien muy amablemente llamó por teléfono al departamento de reumatología por no haberme respondido. Mi calidad de vida se redujo drásticamente. Pasé de estar siempre activa y haciendo malabares a estar confinada en casa, incapaz de mantenerme de pie más de diez minutos durante la mitad de la semana, todas las semanas. Tomaba antiinflamatorios, pero dejaron de funcionar y el dolor se volvió insoportable. 
 
Finalmente, después de cinco meses, recibí un diagnóstico, pero la cosa no terminó ahí. Cuando empezamos a buscar medicamentos que me funcionaran, dejé de poder caminar sin muletas. Estaba constantemente agotada y con tanto dolor que no podía pensar con claridad ni cinco minutos. Algunos días de la semana sentía algo de alivio e intentaba salir y relacionarme con gente para no aislarme por completo, pero hablar con la gente me consumía energía y nadie parecía comprender lo que estaba pasando. Empecé a encerrarme cada vez más para conservar la poca energía que me quedaba. Fue un año duro. Tenía pánico a lo que pudiera pasarme; imágenes de manos deformadas y pies inservibles me venían a la mente con tanta frecuencia que daba miedo. Me preguntaba si alguna vez volvería a poder moverme, si alguna vez tendría un solo día sin dolor. 
 
Empecé a mejorar cuando me dieron la medicación adecuada, varios meses después. Poco a poco pude dejar de usar las muletas y las cosas empezaron a mejorar, pero tan poco a poco que algunos días sentía que no avanzaba y la idea de volver a intentar hacer el pino, bailar o hacer malabares me parecía imposible. Me compré un bastón; me venía muy bien para moverme por la casa y, cuando podía estar de pie más de 10 minutos, jugaba con él. Mis manos volvían a la normalidad y mi muñeca también aguantaba un tiempo. Aquel invierno fue muy duro. Nunca sabía si iba a poder caminar de un día para otro y las oleadas de depresión me invadían, impidiéndome ser tan positiva como me hubiera gustado. Me costaba hablar con la gente; el dolor me ponía irritable, lo que solo me hacía querer pasar más tiempo sola, alimentando la depresión. Todo el tiempo era como dar dos pasos adelante y uno atrás. Puede que no parezca gran cosa, pero sugiero que la próxima vez que tengas prisa y necesites pasar rápidamente por el cajero automático, hagas precisamente eso: da dos pasos hacia adelante y uno hacia atrás, y verás lo rápido que llegas. Notarás que la frustración aumenta casi al instante.  
 
Algunos dicen que a veces la vida te desvía de tu camino y tienes que encontrar uno nuevo. Yo creo que la AR te desvía de tu camino y te deja aferrado al borde de un precipicio sin equipo de seguridad, a kilómetros de cualquier sendero. A medida que mejoraba, empecé a actuar en cabarets locales para mantenerme concentrado. No podía entrenar como quería, pero cuando estaba en el escenario durante unos minutos, la adrenalina me permitía volver a caminar. Podía sentirme humano durante tres minutos seguidos; el alivio era profundo y la energía que obtenía de eso me ayudaba a seguir adelante. A medida que mejoraba un poco, quería actuar mejor, así que aprovechaba al máximo el tiempo que tenía de pie. Dejé de pasar tiempo con personas que me agotaban y empecé a administrar bien el poco tiempo y energía que tenía, ya que podía desaparecer en cualquier momento y no recuperarse durante días o semanas. Creo que lo más difícil de la artritis reumatoide para mí fue el dolor, el agotamiento constante y los problemas de salud mental. No estaba preparada para ninguno de ellos, y mucho menos para los tres a la vez, sin que pareciera tener fin. A medida que mi cuerpo mejoraba poco a poco, también lo hacía mi mente. Creo que hay que esforzarse más allá de los propios límites para descubrir cuáles son. Algunos días me esforcé demasiado, sufriendo graves consecuencias para mi cuerpo en forma de días de agotamiento, días de dolor o ambos. Me volví tan sensible a mi cuerpo que podía sentir cómo se acercaban los síntomas y empecé a entender lo que me decía y a saber cuándo descansar. Puede ser difícil explicarle a la gente que necesitas descansar como medida preventiva, y algunos pensarán que eres perezosa o egoísta. Aprendí con cierta dificultad a ignorar a esas personas, de la misma manera que aprendí a ignorar a las personas que comenzaban las frases con "tienes que...". 
 
Para febrero de 2012, ya había dejado las muletas y hacía malabares con mucha más regularidad. Ahora que el dolor en mis pies ha desaparecido casi por completo, el único dolor que experimento con regularidad es en el hombro y el cuello. Tengo dolor ocasional en los pies y las manos, pero los brotes son pocos y con mucha menos intensidad que antes. Estoy muy agradecida por la medicina moderna, ya que este no fue el caso para muchas personas, por las que siento el mayor respeto, al lidiar con ese dolor y una calidad de vida reducida durante tantos años. 
 
En los últimos 18 meses, más o menos, he tenido muchísimo tiempo para pensar, no siempre con claridad, y eso me obligó a hacer muchos cambios positivos en mi vida. Ya no dedico mi tiempo a personas que siento que me quitan energía, ya que fueron las primeras en desaparecer cuando enfermé. Administro mi tiempo con mucho cuidado, reservando un día a la semana para hacer cosas como ir de compras y cualquier otra cosa relacionada con la vida. Me doy un día libre para relajarme y no hacer nada, incluso cuando no tengo un brote, porque un día con un brote no es un día libre. Hago malabares con todo lo que puedo, esforzándome más que nunca, ya que ahora conozco tan bien mi cuerpo y sus límites que me siento más cómoda haciendo estiramientos más profundos o manteniendo una postura de fortalecimiento durante más tiempo. No tengo ni idea de cuánto duran mis buenos días antes de que aparezca el cansancio, así que los aprovecho al máximo. Durante los brotes, dedico tiempo a actividades que no requieren mucho esfuerzo físico, como dibujar, escribir o aprender a tocar el ukelele; me compré uno rojo hace poco y estoy encantada. No me causa ninguna molestia física y es tan fácil de aprender que me distrae de cualquier problema físico que pueda tener.  
 
Me alegra poder decir ahora que simplemente estoy lidiando con molestias físicas y cansancio. No es lo ideal, pero estoy muy lejos de la agonía del año pasado. Todavía me queda mucho camino por recorrer antes de recuperar mi vida por completo, pero voy avanzando poco a poco y descansando regularmente. Me trato mejor que nunca, me permito caprichos que antes me negaba y me permito descansar y dedicarme tiempo a mí misma. La AR ha cambiado mis prioridades para mejor. Todavía me preocupan las complicaciones que esta enfermedad pueda traer en el futuro y no sé cuánto tiempo podré hacer lo que me gusta, pero también sé que puedo lograr la remisión con la medicación. Creo que, en definitiva, me preocupa el posible daño permanente o la deformidad que la AR pueda causarme si voy demasiado lejos, pero me preocupa aún más dejar una vida sin vivir. Ahora mismo estoy practicando una rutina con sombrero y bastón, con el mismo bastón que compré cuando me diagnosticaron. Es un accesorio precioso para hacer malabares, que invita a usarlo. ¡Ojalá nunca más tenga que usarlo para otra cosa que no sea un accesorio para hacer malabares! 
 
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Primavera 2013 por Su Nami