Aprender a vivir con AR entre los 20 y los 30 años

Mi nombre es Juana. Tengo 35 años y trabajo como diseñadora y creadora de vestuario independiente. Me diagnosticaron AR hace diez años, cuando sólo tenía 25 años. Ha habido altibajos y se han hecho muchos ajustes necesarios en términos de estilo de vida y dieta, pero puedo decir felizmente que soy capaz de llevar una vida activa y vida plena ahora.  

Creo que la clave para vivir con AR es encontrar el equilibrio adecuado: se trata de usar las “cucharas” sabiamente (¡algunos de ustedes, estoy seguro, estarán familiarizados con el término “cuchara”!) y no tener miedo de ser egoísta. a veces, aunque parezca que estás decepcionando a la gente o poniéndote a ti mismo en primer lugar. Las percepciones desafiantes también son importantes: la AR es una enfermedad invisible, por lo que si no tienes un aspecto tan desaliñado y eres joven como yo, las cejas a menudo se levantarán con curiosidad si eliges rechazar una invitación, no beber ni salir de fiesta. tanto como tus amigos, o necesitas tomar el ascensor en lugar de las escaleras porque tu rodilla derecha está jugando (o la rodilla izquierda, o el tobillo derecho, o cualquier articulación que haya decidido causarte dolor ese día determinado). Sin embargo, creo que es crucial educar a las personas que no saben acerca de la AR o las enfermedades crónicas, ya que la ignorancia sólo conduce al miedo y a la percepción errónea, hasta que estos sean cuestionados.  

El momento más difícil de mi vida con AR ocurrió a principios de 2017. Hace aproximadamente un año, dejé de tomar metotrexato y decidí que intentaría seguir la ruta natural. Estuve bien durante los primeros meses y estaba muy feliz de finalmente poder “sentir” mi cuerpo nuevamente y no estar en la constante niebla mental y el frío que parecía sufrir con el metotrexato. Unos meses más tarde, sufrí síntomas aún peores que cuando me diagnosticaron por primera vez y, como resultado, ¡tuve que dejar de trabajar por completo! Para colmo de males, mi padre falleció, lo que añadió una inmensa angustia emocional y me hizo sentir más letárgico y deprimido de lo normal. En casa la mayor parte del tiempo, con las prestaciones como única fuente de ingresos y sufriendo tanta rigidez y dolores extremos que me despertaban por las noches que ni siquiera las dosis más fuertes de co-codamol e ibuprofeno podían calmarme, finalmente Decidió volver a la medicina tradicional. Esta vez, con inyecciones de metotrexato, en combinación con hidroxicloroquina y remedios naturales como la equinácea y comprimidos multivitamínicos, vuelvo a estar activa, más fuerte y mucho más feliz. He recuperado casi por completo el agarre de mis manos, la rigidez matutina prácticamente ha desaparecido y los ataques de asma son mucho menos frecuentes y mucho más fáciles de controlar.   

Creo que el mayor cambio ha sido darme cuenta de que está bien pedir ayuda, especialmente cuando se trata de síntomas manejables como dolor, inflamación y depresión. El ejercicio, aunque pueda parecer contradictorio y puede ser difícil de realizar cuando se siente dolor, realmente ayuda a sentirse con más energía y mantiene la inflamación bajo control y las articulaciones lubricadas. Mantener una práctica regular de meditación también ha funcionado de maravilla, ya que me ayudó a crear imágenes mentales y pensamientos positivos que ahora son una segunda naturaleza. Visualizo mi dolor como una reina guerrera tipo Daenerys de pelo largo a la que llamo Pandora, y cuando se vuelve intenso, la desafío a una pelea, y siempre gano, por supuesto. Finalmente, por último, pero no menos importante, unirme a un coro de gospel hace unos meses (London International Gospel Choir) fue absolutamente fundamental para ayudarme a sanar física y mentalmente.   

Una cosa que puedo decir con seguridad es que RA me ha convertido en un guerrero increíblemente resistente, con un umbral muy alto para el dolor y una tolerancia muy baja al “b..ll..it” (¡perdón por mi francés!). Ya es bastante difícil para una persona sana navegar con éxito la vida en una metrópolis en expansión abarrotada, ruidosa, contaminada y agitada como Londres, pero cuando lo manejas con dolor crónico (y a veces increíblemente debilitante y adormecedor), efectos secundarios de los medicamentos, intolerancias alimentarias múltiples, un sistema inmunológico debilitado y un cansancio crónico que afecta a todo el cuerpo, ¡me hace sentir bastante mal!  

Si estás interesado en el vestuario de Johanne, echa un vistazo a su sitio web https://johannebertaux.wixsite.com/jbscostume 

Puedes encontrar más información sobre el coro del que habló en http://internationalgospelchoir.uk/