Vivir con AR, pero “estoy bien”

Tenía 18 años y solo llevaba unos meses de formación como estudiante de enfermería cuando desarrollé mis primeros síntomas de AR. ¿Cuántos de nosotros somos culpables de responder “Estoy bien”, lo sé! Ahora es una broma entre mi familia y amigos que, sea como sea, cuando me preguntan siempre digo “Estoy bien”, incluso cuando no lo estoy.  

Visité a mi médico de cabecera varias veces con síntomas cada vez mayores y sintiéndome mal en general, pero cuando inicialmente no apareció nada en mis análisis de sangre o radiografías, me etiquetó como una "adolescente neurótica que no estaba contenta con su elección de carrera". Nada podría haber estado más lejos de la verdad; Estaba disfrutando de mi formación como enfermera. Sin embargo, sí me preocupé cuando los pacientes a quienes cuidaba se preocupaban más por mi salud que por la suya propia. Una mañana, mientras trabajaba en una sala de cuidados para personas mayores, una paciente me llamó y me pidió que corriera las cortinas alrededor de su cama. Ella era una señora mayor y muy frágil, me preocupé cuando me pidió que me sentara a su lado, por lo que podría estar mal. Cuando le pregunté, dijo: "Nada, querida, pero parece que necesitas esta cama más que yo". Me instó a sentarme por un momento y me dijo que si alguien preguntaba por mí podía decir simplemente que estaba ocupado con ella. Nunca olvidaré la bondad de sus acciones.  

Finalmente, un año después de mis primeros síntomas y con la ayuda de otro médico de cabecera, me derivaron a un reumatólogo. Cuando conocí al Dr. Prouse por primera vez me sentí muy aliviado de que por fin me tomaran en serio. Estuve ingresada en el hospital durante 3 semanas para hidroterapia, fisioterapia y reposo. En ese momento me sentí terriblemente mal con dolor, rigidez y fatiga. No podía ver que pudiera haber alguna manera de salir del agujero oscuro en el que me encontraba. Demasiado cansado para siquiera mantener una conversación, terminé mi relación con mi prometido sintiendo que era injusto arrastrarlo conmigo, sintiendo que él sé más feliz sin mí y mi enfermedad. Estaba muy deprimido y me sentía culpable por el impacto que mi enfermedad estaba teniendo en mi familia y amigos. Aprendí muy pronto que la AR no sólo afecta a quien la padece sino también a quienes lo rodean.  

Pasaron 10 meses antes de que pudiera volver a entrenar, pero estaba decidida a que mi enfermedad no me impediría amamantar. En 1992 obtuve mi título de enfermera capacitada en atención de adultos y dos años más tarde me casé con mi maravilloso prometido. Superamos juntos esos momentos difíciles después del diagnóstico y, aunque en ocasiones mi AR nos ha causado problemas, él sigue siendo mi apoyo.  

Después de graduarme, trabajé durante 6 años en las salas de medicina para adultos del Hospital North Hampshire en Basingstoke. Esto incluía una sala que en ese momento contaba con camas de internación de Reumatología.  

Me encantaba mi papel, pero las exigencias físicas de la enfermería de sala estaban empezando a pasar factura a mis articulaciones. En 1998, dos nuevos consultores de reumatología se unieron al equipo de Basingstoke y, a medida que el equipo crecía, anunciaron una nueva enfermera especialista en reumatología. Solicité el puesto y me emocioné mucho cuando me ofrecieron el trabajo. Fue una gran oportunidad para mí de utilizar mis habilidades de enfermería y mis experiencias personales con AR en un rol positivo y menos físico. Han pasado 12 años desde que comencé como Enfermera Especialista en Reumatología (RNS).  

Los avances en el tratamiento de la AR, la introducción de productos biológicos y una atención más centrada en el paciente han significado muchos cambios interesantes en esta función. A lo largo de los años, he tenido el privilegio de compartir con muchas personas con AR sus experiencias de vivir con la enfermedad. La historia de cada persona es diferente, pero hay muchos temas comunes que parecen enfrentar todos los que padecemos AR en un momento u otro. Estos problemas incluyen sentir pérdida de control, depresión, miedo a la discapacidad, ira, frustración y culpa.  

A muchas personas parece resultarles difícil hablar con otras personas, como amigos y compañeros de trabajo, sobre su enfermedad. Se sienten avergonzados por su enfermedad y tratan de ocultarla. A esto no ayudan los muchos conceptos erróneos que otros tienen sobre la AR. Cuando tenía 19 años y luchaba contra mi enfermedad, una amiga mía que había estado viajando por Australia durante un año me llamó para decirme que estaba en casa y que le gustaría reunirnos. Ella era consciente de que yo no me había sentido bien mientras ella estaba fuera. Tenía muchas ganas de volver a verla. Mientras caminábamos hacia el pub local, intenté con todas mis fuerzas no cojear. Debido al dolor mi marcha era bastante pobre; Mi amiga se volvió hacia mí y me dijo: "¡Alison, deja de caminar como una idiota, es vergonzoso!"  

En una publicación reciente de NRAS 'Joint Endeavour' (boletín de voluntarios de NRAS), Barbara Hogg habló de su trayectoria como paciente y de que ella también había experimentado estos problemas. Muchos de los sentimientos que describió me parecieron verdaderos, especialmente cuando escribió sobre las muchas veces que había puesto cara de valiente y había dicho "Estoy bien" en respuesta a la pregunta "¿Cómo estás?". ¿Cuántos de nosotros somos culpables de responder “Estoy bien”, lo sé! Ahora es una broma entre mi familia y amigos que, sea como sea, cuando me preguntan siempre digo “Estoy bien”, incluso cuando no lo estoy. ¡Incluso mi hija de 8 años se ha dado cuenta! Por supuesto que a veces estoy bien, pero ¿por qué me da vergüenza o culpa decirlo cuando no lo estoy?  

En el pasado, gran parte de la educación de los pacientes, la literatura y las consultas hospitalarias se centraban principalmente en el aspecto físico de la enfermedad y menos en el impacto emocional. Con suerte, esto ahora está cambiando y cada vez nos animamos más a hablar sobre nuestra salud emocional y física. El tema del Día Mundial de la Artritis del año pasado fue "Piensa en positivo". Se centró en animarnos a hablar con otros sobre nuestra enfermedad, establecer objetivos alcanzables, hacer planes para el futuro y ayudar a crear conciencia. También analizó la necesidad de más apoyo psicológico y cursos de autogestión. Con suerte, con pensamientos y acciones positivas, no nos avergonzaremos de decirle a la gente cómo nos sentimos y podremos decir “Estoy bien” y decirlo en serio.  

Alison Kent