Vivir con AR, pero “estoy bien”

Tenía 18 años y apenas llevaba unos meses de prácticas de enfermería cuando desarrollé mis primeros síntomas de AR. ¿Cuántos de nosotros solemos decir "estoy bien"? ¡Yo sí! Ahora es un chiste recurrente entre mi familia y amigos que, independientemente de cómo esté, cuando me preguntan, siempre digo "estoy bien", incluso cuando no lo estoy. 

Visité a mi médico de cabecera varias veces con síntomas cada vez más frecuentes y sintiéndome mal en general, pero cuando al principio no aparecía nada en mis análisis de sangre ni en mis radiografías, me etiquetó de "adolescente neurótica insatisfecha con su elección profesional". Nada más lejos de la realidad; disfrutaba de mi formación como enfermera. Sin embargo, me preocupé cuando los pacientes a los que cuidaba comenzaron a preocuparse más por mi salud que por la suya. Una mañana, mientras trabajaba en una sala de ancianos, una paciente me llamó y me pidió que corriera las cortinas de su cama. Era una señora mayor y muy frágil, y me preocupé cuando me pidió que me sentara a su lado, pensando qué podría estar pasando. Cuando le pregunté, me dijo: "Nada, querida, pero parece que necesitas esta cama más que yo". Me instó a sentarme un momento y me dijo que si alguien preguntaba por mí, simplemente podía decir que estaba ocupada con ella. Nunca olvidaré su amabilidad. 

Finalmente, un año después de mis primeros síntomas y con la ayuda de otro médico de cabecera, me derivaron a un reumatólogo. Cuando conocí al Dr. Prouse por primera vez, me sentí muy aliviada de que por fin me tomaran en serio. Ingresé en el hospital durante tres semanas para hidroterapia, fisioterapia y reposo. En ese momento, me sentía terriblemente mal, con dolor, rigidez y fatiga. No veía ninguna salida al hoyo oscuro en el que me encontraba. Demasiado cansada para siquiera mantener una conversación, terminé mi relación con mi prometido sintiendo que era injusto arrastrarlo conmigo, pensando que sería más feliz sin mí y mi enfermedad. Estaba muy deprimida y me sentía culpable por el impacto que mi enfermedad estaba teniendo en mi familia y amigos. Aprendí muy pronto que la AR no solo afecta a quien la padece, sino también a quienes la rodean. 

Pasaron 10 meses antes de que pudiera retomar mi formación, pero estaba decidida a que mi enfermedad no me impediría dedicarme a la enfermería. En 1992 me certifiqué como enfermera especializada en atención a adultos y dos años después me casé con mi maravilloso prometido. Superamos juntos esos momentos difíciles tras el diagnóstico y, aunque a veces mi AR nos ha causado problemas, él sigue siendo mi apoyo. 

Tras obtener mi título, trabajé durante seis años en salas de medicina para adultos en el Hospital North Hampshire de Basingstoke. Esto incluía una sala que, por aquel entonces, contaba con camas de hospitalización para reumatología. 

Me encantaba mi puesto, pero las exigencias físicas de la enfermería de planta empezaban a afectar mis articulaciones. En 1998, dos nuevos reumatólogos especialistas se unieron al equipo de Basingstoke. Al crecer el equipo, publicaron un anuncio para una nueva enfermera especialista en reumatología. Solicité el puesto y me emocioné muchísimo cuando me lo ofrecieron. Fue una gran oportunidad para aplicar mis habilidades de enfermería y mi experiencia personal con la AR en un rol positivo y menos físico. Han pasado 12 años desde que empecé como Enfermera Especialista en Reumatología (RNS). 

Los avances en el tratamiento de la AR, la introducción de fármacos biológicos y una atención más centrada en el paciente han supuesto muchos cambios emocionantes en mi puesto. A lo largo de los años, he tenido el privilegio de compartir con muchas personas con AR sus experiencias de convivencia con la enfermedad. Cada persona tiene una historia diferente, pero hay muchos problemas comunes que todos los que padecemos AR enfrentamos en algún momento. Estos problemas incluyen la sensación de pérdida de control, la depresión, el miedo a la discapacidad, la ira, la frustración y la culpa. 

A muchas personas les resulta difícil hablar con otros, como amigos y compañeros de trabajo, sobre su enfermedad. Se sienten avergonzados e intentan ocultarla. A esto no ayudan las muchas ideas erróneas que otros tienen sobre la AR. Cuando tenía 19 años y luchaba contra mi enfermedad, una amiga que llevaba un año de viaje por Australia me llamó para decirme que estaba en casa y que quería vernos. Sabía que me había sentido mal durante su ausencia. Tenía muchas ganas de volver a verla; mientras caminábamos hacia el pub local, me esforcé por no cojear. Debido al dolor, mi marcha era bastante deficiente; mi amiga se giró hacia mí y me dijo: "¡Alison, deja de caminar como una idiota, qué vergüenza!" 

En una publicación reciente de NRAS "Joint Endeavour" (boletín informativo para voluntarios de NRAS), Barbara Hogg habló de su experiencia como paciente y de que ella también había experimentado estos problemas. Muchos de los sentimientos que describió me resultaron muy reales, especialmente cuando escribió sobre las muchas veces que había puesto cara de valiente y había dicho "Estoy bien" al preguntarle "¿Cómo estás?". ¿Cuántos de nosotros somos culpables de responder "Estoy bien"? ¡Yo sí! Ahora es un chiste recurrente entre mi familia y amigos que, independientemente de cómo esté, cuando me preguntan, siempre digo "Estoy bien", incluso cuando no lo estoy. ¡Hasta mi hija de 8 años lo ha notado! Claro que a veces estoy bien, pero ¿por qué me siento avergonzada o culpable de decirlo cuando no lo estoy? 

Anteriormente, gran parte de la educación al paciente, la literatura y las consultas hospitalarias se centraban principalmente en el aspecto físico de la enfermedad y menos en el impacto emocional. Esperamos que esto esté cambiando y que cada vez nos animemos más a hablar de nuestra salud emocional, además de la física. El tema del Día Mundial de la Artritis del año pasado fue "Piensa en positivo". Se centró en animarnos a hablar con otros sobre nuestra enfermedad, establecer metas alcanzables, hacer planes para el futuro y ayudar a crear conciencia. También se analizó la necesidad de más apoyo psicológico y cursos de autogestión. Esperemos que, con pensamiento y acciones positivas, no nos dé vergüenza decir a la gente cómo nos sentimos y podamos decir "Estoy bien" con sinceridad. 

Alison Kent