¡Ama la vida que vives, vive la vida que amas!

Michael Kuluva es un diseñador de moda estadounidense y fundador de la marca Tumbler and Tipsy de la Semana de la Moda de Nueva York. Nacido en 1983, comenzó como patinador artístico profesional pero ahora tiene una colorida carrera como diseñador de moda. Amante de las bolsas Birkin y del chocolate, Michael fue diagnosticado con artritis reumatoide en 2011. Nos habla de la vida #behindthesmile  

Entrevista  a Michael Kuluva

'¡Ama la vida que vives, vive la vida que amas!' 

Michael Kuluva es un diseñador de moda estadounidense y fundador de la marca Tumbler and Tipsy de la Semana de la Moda de Nueva York. Nacido en 1983, comenzó como patinador artístico profesional pero ahora tiene una colorida carrera como diseñador de moda. A Michael, amante de las bolsas Birkin y del chocolate, le diagnosticaron artritis reumatoide en 2011. ¡Estaba tan feliz de que nos pusiéramos en contacto con él y aceptamos una entrevista sin dudarlo!  

Al hablar de su diagnóstico, Michael explica: "Me enviaron a un reumatólogo y todo mi cuerpo se iluminó como un árbol de Navidad". No podía creer que alguien de 28 años pudiera tener AR, algo que es potencialmente tan debilitante. Y entonces las cosas empezaron a tener sentido para mí; por qué no cortaba la tela recta o por qué mis bocetos estaban un poco mal. Me estaba frustrando, mis profesores se estaban frustrando y pensé: "guau, esto es lo que está pasando".  

¿Habías oído hablar de la RA antes? 

Lo escuché mencionar una vez. Estaba en un crucero con mi abuela y estaban hablando sobre la artritis. Hablaban de osteoartritis y artritis reumatoide, pero yo no había oído hablar de eso antes, y la gente siempre piensa que se trata de envejecer o de hacer demasiado deporte cuando eres más joven. Cuando recibí mi diagnóstico, por supuesto, lo busqué en Google, ¡lo cual no recomendaría!  

Cuando le diagnosticaron, ¿tuvo una sensación de alivio? 

Bueno, no fue hasta que comencé el tratamiento que sentí realmente alivio. El primer tratamiento que comencé tuve una reacción; Fue horrible durante 3 o 4 semanas, por lo que encontrar el medicamento adecuado era una prioridad, como le dirá cualquiera que viva con esta enfermedad. Quería intentar entender qué era esto y entender por qué mi cuerpo se estaba atacando a sí mismo.   

¿Cuáles son tus síntomas? 

Fatiga sobre todo. Intento mantenerme lo más activo que puedo. Viajo tanto que antes mi cuerpo no podía seguir el ritmo. El régimen que estaba tomando antes no se adaptaba a los viajes frecuentes, así que acabo de empezar otro régimen, que es mucho mejor. Ahora hago yoga y pilates; me mantienen en movimiento, pero también me encanta pasear a mi perro, Cooper.  

¿Qué te hizo hacerlo público? 

Sabes, lo mantuve en secreto hasta el año pasado. También sentí un estigma; No quería sentir que un editor no aceptaría mis diseños debido a mi diagnóstico, y mi gerencia y mis agentes no querían que eso afectara mis patrocinios. Siempre quise "salir del armario" al respecto, pero quería establecerme en mi carrera, tener una voz y seguidores y saber que podía hablar de ello para poder llamar más la atención. Toma algo negativo y persevera con ello hasta donde estoy ahora.  

¿Hay algún alivio por estar "fuera" ahora? 

Oh sí. Cuando Creaky Joints y yo nos reunimos, pensamos en cómo podríamos crear conciencia. Pensé en la colección... mostrando el dolor visualmente. La gente no puede ver la enfermedad, por eso esta colección llama mucho más la atención sobre ella. Hemos recibido comentarios muy positivos sobre los diseños. No puedo elegir esta enfermedad, no se puede "arreglar" ni curar, pero podemos ampliar lo que podemos hacer por ella.  

¿Qué tipo de consejo le daría a otras personas , especialmente a las personas recién diagnosticadas? 

¡No lo busques en Google! Encuentren a alguien más que tenga la enfermedad y hablen con ellos, busquen un grupo (como ustedes) y hablen con ellos, obtengan información y compréndanla. Obtenga la información real. Muchas de estas cosas en Internet te asustan, así que descubre la verdad real. No da miedo si lo comprendes completamente y conoces tus limitaciones. Tienes que averiguar '¿con quién puedo hablar?' No tengo ningún problema en explicar lo que pasé. El otro consejo que te daría es que tengas paciencia, lamentablemente no es un sprint sino un maratón.  

Luchamos para que los hombres , en particular , se presenten y tengan conversaciones como las que estamos teniendo ahora.  ¿Cómo fue para ti 'salir del armario' con el trabajo?

Entiendo que las personas puedan sentir que esto les hace parecer débiles; He oído eso mucho. Es bastante fácil ocultar esta enfermedad; es invisible para la mayoría de la gente. Tengo suerte ahora porque trabajo por mi cuenta y puedo controlar esa situación. Pero las personas deberían poder hablar con su gerente individualmente, usted tiene derechos y necesita ser escuchado. Las cosas se pueden ajustar en el trabajo para facilitar las cosas. Hay leyes para protegerte.  

¿Lo que te motiva? 

Yo era patinador artístico profesional en los EE. UU. y hacer algo así a ese nivel requiere mucha determinación. Con mis colecciones, cumplo con los plazos. La semana de la moda es cuando tengo mi mayor estallido porque normalmente hay mucho estrés. Por eso me aseguro de dormir lo suficiente, comer bien y cuidarme adecuadamente. Mi peso tiende a subir y bajar, así que tengo que vigilarlo, especialmente en momentos de estrés.  

Si tuvieras un superpoder , ¿cuál sería? 

Cuando estaba haciendo Holiday on Ice, era 'Dash' de Los Increíbles. La velocidad sería asombrosa; Me ayudaría a llegar a lugares rápidamente. A menudo pienso 'Ojalá hubiera dos de mí'.  

¿Tienes algún placer culpable? 

¡Oh, toneladas y, lamentablemente, son muy caras! Colecciono bolsos Birkin. ( En este punto, nuestra jefa de marketing y comunicaciones, Sally, necesita que le expliquen esto; aparentemente, son "una cosa hermosa, que hay que mirar en lugar de usar en la práctica". ) Son el Rolls Royce de los bolsos. También me encanta el chocolate (que se supone que no debo comer). Y jugar con mi perro me saca y es un gran compañero.

Si pudieras invitar a 3 personas a una cena, ¿quiénes serían? 

Oh, buena pregunta. Probablemente el Dalai Lama para poder comprender mejor la vida. Tal vez alguien de la Familia Real como la Reina Isabel; sería muy exagerado y genial. ¡Ella tendría las mejores historias! Y luego mi pareja, quiero que lo disfrute conmigo.  

¿Qué 5 objetos te llevarías a una isla desierta? 

¡¡Mis maletas, obviamente!! Agua, mi perro, un ordenador para estar en contacto con la gente y una tienda de campaña... Me gusta estar a la sombra.  

Estamos realmente agradecidos con Michael por dedicarnos tiempo en su apretada agenda para hablar con nosotros desde California. Actualmente disfruta trabajando en su próxima colección para la semana de la moda de Nueva York en septiembre; ¡Le deseamos todo lo mejor!  

Puedes seguir a Michael en Twitter.