¡Ama la vida que vives, vive la vida que amas!

Michael Kuluva es un diseñador de moda estadounidense y fundador de la marca Tumbler and Tipsy, presente en la Semana de la Moda de Nueva York. Nacido en 1983, comenzó como patinador artístico profesional, pero ahora tiene una vibrante carrera como diseñador de moda. Amante de los bolsos Birkin y del chocolate, a Michael le diagnosticaron artritis reumatoide en 2011. Nos habla de su vida #detrásdelasonrisa

Entrevista a Michael Kuluva

'¡Ama la vida que vives, vive la vida que amas!'

Al hablar de su diagnóstico, Michael explica: «Me enviaron a un reumatólogo y todo mi cuerpo se iluminó como un árbol de Navidad. No podía creer que alguien de 28 años pudiera tener AR, algo potencialmente tan debilitante. Y entonces empecé a entender por qué no cortaba la tela recta o por qué mis bocetos salían un poco mal. Me frustraba, mis profesores también, y pensé: "¡Guau, esto es lo que está pasando!"»

¿Habías oído hablar de AR antes?

Lo oí mencionar una vez. Estaba en un crucero con mi abuela y estaban hablando sobre la artritis. Hablaron de osteoartritis y artritis reumatoide, pero yo no había oído hablar de ello, y la gente siempre piensa que se debe a la edad o a hacer demasiado deporte de joven. Cuando me diagnosticaron, claro, lo busqué en Google, ¡algo que no recomiendo!

Cuando le diagnosticaron, ¿sintió alguna sensación de alivio?

Bueno, no fue hasta que empecé el tratamiento que sentí un verdadero alivio. El primer tratamiento que empecé, tuve una reacción; fue horrible durante 3 o 4 semanas, así que encontrar la medicación adecuada fue una prioridad, como cualquiera que viva con esta enfermedad te dirá. Quería intentar comprender qué era y por qué mi cuerpo se atacaba a sí mismo.

¿Cuales son sus síntomas?

Principalmente fatiga. Intento mantenerme lo más activo posible. Viajo tanto que antes mi cuerpo no podía seguir el ritmo. La rutina que seguía antes no se adaptaba a los viajes frecuentes, así que acabo de empezar otra, que es mucho mejor. Ahora hago yoga y pilates; me mantiene en movimiento, pero también me encanta pasear a mi perro, Cooper.

¿Qué te hizo hacerlo público?

Sabes, lo mantuve en secreto hasta el año pasado. Yo también sentía un estigma; no quería sentir que un editor no eligiera mis diseños debido a mi diagnóstico, y mi equipo y agentes no querían que afectara mis patrocinios. Siempre quise "salir del armario", pero quería consolidarme en mi carrera, tener voz y seguidores, y saber que podía hablar de ello para atraer más atención. Tomar algo negativo y perseverar hasta donde estoy ahora.

¿Hay algún alivio en estar “fuera del armario” ahora?

¡Ah, sí! Cuando Creaky Joints y yo nos reunimos, hicimos una lluvia de ideas sobre cómo podríamos crear conciencia. Pensé en la colección... mostrar el dolor visualmente. La gente no puede ver la enfermedad, así que esta colección la visibiliza mucho más. Hemos recibido comentarios muy positivos sobre los diseños. No puedo elegir esta enfermedad, no se puede "curar" ni curar, pero podemos ampliar nuestras posibilidades de combatirla.

¿Qué tipo de consejo le daría a otras personas, especialmente a aquellas que han sido diagnosticadas recientemente?

¡No lo busques en Google! Busca a alguien que tenga la enfermedad y habla con él, busca un grupo (como tú) y habla con él, infórmate y entiéndelo. Busca la información real. Muchas de estas cosas en internet asustan, así que busca la verdad. No da miedo si lo entiendes completamente y conoces tus limitaciones. Tienes que averiguar con quién puedo hablar. No tengo problema en explicar lo que pasé. Otro consejo que daría es tener paciencia; lamentablemente, no es una carrera corta, sino una maratón.

Nos cuesta mucho conseguir que los hombres, en particular, se animen a hablar abiertamente y a tener conversaciones como las que estamos teniendo ahora. ¿Cómo fue para ti "salir del armario" en el ámbito laboral?

Entiendo que la gente pueda pensar que esto los hace parecer débiles; lo he oído mucho. Es bastante fácil ocultar esta enfermedad; es invisible para la mayoría de la gente. Tengo suerte ahora que trabajo por mi cuenta y puedo controlar esa situación. Pero la gente debería poder hablar con su jefe personalmente; tienes derechos y necesitas ser escuchado. Se pueden hacer ajustes en el trabajo para facilitar las cosas. Hay leyes que te protegen.

¿Qué te motiva?

Fui patinadora artística profesional en Estados Unidos, y hacer algo así a ese nivel requiere muchísima determinación. Con mis colecciones, cumplo con los plazos. La semana de la moda es cuando más me pongo de los nervios, porque suele haber mucho estrés. Así que me aseguro de dormir lo suficiente, comer bien y cuidarme bien. Mi peso suele fluctuar, así que tengo que controlarlo, sobre todo en épocas de estrés.

Si tuvieras un superpoder¿ cuál sería?

Cuando estaba en Holiday on Ice, era "Dash" de Los Increíbles. La velocidad sería genial; me ayudaría a llegar rápido a todos lados. A menudo pienso: "Ojalá fuéramos dos".

¿Tiene usted algún placer culpable?

¡Oh, muchísimos! Y, por desgracia, ¡son carísimos! Colecciono bolsos Birkin. (En este punto, nuestra jefa de marketing y comunicación, Sally, necesita que le expliquen esto: al parecer, son una auténtica belleza, para admirar más que para usar). Son el Rolls Royce de los bolsos. También me encanta el chocolate (que no debería comer). Y jugar con mi perro me ayuda a salir y es un compañero estupendo.

Si pudieras invitar a 3 personas a una cena, ¿quiénes serían?

¡Buena pregunta! Probablemente el Dalai Lama para comprender mejor la vida. Quizás alguien de la Familia Real, como la Reina Isabel; sería simplemente genial y desmesurado. ¡Tendría las mejores historias! Y luego mi pareja… quiero que lo disfrute conmigo.

¿Qué 5 objetos llevarías contigo a una isla desierta?

¡Mis maletas, obviamente! Agua, mi perro, una computadora para estar en contacto con la gente y una tienda de campaña; me gusta estar a la sombra.

Estamos muy agradecidos con Michael por dedicarnos tiempo de su apretada agenda para hablar con nosotros desde California. Actualmente está trabajando en su próxima colección para la Semana de la Moda de Nueva York en septiembre; ¡le deseamos todo lo mejor!

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