Tienes que ser proactivo en el manejo de tu enfermedad.
Escrito por Amanda
Me diagnosticaron a la edad de 37 años en 2008, después de 6 meses de diagnóstico erróneo por parte de los médicos de cabecera y finalmente una mañana no pude levantarme de la cama y me llevaron al hospital de emergencia.
El diagnóstico cambió mi vida: física, mental, emocional, financiera y social. Recibí apoyo para solucionar los síntomas físicos (después de una estancia de 3 semanas en el hospital). Recibí fisioterapia, terapia ocupacional, medicamentos, pero ningún apoyo psicológico real, lo cual constituye una gran brecha en la prestación de AR. La vida puede ser una batalla. Es una batalla para conseguir lo que se necesita en el trabajo, en la atención sanitaria y para intentar disfrutar la vida lo mejor posible.
Después del diagnóstico, pasé por un ciclo de duelo: duelo por la persona que era y las cosas que ya no podía hacer. Siempre había trabajado a tiempo completo y estaba decidido a intentar seguir haciéndolo durante el mayor tiempo posible. Tenía visiones de estar en silla de ruedas cuando tenía 40 años. Sin embargo, mentalmente soy una persona muy resiliente, a pesar de haber sufrido ansiedad y depresión desde el diagnóstico, todavía estaba decidido a seguir trabajando. El ciclo del duelo fue difícil; Al principio lo negaba y traté de esforzarme demasiado y demasiado pronto. Continuar con normalidad cuando las cosas ya no eran iguales ni normales. Cuando finalmente tuve que admitir que no podía hacer cosas, tuve que aprender a pedir ayuda, lo cual, como alguien que siempre ha sido ferozmente independiente, fue difícil. También tuve que aprender a aceptar ayuda. Tuve que superar los sentimientos de culpa que tenía cuando otros tenían que hacer cosas por mí. Los sentimientos de rabia que sentí cuando ya no podía hacer muchos de mis pasatiempos o cuando no podía hacer las tareas más simples porque mis manos u otra parte de mi cuerpo me fallaban. Los sentimientos de depresión y soledad cuando sentía que era yo contra el mundo y nadie entendía, y todos pensaban que tenía osteoartritis como su abuela. La tristeza de que la vida de mi esposo y mis hijos también se vea afectada y cambie y nunca vuelva a ser la misma. Con el tiempo aprendí a aceptar, pero me tomó mucho tiempo llegar allí.
Para mí y para muchos de nosotros, hay algo fundamental en el trabajo que también está ligado a la identidad. Muchos de nosotros tenemos roles: padres, amigos, amantes, cuidadores, pero también tenemos un rol laboral y, habiendo vuelto a capacitarme años antes para dedicarme a la educación y la enseñanza, no quería tener que dejar el trabajo en un lugar relativamente edad temprana. Tener trabajo ayudaría a mantener económicamente a mi familia y seguiría dándonos la vida que queríamos, pero también me daría un propósito y un enfoque y me haría sentir como miembro de la sociedad.
Regresé a trabajar más de 6 meses después de mi diagnóstico inicial y al principio hubo bastante apoyo. Access to Work ayudó a implementar una evaluación ergonómica de mi lugar de trabajo y trabajó con mi empleador para implementar ajustes razonables y equipos especializados para que pudiera hacer mi trabajo. Todavía había algunas actitudes bastante desafortunadas en ese momento y algunas personas se preguntaban si yo podía hacer mi trabajo o no, pero después de haber trabajado en la organización durante casi 15 años, creo que he demostrado que puedo.
Durante los primeros años, mi AR se estabilizó con terapia triple (metotrexato, hidroxicloroquina y sulfasalazina) y descubrí que todos los ajustes significaban que podía hacer bien mi trabajo. Sin embargo, llegó un punto después de aproximadamente 7 años después del diagnóstico en el que no todo fue tan bien como podría ser. Mis medicamentos no parecían ser tan efectivos como podrían ser y los efectos secundarios eran horrendos. También me estaban inyectando esteroides en algunas de mis articulaciones, pero mi consultor no consideró cambiar mi medicamento por algo más fuerte o más efectivo. Sólo cuando me mudé a otra zona del país conocí a un consultor que estaba dispuesto a experimentar y tratar de encontrar un medicamento más adecuado para mí. Desafortunadamente, esto ha provocado algunos fracasos en la medicación, pero este consultor estaba dispuesto a probar biosimilares y productos biológicos. Esto me mostró que es una lotería en términos de qué medicamentos recibirá y qué tratamiento/servicio recibirá. Rápidamente aprendí que para obtener lo que necesita, debe ser proactivo en el manejo de su propia enfermedad: debe llamar y programar citas, pedir consejo, ordenar sus análisis de sangre, desafiar a su consultor y asegurarse de que comprenda. si no está funcionando.
Continué trabajando durante este tiempo y tuve uno o dos ataques breves, pero el más reciente me dejó sin trabajar durante 6 meses. Hay cosas que he hecho a lo largo de los años para ayudarme a mí mismo. Creo firmemente en poder defenderme a mí mismo, por lo que he aprendido todo lo que puedo sobre mi condición, por lo que puedo desafiar a los médicos y profesionales médicos si es necesario para asegurarme de obtener la mejor experiencia posible para mi REAL ACADEMIA DE BELLAS ARTES. Cada AR es diferente, por lo que conocer su propio cuerpo, sus propios desencadenantes, sus propios niveles de fatiga y lo que ayuda es parte del proceso de aprendizaje. Es importante aprender a controlar el ritmo y ser realista. Adaptar la forma de hacer las cosas, pedir ayuda si la necesitas y saber dónde buscar consejo es importante. En particular, para el trabajo, he buscado asesoramiento en mi sindicato, en Atención Ciudadana, en ACAS, en Acceso al Trabajo, en mi médico de cabecera, en mi equipo de Reumatología. También me he asegurado de estar familiarizado con las políticas laborales que probablemente me afecten, por ejemplo, ausencias por enfermedad, apoyo en el trabajo, etc. También me he asegurado de haber hablado sobre los ajustes razonables necesarios cuando estuve en el puesto y al postularse para otros roles. Cuando estuve enfermo con mi AR y me derivaron a citas de OH, las vi como una oportunidad para asegurarme de que mi versión de las cosas estuviera representada. Algunas personas sienten aprensión ante este tipo de citas, pero he descubierto que si se prepara con anticipación y sabe qué decir sobre su enfermedad y su impacto en su función laboral, puede hacer su trabajo con ajustes razonables y estableciendo un planifique un regreso gradual, todo ayuda. Siempre me aseguré de que mi médico de cabecera estuviera al tanto de mi condición y me apoyara cuando se trataba de ausentarme del trabajo y regresar a trabajar de forma gradual.
Estoy registrado como discapacitado, utilizo la movilidad y otras ayudas y ya no me preocupa lo que piense la gente. Si los necesitas, entonces creo que deberías usarlos, al igual que no luchar en silencio en el lugar de trabajo.
Lamentablemente, creo que todavía hay mucha discriminación contra las personas con discapacidad tanto en el lugar de trabajo como en la vida cotidiana. Creo que a los empleadores les queda un largo camino por recorrer antes de que haya una verdadera igualdad para las personas con discapacidad en el lugar de trabajo. Se requiere gente fuerte que se levante y luche y que la gente los apoye y los defienda cuando sea necesario.
Mi objetivo es seguir trabajando hasta la edad de jubilación. Me quedan otros 15 años, así que estoy a mitad de camino y espero que con medicación, AR estabilizada y, ojalá, un cambio de empleador pueda seguir brindando un servicio útil y ser valorado por mis habilidades, conocimientos y experiencia como cualquier otro empleado.
Este artículo fue tomado de nuestra revista para miembros de primavera de 2022, NewsRheum . Obtenga más historias de RA, información sobre nuestros servicios vitales de NRAS y próximos eventos al convertirse en miembro de NRAS hoy.
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