RA te ralentizará. Pero no dejes que eso te detenga.

Siempre he estado en forma y activo por naturaleza y he hecho ejercicio y practicado deporte toda mi vida. Mi principal pasión siempre ha sido el fútbol y tuve la suerte de jugar a nivel semiprofesional, pero en el verano de 2015, cuando tenía 27 años, me empezó a gustar mucho correr. Corría alrededor de 50 millas por mes y había completado varias carreras de 10 km y medias maratones durante el período de 12 meses anterior. Me sentí muy bien y estuve mejorando continuamente mis PB en varias distancias. También jugaba en una liga semanal de fútbol 7, anotando muchos goles mientras ascendíamos en la tabla después de un comienzo inestable.  

Pero entonces, de la nada, comencé a sentir rigidez en el pulgar derecho.

Al principio, no le di mucha importancia y simplemente lo atribuí al uso excesivo o a las lesiones por jugar fútbol y tenis y realizar una serie de trabajos extenuantes de bricolaje y jardinería que conllevaba renovar una casa y mantener un jardín maduro. Entonces, continué con normalidad y poco después corrí una media maratón PB (que sigue vigente hasta el día de hoy) y ayudé al equipo de fútbol 7 a terminar como subcampeón de la liga.  

Sin embargo, durante un período de 8 a 12 semanas, la rigidez inicial en mi pulgar gradualmente se convirtió en dolor y cuando jugamos en la copa de fútbol 7 (donde terminamos como subcampeones una vez más), ya había comenzado Desarrollar síntomas similares en ambas muñecas, solo que esta vez había hinchazón visible y dolor más intenso. Todo se convirtió en una lucha y sentía un dolor constante al realizar tareas cotidianas sencillas, como vestirme, girar las manijas de las puertas y tomar una taza de té. Me di cuenta de que lo que estaba pasando era grave y estaba claro que tenía que detener toda forma de actividad inmediatamente antes de que sufriera algún daño significativo en mis articulaciones. Para alguien que siempre había sido tan activo, eso me resultó difícil de aceptar.  

¿Artritis reumatoide? Nunca lo oí.

Inicialmente, mi médico de cabecera me dijo que el dolor en el pulgar y las muñecas podría estar relacionado con una lesión por esfuerzo repetitivo y que debía descansar durante un mes. Esto no me pareció bien, pero no había mucho que pudiera hacer en este momento excepto seguir las órdenes del médico y regresar si no mejoraba. Pero poco después de visitar al médico de cabecera, desarrollé una gran hinchazón en la parte posterior de mi rodilla derecha y tres días después de su aparición, toda mi pierna estaba hinchada, me dolía mucho la pantorrilla al tacto y no podía caminar. Me derivaron rápidamente a mi hospital local donde me administraron warfarina y me hicieron una prueba para detectar un coágulo de sangre, pero el resultado fue negativo.   

Luego me informaron que lo más probable era que se tratara de un quiste de Baker que se había roto y se había filtrado hasta mi pantorrilla. Los quistes de Baker a menudo se asocian con artritis inflamatoria, y fue en ese momento que mi médico de cabecera me presentó una enfermedad autoinmune conocida como artritis reumatoide (AR). '¿Artritis reumatoide?' Pensé. "Nunca lo oí".

Para empezar, me recetaron naproxeno, un fármaco antiinflamatorio no esteroideo (AINE), y me enviaron a hacerme análisis de sangre cada dos semanas para controlar mis niveles de inflamación. Sin embargo, los síntomas continuaron empeorando y, para Navidad, el dolor agudo, la inflamación y la rigidez habían progresado a ambas rodillas, ambos tobillos e incluso a la mandíbula, lo que me hacía extremadamente difícil y doloroso comer. Volví a ver a mi médico de cabecera, quien me recetó más naproxeno y me envió a hacerme un análisis de sangre adicional, esta vez para detectar AR. Los resultados de esta prueba fueron, sorprendentemente, negativos y mi médico de cabecera me dijo que era una forma de artritis inflamatoria y me remitió al Departamento de Reumatología de mi hospital local.

Durante el período transcurrido entre esto y mi cita en el departamento de Reumatología, la inflamación en mis tobillos y muñecas empeoró cada vez más. También comencé a experimentar terribles fiebres nocturnas. Me despertaba cada noche con una temperatura muy alta y empapado en sudor, pero al mismo tiempo temblaba. Era imposible ponerme cómodo o regular mi temperatura, lo que me privaba mucho del sueño. Recuerdo que esas noches fueron algunos de los momentos más angustiosos.

Finalmente asistí a mi cita en el Departamento de Reumatología en febrero de 2016, donde, según mis resultados de sangre (mi nivel de PCR era 105 cuando debería ser <5 y mi nivel de VSG era 30 cuando debería estar entre 1-7), estaba diagnosticado oficialmente con AR seronegativa. Aunque sabía que estaba en juego, todavía estaba devastada y luchaba por imaginar un futuro que no me incluyera correr o hacer deporte.

Nunca es demasiado joven para ser viejo.

Recuerdo vívidamente la sensación que sentí al estar sentado en la sala de espera del Departamento de Reumatología. La sala estaba llena de pacientes mucho mayores (la mayoría de los cuales tenían 60 años o más) y me sentí completamente fuera de lugar. En ese momento, había leído algunos folletos informativos sobre la AR y sabía que no era una cuestión de edad, pero era joven, estaba en forma y saludable y mientras miraba alrededor de la habitación, todo lo que podía pensar era: "¿Por qué yo?". Esto no es justo".

También me sentí enojado. Sé que, lamentablemente, la AR provoca sentimientos de depresión en muchas personas, pero para mí fue ira. ¿Por qué yo? ¿Qué hice mal? ¿Me están castigando por algo? Me resultó muy difícil aceptarlo. Y esto se vio agravado por el hecho de que no presentaba ninguno de los factores de riesgo. No fumo. Raramente bebo alcohol. No tengo sobrepeso. Yo como bien. Soy relativamente joven (la AR es más común en personas de 40 a 60 años). Soy hombre (las mujeres tienen tres veces más probabilidades de verse afectadas). Y no hay antecedentes familiares de AR. Simplemente no tenía sentido y eso me enfureció.

Junto a la ira estaba la culpa. Sin una causa o desencadenante conocido, es imposible no especular sobre cómo o por qué se presenta la AR. ¿Lo activé? ¿Debería haber comido diferente? ¿Me estaba esforzando demasiado? ¿Debería haber descansado más mi cuerpo? Es difícil no saberlo y no tener ese cierre.  

Y por supuesto, había miedo. Temía tener una enfermedad autoinmune incurable. Temía cuáles podrían ser los efectos a largo plazo de la enfermedad y temía cuáles podrían ser los efectos secundarios de la enfermedad. También temía los posibles efectos secundarios a largo plazo de tomar medicamentos regularmente (por ejemplo, el metotrexato puede afectar la función hepática y la hidroxicloroquina puede afectar la visión). A decir verdad, todavía experimento estos miedos hoy. Y ahora también me preocupa que mis hijos puedan ser más susceptibles a desarrollar AR.

En última instancia, manejar estos sentimientos comienza con la aceptación, y esto no es fácil de hacer, al menos no lo fue para mí. Me tomó mucho tiempo aceptar mi diagnóstico, y aún más tiempo reconocer la enfermedad y adaptarme a ella. Pero este fue un paso importante y me permitió sentirme más cómoda con mi nueva realidad y apreciar mejor las cosas normales que solía dar por sentado antes de la RA.

Si me sacudieras, probablemente me pondría nervioso.

El reumatólogo me recetó una combinación de metotrexato (un fármaco de quimioterapia utilizado para tratar muchos tipos de cáncer) e hidroxicloroquina (un fármaco antirreumático modificador de la enfermedad), pero, como estos tardan en acumularse en el organismo, también me recetó un tratamiento con esteroides (prednisolona) para controlar rápidamente la inflamación. En mi caso, la prednisolona fue muy efectiva y alivió la mayoría de mis síntomas casi de inmediato, lo cual agradecí muchísimo. También me dijeron que comenzara a hacerme análisis de sangre cada dos semanas para controlar posibles efectos secundarios por tomar metotrexato e hidroxicloroquina.  

Al principio, me resultó difícil comprender que necesitaría tomar medicamentos con tanta regularidad y por el resto de mi vida. Tomo seis tabletas de metotrexato una vez por semana, una tableta de hidroxicloroquina dos veces al día y una tableta de ácido fólico una vez por semana (para ayudar a compensar los efectos secundarios del metotrexato). Al principio, me sentí abrumada por la cantidad de comprimidos que tenía que tomar y no era fácil acordarme de tomarlos. Pero pronto se convirtió en algo normal y configuré alertas en mi teléfono para recordarme cuándo tomarlas.

He tenido suerte de no haber experimentado ningún efecto secundario con las pastillas. Hay muchas personas que sufren efectos secundarios graves, especialmente por tomar metotrexato, y no es fácil lidiar con eso semana tras semana. Sin embargo, lo que he notado es que las enfermedades e infecciones tienden a afectarme mucho más que antes y me está tomando mucho más tiempo recuperarme de ellas. Como el metotrexato está reduciendo la actividad de mi sistema inmunológico, lo que solía ser una enfermedad de uno o dos días ahora me lleva de tres a cinco días recuperarme.

Dejé de tomar metotrexato por un tiempo para que mi esposa y yo pudiéramos intentar concebir. Para empezar, mi AR permaneció en remisión, por lo que decidí continuar por el camino natural con la esperanza de poder vivir sin metotrexato. Sin embargo, en el transcurso de varios meses, mis articulaciones comenzaron a endurecerse e inflamarse lentamente, y estaba claro que necesitaba volver a tomarlo antes de que las cosas empeoraran mucho. Por suerte para nosotros, en ese momento mi esposa ya estaba embarazada.    

Corriendo en melaza.

Durante mi cita en el Departamento de Reumatología, le pregunté al reumatólogo si algún día podría volver a correr o hacer deporte, a lo que me contó la historia de otra de sus pacientes, una mujer de 55 años con AR, que había tenido Recientemente completé un maratón. Esto inmediatamente disipó algunos de mis temores y me fui con la esperanza real de volver a una vida algo normal.  

Afortunadamente para mí, la combinación de metotrexato e hidroxicloroquina funcionó y, en su mayor parte, mantuvo mis síntomas en remisión y me permitió vivir mi vida normal y realizar las tareas cotidianas sin sentir dolor. También me permitió volver a estar activo y, 17 meses después de que mis síntomas de AR me impidieran hacer ejercicio y practicar deportes, pude volver a ponerme las zapatillas para correr en mi Parkrun local. Recuerdo que me sentí realmente incómodo. Recuerdo que mis rodillas estaban extremadamente rígidas. Recuerdo sentirme como si estuviera corriendo en melaza. Y recuerdo que tuve que descansar dos semanas antes de intentar volver a correr. Pero también recuerdo estar eufórico. Estaba activo nuevamente. Y para alguien que siempre ha hecho ejercicio y practicado deporte, fue una gran victoria.  

Con el tiempo, hice mejoras graduales y en ocho meses había completado la Great North Run. En 14 meses conquisté el maratón de Edimburgo en 3 h 42 m. Y aunque no he logrado alcanzar el mismo nivel de rendimiento ni correr tan rápido como lo hacía antes de desarrollar AR, he logrado cosas que en un momento parecían inviables. Además de eso, he completado muchos recorridos en bicicleta de más de 40 millas e incluso he jugado otra temporada de fútbol 7, donde esta vez, en un nuevo equipo, llegamos hasta el final y ganamos tanto la liga como el campeonato. ¡taza!    

Es un maratón, no una carrera de velocidad. Así que corre sabiamente y camina si es necesario.

Eso no quiere decir que todo fuera fácil o sencillo. Ha habido muchos días difíciles y pensamientos de preocupación. Ha habido momentos en los que mi AR ha estado activo y solo quería regodearme y no hablar con nadie. También ha habido momentos en los que he querido hacer cosas, como llevar a mi hijo a la cama o llevarlo en la parte trasera de mi bicicleta, o incluso unirme a mis amigos en una caminata por el campo, pero mi RA ha estado activa y no he estado lo suficientemente bien para hacerlo. En estos tiempos es muy fácil sentirse engañado, pero es importante respetar la enfermedad y apreciar realmente los buenos días. Aprendí a respetarlo (a veces de la manera más difícil) y trato de trabajar con ello en lugar de contra él tanto como puedo ahora, para intentar asegurarme de sentirme mejor que hoy y mañana. El primer año suele ser el peor, por lo que me consuela el hecho de que lo he soportado y desde entonces he experimentado días mejores, y tú también deberías hacerlo.  

La experiencia de cada persona con la AR será diferente, pero las cosas mejorarán, especialmente una vez que encuentre un medicamento que funcione para usted. También es importante tomar el control y aprender todo lo que pueda sobre la AR y los medicamentos que toma. El sitio web de NRAS tiene una amplia gama de recursos informativos disponibles para ayudarlo con esto, e incluso ahora, seis años después, sigo aprendiendo y reaprendiendo cosas (como cómo la hidroxicloroquina hace que la piel sea más sensible a la luz solar; no lo sé). ¡Sabes cuántas veces he ignorado ponerme crema solar y me he quemado!). A través de este autoaprendizaje, podrá comprender mejor la enfermedad y realizar los ajustes necesarios en su estilo de vida para mejorar su propia situación.

Y siempre eduque a otros donde pueda. La mayoría de las personas (incluyéndome a mí alguna vez) escuchan la palabra "artritis" e inmediatamente saltan a su noción preconcebida de una persona mayor cojeando, quejándose de su dolor en la rodilla o el tobillo. ESO NO ES RA. Asegúrese de que la gente entienda qué es la RA, qué hace y cómo le hace sentir, porque sólo desafiando esta percepción errónea los demás podrán conocerla y ser conscientes de sus limitaciones.  

Si cada viaje de RA fuera un maratón, entonces probablemente haya recorrido entre 2 y 3 millas y todavía esté tratando de encontrar mi ritmo. Pero ya sea que estés dando tu primer paso o corriendo tu último kilómetro, espero que puedas identificarte con mis experiencias de alguna manera y puedas sentirte reconfortado por el hecho de que no eres el único en el recorrido.

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