La AR te ralentizará. Pero no dejes que te detenga.

Siempre he estado en forma y activo por naturaleza, y he practicado ejercicio y deporte toda mi vida. Mi principal pasión siempre ha sido el fútbol y tuve la suerte de jugar a nivel semiprofesional, pero en el verano de 2015, cuando tenía 27 años, me apasionaba correr. Corría unos 80 kilómetros al mes y había completado varias carreras de 10 km y medias maratones durante los doce meses anteriores. Me sentía genial y mejoraba continuamente mis marcas personales en varias distancias. También jugaba en una liga semanal de fútbol 7, marcando muchos goles mientras ascendíamos en la tabla tras un comienzo inestable. 

Pero entonces, de repente, comencé a sentir rigidez en el pulgar derecho.

Al principio, no le di mucha importancia y simplemente lo atribuí al uso excesivo y las lesiones por jugar al fútbol y al tenis, y por realizar una serie de trabajos extenuantes de bricolaje y jardinería que implicaba renovar una casa y mantener un jardín maduro. Así que seguí con normalidad y, poco después, corrí una media maratón con mi mejor marca personal (que aún se mantiene) y ayudé al equipo de fútbol 7 a quedar subcampeón de la liga. 

Sin embargo, tras un periodo de 8 a 12 semanas, la rigidez inicial del pulgar se convirtió gradualmente en dolor, y para cuando jugamos la copa de fútbol 7 (donde quedamos subcampeones una vez más), empecé a desarrollar síntomas similares en ambas muñecas, solo que esta vez, con hinchazón visible y un dolor más intenso. Todo se convirtió en una lucha, y tenía un dolor constante al realizar tareas cotidianas sencillas, como vestirme, abrir las manijas de las puertas y tomar una taza de té. Me di cuenta de que lo que estuviera pasando era grave, y estaba claro que tenía que dejar toda actividad de inmediato antes de que me causara algún daño significativo en las articulaciones. Para alguien que siempre había sido tan activo, eso me costó aceptarlo. 

¿Artritis reumatoide? Nunca has oído hablar de ella.

Al principio, mi médico de cabecera me dijo que el dolor en el pulgar y las muñecas podría estar relacionado con una lesión por esfuerzo repetitivo y que debía descansar un mes. No me pareció bien, pero en ese momento no podía hacer mucho más que seguir las indicaciones del médico y volver si no mejoraba. Poco después de ir al médico, se me hinchó mucho la parte posterior de la rodilla derecha y, a los tres días de que apareciera, tenía toda la parte inferior de la pierna hinchada, la pantorrilla me dolía mucho al tacto y no podía caminar. Me derivaron rápidamente al hospital local, donde me recetaron warfarina y me hicieron una prueba de coágulo sanguíneo, que dio negativo.  

Entonces me dijeron que probablemente se trataba de un quiste de Baker que se había roto y se había filtrado hacia mi pantorrilla. Los quistes de Baker suelen estar asociados con la artritis inflamatoria, y fue entonces cuando mi médico de cabecera me habló de una enfermedad autoinmune conocida como artritis reumatoide (AR). "¿Artritis reumatoide?", pensé. "Nunca había oído hablar de ella".

Para empezar, me recetaron naproxeno, un antiinflamatorio no esteroideo (AINE), y me hicieron análisis de sangre cada dos semanas para controlar mis niveles de inflamación. Sin embargo, los síntomas siguieron empeorando y, para Navidad, el dolor agudo, la inflamación y la rigidez habían progresado a ambas rodillas, ambos tobillos e incluso la mandíbula, lo que me dificultaba y me causaba mucho dolor comer. Volví a mi médico de cabecera, quien me recetó más naproxeno y me mandó a hacer otro análisis de sangre, esta vez para detectar AR. Los resultados de esta prueba fueron, sorprendentemente, negativos. Mi médico de cabecera me dijo que se trataba de una forma de artritis inflamatoria y me derivó al Departamento de Reumatología de mi hospital local.

Entre esto y mi cita en Reumatología, la inflamación de mis tobillos y muñecas empeoró. También empecé a tener fiebres nocturnas terribles. Me despertaba cada noche con fiebre muy alta y empapado en sudor, pero temblando. Era imposible ponerme cómodo o regular la temperatura, lo que me privaba mucho del sueño. Recuerdo que esas noches eran de los momentos más angustiosos.

Finalmente acudí a mi cita en el Departamento de Reumatología en febrero de 2016, donde, según mis análisis de sangre (mi nivel de PCR era de 105 cuando debería ser <5 y mi nivel de VSG era de 30 cuando debería estar entre 1 y 7), me diagnosticaron oficialmente AR seronegativa. Aunque sabía que era una posibilidad, seguía estando devastada y me costaba imaginar un futuro sin correr ni practicar deporte.

Nunca eres demasiado joven para ser viejo.

Recuerdo vívidamente la sensación de estar sentado en la sala de espera del Departamento de Reumatología. La sala estaba llena de pacientes mucho mayores, la mayoría de ellos de 60 años o más, y me sentía completamente fuera de lugar. Para entonces, había leído algunos folletos informativos sobre la AR y sabía que no era discriminación por edad, pero era joven, estaba en forma y saludable, y mientras miraba a mi alrededor, solo podía pensar: "¿Por qué yo? Esto no es justo".

También me sentí enojado. Sé que, lamentablemente, la AR provoca depresión en muchas personas, pero en mi caso, fue ira. ¿Por qué yo? ¿Qué hice mal? ¿Me están castigando por algo? Me costó mucho aceptarlo. Y a esto se sumaba el hecho de que no presentaba ninguno de los factores de riesgo. No fumo. Rara vez bebo alcohol. No tengo sobrepeso. Como bien. Soy relativamente joven (la AR es más común entre los 40 y los 60 años). Soy hombre (las mujeres tienen tres veces más probabilidades de padecerla). Y no tengo antecedentes familiares de AR. Simplemente no tenía sentido, y eso me enfurecía.

Junto con la ira, sentía culpa. Sin una causa o desencadenante conocido, es imposible no especular sobre cómo o por qué se presenta la AR. ¿La desencadené yo? ¿Debería haber comido diferente? ¿Me estaba esforzando demasiado? ¿Debería haber descansado más? Es difícil no saberlo y no tener esa sensación de cierre. 

Y, por supuesto, tenía miedo. Temía tener una enfermedad autoinmune incurable. Temía los efectos a largo plazo y los efectos secundarios. También temía los posibles efectos secundarios a largo plazo de tomar medicamentos regularmente (por ejemplo, el metotrexato puede afectar la función hepática y la hidroxicloroquina puede afectar la visión). A decir verdad, sigo experimentando estos miedos. Y ahora, también me preocupa que mis hijos sean más susceptibles a desarrollar AR.

Gestionar estos sentimientos empieza, en última instancia, por la aceptación, y esto no es fácil; al menos, no lo fue para mí. Me llevó mucho tiempo aceptar mi diagnóstico, y aún más tiempo reconocer la enfermedad y adaptarme a ella. Pero este fue un paso importante que me permitió sentirme más cómoda con mi nueva realidad y apreciar mejor las cosas normales que daba por sentado antes de la AR.

Si me sacudieras, probablemente me estremecería.

El reumatólogo me recetó una combinación de metotrexato (un fármaco de quimioterapia utilizado para tratar muchos tipos de cáncer) e hidroxicloroquina (un fármaco antirreumático modificador de la enfermedad). Sin embargo, como estos fármacos tardan en acumularse en el organismo, también me recetó un tratamiento con esteroides (prednisolona) para controlar rápidamente la inflamación. En mi caso, la prednisolona fue muy eficaz y alivió la mayoría de mis síntomas casi de inmediato, algo por lo que estoy muy agradecida. También me recomendaron que empezara a hacerme análisis de sangre cada dos semanas para controlar cualquier posible efecto secundario del metotrexato y la hidroxicloroquina. 

Al principio, me costaba comprender que tendría que tomar medicamentos con tanta regularidad y de por vida. Tomo seis comprimidos de metotrexato una vez a la semana, uno de hidroxicloroquina dos veces al día y uno de ácido fólico una vez a la semana (para compensar los efectos secundarios del metotrexato). Al principio, me abrumaba la cantidad de comprimidos que tenía que tomar y me costaba recordarlos. Pero pronto se convirtió en algo normal y configuré alertas en mi teléfono para recordar cuándo tomarlos.

He tenido suerte de no haber experimentado ningún efecto secundario por las pastillas. Mucha gente sufre efectos secundarios graves, sobre todo por tomar metotrexato, y eso no es fácil de sobrellevar semana tras semana. Sin embargo, he notado que las enfermedades e infecciones tienden a afectarme mucho más que antes y me está costando mucho más recuperarme. Como el metotrexato está reduciendo la actividad de mi sistema inmunitario, lo que antes era una enfermedad de uno o dos días ahora me lleva de tres a cinco días recuperarme.

Dejé de tomar metotrexato por un tiempo para que mi esposa y yo pudiéramos intentar concebir. Al principio, mi AR se mantuvo en remisión, así que decidí seguir el tratamiento natural con la esperanza de poder vivir sin metotrexato. Sin embargo, con el paso de varios meses, mis articulaciones comenzaron a endurecerse e inflamarse lentamente, y era evidente que necesitaba retomarlo antes de que la situación empeorara. Por suerte para nosotros, para entonces, mi esposa ya estaba embarazada.   

Corriendo en melaza.

Durante mi cita en el Departamento de Reumatología, le pregunté al reumatólogo si alguna vez podría volver a correr o practicar deporte, a lo que me contó la historia de otra de sus pacientes, una mujer de 55 años con AR, que había completado recientemente una maratón. Esto disipó de inmediato algunos de mis temores y me fui con la esperanza de volver a una vida más o menos normal. 

Afortunadamente para mí, la combinación de metotrexato e hidroxicloroquina funcionó y, en general, ha mantenido mis síntomas en remisión y me ha permitido llevar una vida normal y realizar las tareas cotidianas sin dolor. También me permitió volver a estar activo y, 17 meses después de que los síntomas de AR me impidieran hacer ejercicio y practicar deporte, pude volver a ponerme las zapatillas de correr en mi Parkrun local. Recuerdo que me sentí muy incómodo. Recuerdo que tenía las rodillas extremadamente rígidas. Recuerdo sentirme como si corriera en melaza. Y recuerdo tener que descansar dos semanas antes de intentar correr de nuevo. Pero también recuerdo estar eufórico. Estaba activo de nuevo. Y para alguien que siempre ha hecho ejercicio y practicado deporte, eso fue una gran victoria. 

Con el tiempo, fui mejorando gradualmente y, en ocho meses, completé la Gran Carrera del Norte. En 14 meses, conquisté el Maratón de Edimburgo en 3 h 42 min. Y aunque no he logrado alcanzar el mismo nivel de rendimiento ni correr tan rápido como antes de desarrollar AR, he logrado cosas que en un momento parecían inalcanzables. Además, he completado muchas rutas ciclistas de más de 64 km e incluso he jugado otra temporada de fútbol 7, donde esta vez, con un equipo nuevo, ¡llegamos hasta el final y ganamos la liga y la copa!   

Es un maratón, no un sprint. Así que corre con prudencia y camina si es necesario.

Eso no quiere decir que nada haya sido fácil ni sencillo. He tenido muchos días difíciles y pensamientos preocupantes. Ha habido momentos en los que mi AR ha estado activa y solo he querido relajarme y no hablar con nadie. También ha habido momentos en los que he querido hacer cosas, como llevar a mi hijo arriba a la cama o llevarlo en la parte trasera de mi bicicleta, o incluso ir de excursión con amigos al campo, pero mi AR ha estado activa y no me he encontrado lo suficientemente bien como para hacerlo. En esos momentos, es muy fácil sentirse engañado, pero es importante respetar la enfermedad y apreciar de verdad los buenos días. Aprendí a respetarla, a veces a las malas, y ahora intento trabajar con ella en lugar de contra ella tanto como puedo, para asegurarme de sentirme mejor que hoy y mañana. El primer año suele ser el peor, así que me consuela saber que lo he soportado y que desde entonces he tenido días mejores, y tú también deberías. 

La experiencia con la AR es diferente para cada persona, pero las cosas mejorarán, sobre todo una vez que encuentres un medicamento que te funcione. También es importante tomar el control y aprender todo lo posible sobre la AR y la medicación que tomas. El sitio web de NRAS ofrece una amplia gama de recursos informativos para ayudarte con esto, e incluso ahora, seis años después, sigo aprendiendo y reaprendiendo cosas (como que la hidroxicloroquina hace que la piel sea más sensible a la luz solar; ¡no sé cuántas veces he olvidado ponerme protector solar y me he quemado!). A través de este autoaprendizaje, puedes comprender mejor la enfermedad y hacer los cambios necesarios en tu estilo de vida para mejorar tu situación.

Y siempre educa a los demás en la medida de lo posible. La mayoría de la gente (incluyéndome a mí en algún momento) oye la palabra "artritis" y de inmediato se aferra a la idea preconcebida de una persona mayor que cojea y se queja de dolor de rodilla o tobillo. ESO NO ES AR. Asegúrate de que la gente entienda qué es la AR, qué produce y cómo te afecta, porque solo desafiando esta percepción errónea, otros podrán conocerla y ser conscientes de sus limitaciones. 

Si cada viaje de AR fuera un maratón, probablemente ya llevo entre 3 y 5 kilómetros y aún intento encontrar mi ritmo. Pero tanto si estás dando tu primer paso como si estás corriendo el último kilómetro, espero que te sientas identificado con mis experiencias y te reconforte saber que no eres el único en la carrera.

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