Chico con artritis reumatoide, bloguero y superhéroe de RA

El blogger estadounidense 'RA Guy' explica por qué quiere que más personas hablen de sus historias con RA y cómo es sufrir esta enfermedad siendo un hombre de unos 30 años.  

Vivir con artritis reumatoide puede, en ocasiones, ser una experiencia solitaria. Aunque continuamente trato de compartir con quienes me rodean lo que estoy pasando, las palabras por sí solas nunca podrán describir con precisión el dolor que esta enfermedad trae a mi vida.  

La naturaleza errática de esta enfermedad también hace que a algunas personas les resulte difícil comprender la gravedad de mi situación.
 
Si me pongo en su lugar, puedo empezar a ver por qué. Después de todo, si alguien me ve caminando con relativa facilidad durante la tarde, podría ser fácil ignorar los desafíos que enfrenté ese mismo día, cuando no podía levantarme de la cama debido al dolor y la rigidez en las articulaciones. Aunque uso muletas en el antebrazo la mayor parte del tiempo, sólo un puñado de personas comprenden el verdadero alcance del daño que se está produciendo en mi cuerpo: yo, mi reumatólogo, mis terapeutas y aquellos que están cerca de mí en mi vida. Si bien algunas de las articulaciones de mis manos y pies están comenzando a mostrar signos iniciales de daño articular, la mayoría de los aspectos de mi enfermedad continúan siendo invisibles. He aprendido muchas lecciones importantes en los años que he vivido con artritis reumatoide , la más importante de las cuales ha sido mantener una actitud positiva.
 
Para mí, el pensamiento positivo combina la esperanza de un mañana mejor con el optimismo de que seguiré aprovechando al máximo mi vida, atenuado por la realidad de lo que significa vivir con una enfermedad crónica e incapacitante. Hay muchos momentos en los que parece que la artritis reumatoide actúa en contra de todo mi cuerpo. Durante estos tiempos difíciles, es reconfortante encontrar consuelo sabiendo que puedo mantener el control de mis pensamientos y que puedo utilizar este pensamiento positivo para seguir adelante. También aprendí la importancia de conectarme con otras personas que viven con artritis reumatoide.
 
Durante muchos años, la soledad inherente a vivir con mi enfermedad se vio amplificada por el hecho de que no conocía a nadie más que viviera con artritis reumatoide. Durante esos brotes en los que mi artritis reumatoide estaba fuera de control, era muy fácil pensar que yo era la única persona en el mundo que estaba lidiando con este desafío. Ahora sé lo contrario. Durante el año pasado, conocí a cientos de personas que viven con artritis reumatoide. Nos hemos comunicado a través de sitios web, blogs, foros de discusión y foros de soporte. Me han conmovido todas y cada una de las historias que se han compartido y me alegra saber que ya no estoy solo en mi lucha. Aunque todavía sentía que faltaba algo.
 
Verá, además de vivir con artritis reumatoide, también soy un hombre. Si bien había mucha información personal y médica disponible, todavía me costaba encontrar una perspectiva masculina de cómo es vivir con artritis reumatoide. Combine esto con el hecho de que muchos artículos, estudios e informes están dirigidos a las mujeres (que constituyen la mayoría de la población con artritis reumatoide), y no debería sorprender que algunos de mis sentimientos de aislamiento comenzaran a regresar. Nos guste o no, las nociones de fuerza física y masculinidad suelen ir de la mano.
 
Para mí, esto plantea la pregunta obvia: ¿Qué significa ser un hombre que vive con artritis reumatoide? A veces, no puedo cortar mi propia comida ni levantar cómodamente un vaso de agua. A veces no puedo llevar una bolsa de comestibles. A veces, ya no soy la persona a quien acudir cuando se trata de mover un mueble o llevar una caja pesada a otra habitación. Además de esto, tengo 30 años, lo que mucha gente piensa que debería ser el mejor momento de mi vida física.
 
¿Qué significa ser un hombre discapacitado de unos 30 años que tiene que usar muletas para caminar? Bueno, para muchas personas esto significa que debí lesionarme el tobillo mientras jugaba al fútbol durante el fin de semana. Incluso estando enfermo, sigo teniendo expectativas sociales sobre lo que significa ser un hombre. La mayor parte del tiempo me encontré aceptando este juego de roles en lugar de explicar que efectivamente vivo con artritis reumatoide, pero creo que voy a empezar a cambiar mi respuesta. La próxima vez que me pregunten qué deporte estaba practicando cuando me lesioné, podría responder: ¡Me metí en una pelea en jaula con mi sistema inmunológico, y mi sistema inmunológico parece haber ganado! Cuando me pregunto qué significa ser un hombre que vive con artritis reumatoide, redefinir lo que significa “fuerza” me permite acercarme a la respuesta que estoy buscando.
 
Algunos días, ser fuerte significa superar la clase de yoga en el gimnasio. Otros días, ser fuerte significa cuidarme no obligarme a realizar ninguna actividad física más allá de caminar por mi casa. Ser fuerte significa pedir ayuda siempre que la necesite. A veces necesito apoyo físico: ayuda para salir de la bañera o una mano amiga para ponerme el suéter. A veces necesito apoyo emocional: estímulo para sonreír durante un momento particularmente malo o poder liberar la amplia gama de emociones que encuentro a diario. (¡Cualquiera que diga que los hombres no lloran nunca me ha conocido o nunca ha vivido con artritis reumatoide!) La última parte de tratar de descubrir qué significa ser un hombre que vive con artritis reumatoide es, simultáneamente, una de las cosas más difíciles de hacer y una de las más fáciles de hacer.
 
Para mí, todo se reduce a no molestarme por las miradas que recibo a menudo. Está la mirada de sorpresa cuando alguien se acerca a la máquina de entrenamiento con pesas detrás de mí y ve cuánto (o qué poco, en realidad) peso estaba levantando. Hay una mirada de molestia cuando pido que me embarquen previamente en el aeropuerto y se me percibe como que no quiero esperar mi turno en la fila. Está la mirada de enojo, cuando se supone que no estoy contribuyendo con mi parte justa cuando se trata de levantar o transportar ciertos artículos. Todas estas miradas, y muchas otras, tienen una cosa en común: suelen proceder de personas que no saben que vivo con artritis reumatoide. Si bien podrían pensar que soy débil, en el fondo sé que soy fuerte. Esto es lo que importa. Todos los que vivimos con artritis reumatoide podemos trabajar para cambiar estas actitudes y percepciones. Si continuamos compartiendo nuestras historias y hablando sobre lo que significa vivir con artritis reumatoide, la conciencia seguirá creciendo. Si continuamos siendo abiertos acerca de los desafíos físicos y emocionales que enfrentamos regularmente, entonces tal vez, sólo tal vez, otros comiencen a ver nuestra capacidad de aceptar las limitaciones que la artritis reumatoide trae a nuestras vidas como un signo de fortaleza personal. .

Año nuevo 2010: chico con artritis