Rheumatoid Arthritis Guy, bloguero de AR y superhéroe
El bloguero estadounidense 'RA Guy' explica por qué quiere que más personas hablen de sus historias con AR y cómo es padecer esta enfermedad siendo un hombre de 30 años.
Vivir con artritis reumatoide puede ser, a veces, una experiencia solitaria. Aunque intento constantemente compartir con quienes me rodean lo que estoy viviendo, las palabras por sí solas nunca podrán describir con precisión el dolor que esta enfermedad trae a mi vida.
La naturaleza errática de esta enfermedad también dificulta que algunas personas comprendan la gravedad de mi situación. Si me pongo en su lugar, puedo empezar a entender por qué. Al fin y al cabo, si alguien me ve caminando con relativa facilidad durante la tarde, podría ser fácil restar importancia a las dificultades que enfrenté ese mismo día, cuando no podía levantarme de la cama debido al dolor y la rigidez en las articulaciones. Aunque uso muletas de antebrazo la mayor parte del tiempo, solo un puñado de personas comprenden la verdadera magnitud del daño que se está produciendo en mi cuerpo: yo mismo, mi reumatólogo, mis terapeutas y mis seres queridos. Si bien algunas articulaciones de mis manos y pies comienzan a mostrar los primeros signos de daño articular, la mayoría de los aspectos de mi enfermedad siguen siendo invisibles.
He aprendido muchas lecciones importantes en los años que he vivido con artritis reumatoide, la más importante de las cuales ha sido mantener una actitud positiva. Para mí, el pensamiento positivo combina la esperanza de un futuro mejor con el optimismo de que seguiré aprovechando al máximo mi vida, atemperado por la realidad de lo que significa vivir con una enfermedad crónica e incapacitante. Hay muchos momentos en que parece que la artritis reumatoide está jugando en contra de todo mi cuerpo. Durante estos momentos difíciles, es reconfortante encontrar consuelo en saber que puedo mantener el control de mis pensamientos y que puedo usar este pensamiento positivo para seguir adelante.
También he aprendido la importancia de conectar con otras personas que viven con artritis reumatoide. Durante muchos años, la soledad inherente a vivir con mi enfermedad se vio amplificada por el hecho de que no conocía a nadie más que viviera con artritis reumatoide. Durante esos brotes en los que mi artritis reumatoide estaba fuera de control, era muy fácil pensar que era la única persona en el mundo que lidiaba con este desafío. Ahora sé que no es así. Durante el último año, he conocido a cientos de personas que viven con artritis reumatoide. Nos hemos comunicado a través de sitios web, blogs, foros de discusión y grupos de apoyo. Me han conmovido todas y cada una de las historias compartidas, y me alegra saber que ya no estoy solo en mi lucha.
Sin embargo, sentía que algo faltaba. Verán, además de vivir con artritis reumatoide, también soy hombre. Si bien había mucha información personal y médica disponible, aún me costaba encontrar una perspectiva masculina sobre lo que significa vivir con artritis reumatoide. Si a esto le sumamos que muchos artículos, estudios e informes están dirigidos a mujeres (que constituyen la mayoría de la población con artritis reumatoide), no debería sorprender que algunos de mis sentimientos de aislamiento comenzaran a reaparecer.
Nos guste o no, las nociones de fuerza física y masculinidad a menudo van de la mano. Para mí, esto plantea la pregunta obvia: ¿Qué significa ser un hombre que vive con artritis reumatoide? A veces, no puedo cortar mi propia comida ni levantar un vaso de agua con facilidad. A veces, no puedo cargar una bolsa de la compra. A veces, ya no soy la persona a la que recurrir para mover un mueble o llevar una caja pesada a otra habitación.
Además, tengo treinta y tantos años, una edad que muchos creen que debería ser la mejor de mi vida física. ¿Qué significa ser un hombre discapacitado de treinta y tantos años que tiene que usar muletas para caminar? Bueno, para muchos, esto significa que me lesioné el tobillo jugando al fútbol el fin de semana. Incluso estando enfermo, sigo teniendo que soportar las expectativas sociales sobre lo que significa ser un hombre. La mayoría de las veces, me he dejado llevar por este estereotipo en lugar de explicar que, efectivamente, vivo con artritis reumatoide, pero creo que voy a empezar a cambiar mi respuesta. La próxima vez que me pregunten qué deporte estaba practicando cuando me lesioné, puede que responda: ¡Tuve una pelea con mi sistema inmunitario, y parece que mi sistema inmunitario ganó!
Cuando me pregunto qué significa ser un hombre que vive con artritis reumatoide, redefinir el significado de "fortaleza" me permite acercarme a la respuesta que busco. Algunos días, ser fuerte significa esforzarme al máximo en la clase de yoga en el gimnasio. Otros días, ser fuerte significa cuidarme, evitando cualquier actividad física más allá de caminar por casa. Ser fuerte significa pedir ayuda siempre que la necesite. A veces, necesito apoyo físico: ayuda para salir de la bañera o una mano para ponerme el suéter. A veces, necesito apoyo emocional: ánimos para sonreír en un momento particularmente malo o poder expresar la amplia gama de emociones que experimento a diario. (¡Quien diga que los hombres no lloran o no me conoce o no vive con artritis reumatoide!).
La última parte de intentar comprender qué significa ser un hombre que vive con artritis reumatoide es, a la vez, una de las cosas más difíciles y una de las más fáciles. Para mí, todo se reduce a no dejarme afectar por las miradas que suelo recibir. Está la mirada de sorpresa, cuando alguien se acerca a la máquina de pesas después de mí y ve cuánto peso estaba levantando (o cuánto poco, en realidad). Está la mirada de fastidio, cuando pido embarque prioritario en el aeropuerto y me perciben como si no quisiera esperar mi turno en la fila. Está la mirada de enfado, cuando asumen que no estoy contribuyendo lo suficiente al levantar o cargar ciertos objetos. Todas estas miradas, y muchas otras, tienen algo en común: suelen venir de personas que no saben que vivo con artritis reumatoide. Aunque piensen que soy débil, en el fondo sé que soy fuerte. Esto es lo que importa.
Todos los que vivimos con artritis reumatoide podemos trabajar para cambiar estas actitudes y percepciones. Si seguimos compartiendo nuestras historias y hablando sobre lo que significa vivir con artritis reumatoide, la concienciación seguirá creciendo. Si seguimos siendo sinceros sobre los retos físicos y emocionales a los que nos enfrentamos habitualmente, entonces quizás, solo quizás, los demás empiecen a ver nuestra capacidad para aceptar las limitaciones que la artritis reumatoide trae a nuestras vidas como una señal de fortaleza personal.
Año Nuevo 2010: El chico con artritis