La historia de Summer: la perspectiva de la vida de una madre con AIJ
Summer tenía 7 años cuando se quejó por primera vez de dolores y molestias en las piernas. Lo atribuyo a los dolores de crecimiento que recuerdo haber tenido cuando era niño.
Estos dolores duraron semanas y empeoraron progresivamente, así que programé una cita con nuestro médico de cabecera local, quien sugirió que se hiciera un análisis de sangre.
No sabía nada sobre la "artritis", aparte del hecho de que afectaba a personas mayores. En una frase nuestras vidas cambiaron. En un momento, Summer era una niña sana de 7 años y al siguiente estaba llenando su tarjeta de discapacidad. Sin saber realmente cómo la afectaría esto, continuó yendo a la escuela. Saldríamos 15 minutos antes para dar tiempo de verano para caminar desde el coche hasta las puertas del colegio. Summer necesitaba ayuda para caminar. De hecho Summer necesitaba ayuda para levantarse, lavarse y vestirse. Hubo un momento en que Summer no podía caminar en absoluto. Pasó mucho tiempo fuera de la escuela y en casa sufriendo. También pasó mucho tiempo dentro y fuera del hospital, con muchas estancias de días seguidos.
Summer tiene artritis poliarticular idiopática juvenil. Esto significó que la profesión médica no pudo identificar de dónde venía y que la mayoría de las articulaciones se vieron afectadas. Se vio afectada desde los codos y las muñecas hasta las caderas, las rodillas y los tobillos e incluso detrás de los ojos. Sus articulaciones estaban hinchadas y le causaban un dolor insoportable. Durante un brote, Summer a veces se acostaba boca arriba y se negaba a moverse por miedo a despertar el dolor.
La medicación no parecía ser efectiva y usaríamos cualquier remedio que pudiera marcar la diferencia. Encendimos velas aromáticas, escuchamos música relajante y cintas, cualquier cosa para distraerla del dolor. A veces parecía que Summer vivía con el dolor y lo aceptaba, otras veces parecía que no podía soportarlo más y las lágrimas caían por sus mejillas sin previo aviso.
Recuerdo una noche que acosté al hermano menor de Summer y acomodé a su hermanita antes de organizar la rutina de música, aromaterapia y velas para la hora de dormir de Summer. Todo parecía bastante tranquilo hasta las 3 de la madrugada. Primero escuché los gemidos de Summer, un sonido normal que me dijo que estaba sufriendo. Esperé hasta que sus gemidos se hicieran más intensos antes de despertarme de mi sueño. En ese momento Sol se despertó llorando, después de mojar la cama. Me desvié y me dirigí a la habitación de Sol ya que su voz sin duda despertaría a Shelena, quien estaba profundamente dormida después de amamantar a las 2:00 am.
En ese momento, tanto Sol como Summer competían por la atención, sus gritos se hacían cada vez más fuertes y cada uno competía por ser el más fuerte. Al final, acuné a Sol en mis brazos mientras al mismo tiempo intentaba cambiarle la ropa de dormir mojada y lo llevé a la habitación de Summer, luego la ayudé con una dosis de Peroxicam antes de frotar suavemente sus rodillas, lo cual fue lo incorrecto porque herir. Aún medio dormido y en la oscuridad traté de negociar una cinta, al hacerlo Baby Shelena se despertó exigiendo comida. Esta fue claramente una de las peores noches de mi vida.
En un momento, los médicos me sugirieron que considerara darle a Summer un medicamento llamado metotrexato, un medicamento recomendado para personas con cáncer. Por supuesto, esto me asustó y luché por encontrar la conexión entre la enfermedad de Summer y el cáncer. Todavía no sabía cómo se desarrollaría la JIA. ¿Tendría Summer que cambiarse de escuela? ¿Podrá caminar? ¿Pasaría la mayor parte de su tiempo en una silla de ruedas? ¿Podría hacer deporte?
El resto es historia, como 9 años después; fue seleccionada para jugar netball con Inglaterra sub 17, luego con el equipo 'a' de Inglaterra y luego con la Superliga.
Summer es una sensación de la AIJ y un modelo a seguir para muchos jóvenes. No todas las historias resultarán como la de Summer, pero ella es la prueba viviente de que los sueños realmente se hacen realidad.
Por la mamá de Summer, Sherrie