“Demasiado joven para tener artritis”

Carrie es una estudiante de música de 21 años de Swansea. Como cualquier chica normal de 21 años, le encanta pasar tiempo con amigos y familiares, ir de compras y estudiar para lograr la carrera que ha elegido. Sin embargo, también vive con AR, síndrome de Ehlers-Danlos, síndrome de taquicardia postural ortostática y síndrome de ovario poliquístico.

 Soy Carrie, una estudiante de música de 21 años de Swansea que actualmente vive y estudia en Londres. Como cualquier chica normal de 21 años, me encanta pasar tiempo con amigos y familiares, ir de compras y por supuesto, estudiar para lograr la carrera que quiero.  

Sin embargo, lo que la mayoría de la gente no ve es que padezco varias enfermedades crónicas de larga duración. Tengo artritis reumatoide, una condición genética de los tejidos convectivos y del colágeno llamada síndrome de Ehlers-Danlos, síndrome de taquicardia postural ortostática y síndrome de ovario poliquístico.  

Lo recuerdo cuando tenía seis años, y en ese momento yo era una pequeña bailarina entusiasta y sufría lo que los médicos llamaban "dolores de crecimiento", especialmente en los tobillos y las rodillas. Me dijeron que dejara el ballet y descansara si me dolía, pero me aseguraron que lo superaría con el tiempo. Nunca lo hice. Un avance rápido de doce años, era directora de mi internado en la escuela de música en Manchester, en mi año de nivel A y estaba a punto de comenzar mis audiciones para la universidad de música. Fue casi como si hubiera sucedido de la noche a la mañana. Una mañana me desperté en agonía, incapaz de mover las manos porque estaban muy rígidas y el cansancio era insoportable. Lo atribuí todo al estrés y descansé y al día siguiente los síntomas parecían haber desaparecido. Durante los meses siguientes, este patrón de síntomas continuó hasta el punto de que cuando regresé a casa para las vacaciones de Navidad, apenas podía vestirme. Mis padres estaban preocupados por mis síntomas y me enviaron a ver al médico, quien me realizó análisis de sangre para verificar el factor reumatoide, la velocidad de sedimentación globular (VSG) y la proteína C reactiva (PCR). Mis análisis de sangre dieron negativo para el factor reumatoide pero elevaron la PCR y la VSG. A partir de ese momento, pasaron tres meses hasta que me diagnosticaron artritis reumatoide. En el momento del diagnóstico, no podía realizar ni siquiera tareas muy simples como vestirme, comer o caminar sin ayuda y dependía de la ayuda de mis padres día y noche. Finalmente ingresé en el hospital, en silla de ruedas y necesitando morfina para aliviar el dolor, donde pasé los siguientes 9 días. Mi PCR había llegado a 135 y también había desarrollado un derrame plural en mis pulmones. A pesar de esto, fue un alivio para mí y para mi familia recibir un diagnóstico y finalmente poder comenzar a recibir algún tratamiento.  

Después de tres dosis intravenosas de esteroides para ayudar a reducir la inflamación, comencé a tomar metotrexato y luego hidroxicloroquina, pero después de efectos secundarios como enfermedad grave, fatiga crónica y pérdida de mucho cabello, sin mucho efecto sobre el dolor y el estado de salud. mis articulaciones, me retiraron y me pasaron a infusiones de un tratamiento biológico diferente llamado Tocilizumab y este cambio de medicamento me ha devuelto gran parte de mi vida. 

Tener artritis reumatoide puede ser un desafío y un diagnóstico difícil de aceptar. El dolor y la fatiga suelen ser debilitantes y pueden cambiar drásticamente la forma en que vive su vida. Lo más difícil para mí ha sido el estigma asociado a tener artritis a una edad temprana. Con demasiada frecuencia escucho la frase "Pero eres demasiado joven para tener artritis" . La gente no sabe que se puede contraer artritis reumatoide a cualquier edad a partir de los 16 años y hay alrededor de 12.000 niños menores de 16 años con artritis idiopática juvenil. Quiero crear conciencia sobre la artritis inflamatoria y también recaudar dinero. En agosto de 2013, nadé en el Great London Swim y recaudé más de £1600. ¡Estoy decidido a no permitir que mi artritis se interponga en mi vida!

Primavera de 2014, por Carrie Thompson