“Demasiado joven para tener artritis”

Carrie es una estudiante de música de 21 años de Swansea. Como cualquier chica normal de 21 años, le encanta pasar tiempo con amigos y familiares, ir de compras y estudiar para alcanzar su objetivo profesional. Sin embargo, también padece AR, síndrome de Ehlers-Danlos, síndrome de taquicardia ortostática postural y síndrome de ovario poliquístico

 Soy Carrie, una estudiante de música de 21 años de Swansea que actualmente vive y estudia en Londres. Como cualquier chica de 21 años, me encanta pasar tiempo con amigos y familia, ir de compras y, por supuesto, estudiar para conseguir la carrera que quiero. 

Sin embargo, lo que la mayoría de la gente no ve es que padezco varias enfermedades crónicas a largo plazo. Tengo artritis reumatoide, una afección genética de los tejidos convectivos y el colágeno llamada síndrome de Ehlers-Danlos, síndrome de taquicardia ortostática postural y síndrome de ovario poliquístico. 

Recuerdo que tenía unos seis años, y por aquel entonces era una pequeña bailarina entusiasta, con lo que los médicos llamaban "dolores de crecimiento", sobre todo en los tobillos y las rodillas. Me dijeron que dejara el ballet y descansara si me dolía, pero me aseguraron que se me pasaría con la edad. Nunca lo hice. Doce años después, era delegada en mi internado de música en Manchester, cursaba el bachillerato y estaba a punto de empezar las audiciones para la universidad de música. Fue casi como si hubiera ocurrido de la noche a la mañana. Una mañana me desperté agonizando, incapaz de mover las manos porque estaban rígidas y el cansancio era insoportable. Lo atribuí todo al estrés, descansé y al día siguiente los síntomas parecían haber desaparecido. Durante los meses siguientes, este patrón de síntomas continuó hasta el punto de que, para cuando volví a casa para las vacaciones de Navidad, apenas podía vestirme. Mis padres estaban preocupados por mis síntomas y me enviaron a ver al médico, quien me realizó análisis de sangre para verificar el factor reumatoide, la velocidad de sedimentación globular (VSG) y la proteína C reactiva (PCR). Mis análisis de sangre dieron negativo para el factor reumatoide, pero la PCR y la VSG estaban elevadas. A partir de este punto, pasaron tres meses para que me diagnosticaran artritis reumatoide. Para el momento del diagnóstico, no podía realizar ni siquiera tareas muy simples como vestirme, comer o caminar sin ayuda y dependía de la ayuda de mis padres día y noche. Finalmente, me ingresaron en el hospital, en silla de ruedas y con necesidad de morfina para aliviar el dolor, donde pasé los siguientes 9 días. Mi PCR había llegado a 135 y también había desarrollado un derrame plural en mis pulmones. A pesar de esto, se sintió como un alivio para mí y mi familia obtener un diagnóstico para que finalmente pudiera comenzar a recibir algún tratamiento. 

Después de tres dosis intravenosas de esteroides para ayudar a reducir la inflamación, comencé a tomar el medicamento metotrexato y luego hidroxicloroquina, pero después de los efectos secundarios como enfermedades graves, fatiga crónica y pérdida de mucho cabello sin mucho efecto sobre el dolor y el estado de mis articulaciones, me lo quitaron y me pasaron a infusiones de un tratamiento biológico diferente llamado tocilizumab y este cambio de medicamento me ha devuelto gran parte de mi vida. 

Tener artritis reumatoide puede ser un reto y un diagnóstico difícil de aceptar. El dolor y la fatiga suelen ser debilitantes y pueden cambiar drásticamente la forma en que vives. Lo más difícil para mí ha sido el estigma asociado a tener artritis a una edad temprana. Con demasiada frecuencia escucho la frase "Pero eres demasiado joven para tener artritis". La gente desconoce que se puede desarrollar artritis reumatoide a partir de los 16 años y que existen alrededor de 12.000 niños menores de 16 años con artritis idiopática juvenil. Quiero concienciar sobre la artritis inflamatoria y también recaudar fondos. En agosto de 2013, participé en la Gran Travesía a Nado de Londres y recaudé más de 1600 libras. ¡Estoy decidida a no dejar que mi artritis me impida vivir mi vida! 

Primavera de 2014, por Carrie Thompson