El Informe Escocés: Mejorando la atención a las personas que viven con enfermedades inflamatorias
Las personas que viven en Escocia con enfermedades inflamatorias de origen inmunitario, como la artritis reumatoide, se enfrentan a retrasos en el diagnóstico, un acceso desigual a la atención médica y un apoyo limitado para ayudarles a controlar estas afecciones incurables y crónicas.
El Informe Escocés, liderado por la Sociedad Nacional de Artritis Reumatoide (NRAS) en colaboración con Crohn's & Colitis UK, Lupus UK, la Sociedad Nacional de Espondiloartritis Axial y la Asociación de Psoriasis, reúne las experiencias vividas por más de 1250 personas en toda Escocia que viven con afecciones inflamatorias como artritis reumatoide, espondiloartritis axial, artritis psoriásica, así como enfermedad inflamatoria intestinal, lupus y psoriasis.
El informe destaca las deficiencias del sistema y los cambios necesarios para que las personas puedan vivir mejor.
Estadísticas clave de un vistazo
- 55% Necesitó tres o más visitas al médico de cabecera antes de ser derivado a un especialista
- Una de cada cuatro personas fue atendida fuera del plazo de 18 semanas establecido por el NHS Scotland para la derivación a tratamiento.
- Menos de 1 de cada 3 fueron atendidos en un plazo de seis semanas, el plazo recomendado para muchas afecciones inflamatorias.
- 73% dijeron que su condición afecta significativamente su calidad de vida
- 53% dijeron que su condición limita regularmente sus actividades cotidianas
- El 45% fue derivado a una organización de pacientes al momento del diagnóstico.
- Solo el 25% de las personas diagnosticadas en los últimos cinco años se sienten seguras de poder controlar su enfermedad por sí mismas.
- 68% Muchas personas desean tener acceso a educación superior y recursos de autogestión con apoyo
- 82% de las personas no realizan ningún tipo de autocontrol de sus síntomas o condición
Lo que nos dice el informe
- Retrasos en el diagnóstico y el tratamiento
El diagnóstico precoz es fundamental para las enfermedades autoinmunes inflamatorias, ya que puede prevenir daños irreversibles, reducir la discapacidad y mejorar los resultados a largo plazo. Sin embargo, el informe muestra que muchas personas no reciben apoyo durante muchos meses después de que comienzan sus síntomas, tienen múltiples citas con su médico de cabecera antes de ser derivadas y sufren retrasos para acceder a la atención especializada.
- Acceso desigual a la atención médica
Muchas personas informan tener un acceso reducido a equipos multidisciplinarios, como enfermeros especialistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Quienes viven en comunidades rurales e insulares enfrentan dificultades adicionales, como largos tiempos de viaje, menos citas y acceso limitado a servicios especializados.
- El impacto en la vida cotidiana
Las afecciones inflamatorias afectan mucho más que la salud física. Muchos encuestados reportaron dolor persistente, fatiga, problemas de salud mental y dificultades para trabajar. Dos de cada tres afirman vivir con múltiples enfermedades crónicas.
- Oportunidades perdidas de apoyo
Organizaciones de pacientes como NRAS brindan información confiable, educación, apoyo telefónico y recursos para el autocuidado; sin embargo, las derivaciones son inconsistentes. Sin una orientación temprana, muchas personas se sienten aisladas y no saben cómo manejar su enfermedad.
Por qué NRAS cree que esto debe cambiar
NRAS cree que las personas con artritis reumatoide y otras enfermedades inmunomediadas merecen:
- Mayor conocimiento público de estas afecciones y sus síntomas
- Diagnóstico más temprano y acceso más rápido a la atención especializada
- Mejor coordinación de los servicios entre la atención primaria y la secundaria
- Acceso equitativo a la atención médica, independientemente del lugar de residencia
- Apoyo para fomentar la confianza en la autogestión
- Derivación rutinaria a organizaciones de pacientes en el momento del diagnóstico
Como organización benéfica dirigida por pacientes, NRAS se compromete a trabajar junto con el NHS, el Gobierno escocés y las organizaciones asociadas para convertir estos hallazgos en mejoras significativas en la atención sanitaria en Escocia.
Lea el informe completo de Escocia
El informe completo incluye conclusiones detalladas, historias personales y recomendaciones claras para el cambio.
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