מַשׁאָב

יצירת ערך נוסף למטופל במסלולי RA

בלוג מאת איילסה בוסוורת', MBE, אלופת המטופלים הלאומית של NRAS

הֶדפֵּס

מקסום ההשפעה הפוטנציאלית של מסלולי טיפול מתוקנים, כולל אפליקציות דיגיטליות לניטור מרחוק, אפליקציות בריאות ומעקב ביוזמת המטופל בדלקת מפרקים דלקתית.

שירותי ראומטולוגיה רבים בוחנים את מסלולי הטיפול שלהם, בעיקר כתגובה להתמודדות עם בעיות הנובעות מהמגפה. בעוד שנגיף הקורונה עשוי להיות הזרז ליזום סקירות שירותים כאלה כעת, הצורך בשיפור מסלולי טיפול, ניצול יעיל יותר של זמן קליני ותוצאות טובות יותר עבור מטופלים, היה קיים הרבה לפני שנגיף הקורונה פרץ בשנת 2020. אם משהו טוב אמור לצאת מהסטטיסטיקה ההרסנית של השנתיים האחרונות, בוודאי ששירות בריאות יעיל יותר, שבו המטופל הנכון נפגש עם איש המקצוע הרפואי הנכון בזמן הנכון, צריך להיות שווה שאיפה, גם אם זה אולי נראה בלתי ניתן להשגה בטווח הקצר לנוכח העומסים והמחסור בכוח אדם שחווים שירותים רבים.

שימוש ברשומות המוחזקות על ידי המטופל (PHR), מסלולי מעקב ביוזמת המטופל (PIFU), שילוב היברידי של פגישות פנים אל פנים ומרחוק, יישום טכנולוגיה דיגיטלית, כולל אפליקציות בריאות ופלטפורמות ניטור מרחוק, כולם עומדים על הפרק כאשר בוחנים את הדרך הטובה ביותר לשפר את הטיפול בכולם, אך במיוחד עבור אלו הסובלים ממצבים כרוניים וארוכי טווח הזקוקים למעקב ארוך טווח על ידי צוותי טיפול מומחים.

מובן שאנשים מעלים חששות לגבי האפשרות שפתרונות טכנולוגיים ו-PIFU (הכנסות ציבוריות, ביטוח לאומי, חינוך, ודברים רבים) ינהיגו במקום לפתור אי-שוויון בריאותי, ואנחנו צודקים להיות מודעים ודואגים לאלה שאינם מסוגלים או אינם מוכנים לעסוק ברפורמות שירות אלו, מכל סיבה שהיא, כולל מחסומי שפה ותרבות, כמו גם אוריינות בריאותית וסיבות של מחסור חברתי. עם זאת, ניתן לומר את אותו הדבר על הכנסת טכנולוגיות חדשות ומשבשות רבות, אך אלו אינן סיבות לעצור את העניינים. עלינו להבטיח שהמערכת תתאים לצרכים של כולם, ועל ידי הפיכת השירותים ליעילים יותר עבור "הרבים", אני מסכים עקרונית עם הטענה שדרכי עבודה חדשות צריכות ליצור יכולת לראות את אלו שצרכיהם הגדולים ביותר ושלא יהיו במצב לאמץ רפורמות שירות כאלה. זה לא הולך להיות קל וייקח זמן, אבל אני מרגיש שיש כיום גל של מחויבות בקרב מטופלים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות כאחד לחולל שינוי ולהסתגל, דבר שלדעתי לא היה דומה לזו שהייתה ניכרת לפני המגיפה.

רפורמות השירות הללו, למרות שהן נחוצות, כולן משבשות את המצב ואף אחד לא מברך על שינויים כשהוא נאבק בכיבוי אש בחזיתות רבות. מהמחקר שערכתי ומקבוצות המיקוד שערכנו ב-NRAS במגוון נושאים רלוונטיים, הרושם שלי הוא שמטופלים רבים מוכנים ומוכנים לאמץ דרכים חדשות לגישה וקבלת טיפול, כולל שימוש בטכנולוגיה דיגיטלית. בשנת 2020, נתונים סטטיסטיים מראים כי 84% מהמבוגרים בבריטניה היו בעלי סמארטפון ו-53% מהאנשים מעל גיל 65 היו בעלי אחד. כמו כן, בשנת 2020, בממוצע, בריטים בילו שעתיים ו-34 דקות באינטרנט בטלפונים החכמים שלהם מדי יום. אני מדמיין שבאביב 2022 נתונים סטטיסטיים אלה יהיו גבוהים אף יותר ולמעשה, הצמיחה בבעלות על סמארטפונים צפויה להגיע ל-93.7% עד 2025. הטבלה הבאה מציגה גישה לאינטרנט לפי דורות באמצעות טלפון נייד מסטטיסטיקות משנת 2020.

טבלה 1 – גישה לאינטרנט באמצעות טלפון נייד לפי דורות:

קבוצת גיל	יש גישה לאינטרנט דרך טלפון נייד	אין גישה לאינטרנט דרך טלפון נייד
16-24	98%	2%
25-34	96%	4%
35-44	97%	3%
45-54	95%	5%
55-64	77%	23%
65+	53%	47%

סטטיסטיקות הולכות וגדלות אלו מדגישות כי עד המחצית השנייה של העשור הנוכחי, הרוב המכריע של האנשים יהיו במצב שבו יוכלו לנהל תיק רפואי אלקטרוני בטלפון שלהם. שינויים במספר האנשים העובדים מהבית בשנתיים האחרונות גם יאיציו את הצמיחה הזו. אני מדמיין שעד אז ניטור מרחוק עם תוצאות רלוונטיות המדווחות על ידי המטופלים בטלפון שלך, במרווחי זמן מתאימים, עם תזכורות שדוחפות אותך למלא אותן, יהיה הנורמה ולא היוצא מן הכלל. נתרגל לקיים את ההתייעצויות שלנו (במידת הצורך) מרחוק, אולי עם שימוש רב יותר בווידאו עד אז, במקום בטלפון כפי שקורה כיום. ובתקווה, המיעוט הקטן שאין לו גישה לאינטרנט, כמו גם אלו עם צורך דחוף ו/או שיש להם מחסומי שפה או תרבות, יוכלו להיפגש פנים אל פנים.

האם הכל יעבוד בצורה חלקה? האם המטופלים יהיו במצב טוב יותר ויהיו להם תוצאות משופרות? זה החלק שאני מתמודד איתו. יש כל כך הרבה דברים נהדרים להיות גאים בהם מבחינת מה שה-NHS השיג. ישנם השיפורים שדווחו בביקורת הלאומית של NEIAA, זוכי פרסי ה-BSR Best Practise Awards לשנת 2022 ועוד. יש גם מספר גדול יותר של אנשים עם מצבי MSK שטופלו כראוי בקהילה, מה שכביכול משאיר יותר זמינות עבור אלו עם מחלות דלקתיות ורקמת חיבור להיבדק בבית חולים, ועדיין יש לנו הפניות רבות ולא מתאימות שנשלחות בדרך הלא נכונה ומבזבזות את זמנם ואת זמנם במרפאה. אין גם תשובות קלות למחסור החמור בכוח אדם כפי שדווח בדו"ח BSR בנושא זה: כוח אדם במשבר2. ישנם עומסים ממדים מפחידים ברוב התחומים שכן ראומטולוגיה הייתה אחד מתחומי הרפואה המומחים שנקראו לחזית הקורונה (ועדיין מושפעת). רק בשבוע שעבר הקשבתי לראומטולוג יועץ שאמר שהוא באמת מודאג מכך שכל כך הרבה אנשים צריכים להיבדק וללא מקומות תורים במשך חודשים. אמנם מדובר בתמונה מעורבת, שכן חלק מהיחידות אומרות שהן מסוגלות לראות אנשים ונראה שהן מתמודדות בסדר, אך התהליך והדו"ח של GIRFT (להצליח בפעם הראשונה בראומטולוגיה) חיזקו גם הם את האתגרים העומדים בפני יחידות רבות, כולל ביקוש גובר לשירותים, משאבים מוגבלים וכוח אדם מתוח מדי.

נכון שמעולם לא היו לנו כל כך הרבה אפשרויות לטפל באנשים עם דלקת מפרקים שגרונית - שפע חיובי של טיפולים (בהשוואה למה שהייתה לי גישה אליו לפני למעלה מ-40 שנה!). עם זאת, למרות ההתקדמות בטיפול שסייעה לשפר את התוצאות עבור חולי ראומטולוגיה, מטרות הטיפול, התקוות והציפיות לא תמיד מתקיימות עבור חולים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות, ודלקת מפרקים דלקתית כמו RA ממשיכה להוות נטל אנושי וכלכלי ניכר.

מורכבויות הנושא הזה גדולות מכדי לפרט בבלוג זה. עם זאת, רציתי לסכם בנימה חיובית, שכן למרות ההערות הנ"ל, אני אופטימי לגבי העתיד, וב-NRAS אנו משקיעים זמן ואנרגיה רבים בבחינת קשיים "מערכתיים" ובניסיון למצוא פתרונות שיתמכו לא רק באדם, אלא גם באנשי המקצוע בתחום הבריאות המטפלים בנו ובמערכת ה-NHS בה הם פועלים.

קיבלנו משוב ממספר צוותים המעצבים מחדש את מסלולי הטיפול העצמי שלהם, ואנחנו תמיד מוכנים לתמוך בצוותי ראומטולוגיה בדרך זו. 21 שנותינו כארגון מומחים לאומי לחולי דלקת מפרקים שגרונית מבטיחות שאנו מסוגלים לספק נתונים ומשוב עדכניים ורלוונטיים לגבי הצרכים והציפיות של המטופלים בעולם האמיתי בעת תכנון מסלולי טיפול חדשים. אנו תומכים בחוקרים בדרכים רבות ושונות, הבוחנים דרכים חדשות למתן טיפול. יש לנו שירותים ומשאבים המסייעים לאנשי מקצוע בתחום הבריאות לעמוד באחריותם ביחס להנחיות ותקני האיכות של NICE לדלקת מפרקים שגרונית, כמו גם להמלצות EULAR ליישום אסטרטגיות ניהול עצמי בדלקת מפרקים שגרונית. אלה כוללים שירותים שאליהם אנשי מקצוע בתחום הבריאות וקלינאים יכולים להפנות מטופלים ישירות באמצעות טופס מקוון באתר האינטרנט שלנו - במיוחד: New2RA Right Start (לאנשים שאובחנו ב-12 החודשים האחרונים) ו-'Living with RA' (לאנשים עם מחלה קיימת), ותוכנית הלמידה המקוונת של NRAS, SMILE-RA, שכבר קרובה ל-1,000 נרשמים מאז השקתה בספטמבר 2021. הבטחה שאנשים החיים עם דלקת מפרקים דלקתית יהיו בעלי חינוך לגבי מחלתם ויהיו מצוידים כראוי לניהול עצמי ולניטור עצמי תהיה קריטית במערכת חדשה ומרוחקת יותר זו של מתן טיפול. תוכלו למצוא מידע נוסף על כל המשאבים הללו באזור הניהול העצמי באתר האינטרנט שלנו.

אנו רואים את עצמנו כשותפים לכוח העבודה בתחום הראומטולוגיה, "חלק מה-MDT". מטרותינו תואמות את אלו של אנשי מקצוע בתחום הבריאות הראומטולוגית בכל הנוגע לטיפול הטוב ביותר המבוסס על ראיות עבור אנשים עם דלקת מפרקים שגרונית ודלקת מפרקים שגרונית (JIA). מעניין לציין, שאנו מחפשים כעת להציג שירות דומה ל-Right Start ב-JIA, שלדעתנו יהיה בעל תועלת עצומה למשפחות, New2JIA Right Start.

אנו רק מתחילים לגייס מטופלים מ-5 יחידות ראומטולוגיה בבריטניה על מנת לבצע הערכת שירות של שירות New2RA Right Start, במטרה לאסוף נתונים אמפיריים על ערכו הן עבור אנשים שאובחנו עם דלקת מפרקים שגרונית והן עבור שירות הבריאות הלאומי (NHS). הערכת שירות זו מתבצעת בשיתוף פעולה עם אוניברסיטת מנצ'סטר.

יש לנו את הדוכן הגדול ביותר שלנו אי פעם בכנס BSR השנה, ונהיה שם בהמוניהם ובאופן אישי ונציג פוסטרים על השירותים והמשאבים הנ"ל, אז בבקשה אם אתם משתתפים בכנס BSR 2022, בואו לבקר אותנו וגלו כיצד נוכל לעזור לכם לחיות "חיים ללא גבולות".

הפניות

1. מקור: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics ניתוח שנערך על ידי finder.com.
2. דו"ח כוח אדם של האגודה הבריטית לראומטולוגיה, 2021: כוח אדם במשבר.
3. השפעת דלקת מפרקים שגרונית על חולים שלא טופלו בטיפולים מתקדמים; ממצאי סקר של האגודה הלאומית לדלקת מפרקים שגרונית.

אלנה ניקיפורו, חנה ג'קלין, איילסה בוסוורת', קלייר ג'קלין, פטריק קיילי.

התקדמות בתחום הראומטולוגיה בפועל, כרך 5, גיליון 1, 5 בינואר 2021, rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080.