ענייני ניהול עצמי נתמכים
מדוע לימוד על המחלה שלך וכיצד להתמודד עם ההיבטים הפיזיים והנפשיים/רגשיים שלה כדי לשפר את התוצאות ארוכות הטווח שלך הוא כה קריטי כיום.
בלוג (קריאה ארוכה) מאת איילסה בוסוורת' MBE, מייסדת ואלופת המטופלים הלאומית, NRAS
מושג הניהול העצמי
כשאובחנתי לראשונה עם דלקת מפרקים שגרונית ב-1981, ניהול עצמי נתמך פשוט לא היה "דבר". עשית את מה שהרופא אמר לך לעשות וניסית לשרוד את נטל הכאב, העייפות והנכות הזוחלת, במיוחד אם הטיפול שלך לא האט את התקדמות המחלה או שלט בתסמינים כראוי.
זו הייתה תקופה שונה מאוד. אחרי 3 שנים ראשונות של מחלה אגרסיבית וכבר לאחר שעברתי את הניתוח הראשון שלי, עדיין הייתי רק על משככי כאבים ונוגדי דלקת! כשסוף סוף קיבלתי מתוטרקסט (MTX), זה לא עבד. (מתוטרקסט היא כיום התרופה הנפוצה ביותר לטיפול בדלקת מפרקים שגרונית, והבדיקות הראשונות לטיפול בחולים עם פסוריאזיס ודלקת מפרקים שגרונית פורסמו בשנת 1951. עם זאת, עד שנות ה-80 היה שימוש מוגבל בלבד ב-MTX לטיפול בדלקת מפרקים שגרונית). נטלתי את כל שאר התרופות ה-DMARD הקונבנציונליות באותה תקופה, כולל זריקות זהב שאולי חלקם זוכרים, שלא עשו דבר כדי להאט את המחלה או להקל על הכאב, עד שניתנו לי סטרואידים דרך הפה (פרדניזולון) בפעם הראשונה על ידי ראומטולוג אחר מזה שטיפל בי עד לאותה נקודה.
אז היה ברור שכל עוד נוטלים לא יותר מ-5-7.5 מ"ג פרדניזולון דרך הפה מדי יום, הכל יהיה בסדר. לאחר 20 שנה של נטילת תרופות במינון של בין 5-7.5 מ"ג מדי יום, לא הכל היה בסדר והסטרואידים גרמו לנזק. אבל עד אז, תודה לאל, תרופות ביולוגיות* - נוגדות TNF ליתר דיוק - פותחו ורק עכשיו הוצגו בניסויים קליניים בבריטניה (1999-2000).
מעבר לטיפול ממוקד מטופל
הופעתם של טיפולים נוגדי TNF ותרופות ביולוגיות הביאה למהפכה נחוצה מאוד בראומטולוגיה. למרבה הצער, מאוחר מדי לתקן את הנזק שנגרם לי, למרות שתרופות ביולוגיות הצילו את חיי למרות שרובן לא עבדו עבורי. עם זאת, רעיון הניהול העצמי הנתמך בניהול מצבים ארוכי טווח החל לצבור תאוצה בסוף שנות ה-90 ותחילת שנות ה-2000, עם שינוי ניכר במדיניות הבריאות לכיוון טיפול ממוקד בחולה. שינוי זה הושפע ממחקרים המצביעים על יעילותן של תוכניות ניהול עצמי ומהכרה גוברת בצורך להעצים אנשים להשתתף באופן פעיל בטיפול הרפואי שלהם. חל מעבר ברור ממערכת שהתמקדה יותר ויותר בטיפול במצבים חריפים למערכת שהדגישה יותר ויותר את העצמת המטופל ואת ניהול העצמי, עם גוף הולך וגדל של ראיות התומכות ביעילותה וביחס העלות-תועלת שלה.
תוכנית המטופלים המומחים (EPP) החלה בשנת 2002 כפרויקט מחקר רחב היקף של משרד הבריאות, תוך שימוש בתוכנית לניהול עצמי של מחלות כרוניות (CDSMP) ברישיון מאוניברסיטת סטנפורד. מטרת התוכנית הייתה לגלות כיצד להציב מטופלים במרכז הטיפול הרפואי שלהם. התוכנית, שמומנה בתחילה על ידי הממשלה, עברה ממשרד הבריאות והפכה לחברת אינטרס קהילתי (CIC) וצמחה בשנת 2007.
NRAS משיקה את תוכנית הניהול העצמי של RA
באותה תקופה, כשהתחלתי את NRAS בשנת 2001, קראתי הרבה מהעבודה על מחקרים של בארלו וטרנר בבריטניה וקייט לוריג, פרופסור (מחקר) לרפואה (אימונולוגיה וראומטולוגיה), אמריטה, רפואה - אימונולוגיה וראומטולוגיה בסטנפורד. קייט לוריג היא שפיתחה את ה-CDSMP, שהדגים את ההשפעה החיובית של תוכניות תמיכה בניהול עצמי על התוצאות המדווחות על ידי מטופלים. מאוחר יותר עבדתי עם EPP וגורו הניהול העצמי ג'ים פיליפס (כיום מנהל CEmPaC), ולאחר מכן עם שינוי התוכנית לחברת עניין קהילתית (CIC) כדי לפתח את תוכנית הניהול העצמי הקבוצתית שלנו לניהול עצמי של RA (RASMP), פנים אל פנים, בין השנים 2008-2010. לאחר מכן עשינו פיילוט שלה בשלושה מוקדים לפני שהשקנו אותה בשנת 2012.
פינוק למטרה
גישת הטיפול-ממוקד (T2T) בדלקת מפרקים שגרונית (RA) הוצעה לראשונה בשנת 2010. צוות משימה בינלאומי, שכלל ראומטולוגים ואדם בעל ניסיון אישי, פיתח המלצות לניהול דלקת מפרקים שגרונית בגישת T2T, במטרה להשיג הפוגה או פעילות מחלה נמוכה. הרעיון המרכזי מאחורי T2T הוא קביעת יעדים ספציפיים ומדידים (כגון הפוגה או פעילות מחלה נמוכה) לטיפול בדלקת מפרקים שגרונית ולאחר מכן התאמת הטיפול במרווחי זמן קבועים עד להשגת היעד. גישה זו נועדה לשפר את התוצאות עבור חולים על ידי הפחתת פעילות המחלה, מניעת נזק למפרקים ושיפור איכות החיים.
מערכת היחסים המשתנה שלנו עם שירות הבריאות הלאומי (NHS)
הסיבה שאני מסביר את הרקע הזה היא שבמהלך התקופות שתוארו לעיל, ובהשוואה למערכת הבריאות כיום, האופן שבו אנו מתקשרים עם הצוותים המטפלים בנו בתחום הראומטולוגיה השתנה באופן עצום עם הזמן. כשאובחנתי, לא הייתה לי גישה לאחות מומחית או לצוות הרב-תחומי (MDT) שאנו מכירים כיום. היה לי רק את היועץ (ואם לא הסתדרת איתו, זה היה קשה!). תפקיד האחות המומחית החל להתפתח בתחילת שנות ה-80 וקורס הפרקטיקה המתקדמת הראשון בסיעוד במכללה המלכותית לסיעוד הוצג בשנת 1990.
אנשים כמו ג'קי היל, סו אוליבר, די פיני ושרה ריאן (אני לא יכולה למנות את כולן, אבל היו/ויש רבות אחרות) היו חלוצים בתפקיד האחיות המומחיות בסוף שנות התשעים ותחילת שנות האלפיים. הם תמכו בתוקף בכך שאחיות מומחיות נחוצות כדי לנהל מרפאות ניטור ולספק חינוך ותמיכה למטופלים כדי לשפר את הניהול העצמי. זכיתי לעבוד עם כל האחיות היועצות מעוררות ההשראה הללו, שלימדו אותי הרבה, ואני עדיין לומדת ועובדת עם די ושרה.
אז אני ואלפי אנשים אחרים שאובחנו בתחילת שנות ה-80, עברנו מתקופה שבה לא היה לנו ציפייה מהמערכת והיה צורך פשוט להסתדר בכוחות עצמנו עם מעט מאוד עזרה, או ללא עזרה כלל, לתקופה בסוף שנות התשעים ותחילת שנות ה-2000 שבה הוצעו לנו הדרכה ותמיכה מאחות מומחית וממטפל MDT. באותה תקופה היה להם יותר זמן ומשאבים לעזור לך בניהול עצמי. הוצעו לנו מפגשי הדרכה עם המטפל MDT, יכולנו לקבל כל מיני סדים בהתאמה אישית שנעשו על ידי מרפאים בעיסוק (היו לי רבים לפרקי כף היד, לידיים ואפילו סד לרגל שלמה!) וקיבלנו מפגשים קבועים בבריכת הידרותרפיה למשל. אפילו עברנו תקופה קצרה בסביבות 2012-2014, כאשר באנגליה, רופאי משפחה קיבלו תשלום עבור ביצוע בדיקות בריאות של דלקת מפרקים שגרונית שבהן נמדדו הסיכונים לפתח מצבים אחרים כמו מחלות לב וכלי דם. זה היה ההפך הגמור ממה שחוויתי כשאובחנתי לראשונה.
ואז הגיע הקורונה
עם זאת, ב-10-12 השנים האחרונות, רבים מסוגי העזרה, התמיכה, השירותים והציוד שתוארו לעיל ירדו בהתמדה ככל שבעיות כוח העבודה גברו, יחד עם הלחצים על המערכת הקשורים למימון שירות הבריאות הלאומי (NHS). ואז הגיע הקורונה, וצוותי ראומטולוגיה הועברו מחדש למחלקות הקורונה. באזורים רבים, מחלקת הראומטולוגיה כמעט ונסגרה לתקופה מסוימת ואנשים לא קיבלו את טיפולי המעקב הרגילים שלהם.
כתוצאה מהצטברות רשימות ההמתנה ומחסור חמור בכוח אדם בתחומים רבים, יחד עם גורמים אחרים המשפיעים על טיפול אמבולטורי ומעקב, המערכת הפכה להיות קצת יותר דומה לזו שהייתה בתחילת שנות ה-80, שבהן לעתים קרובות צריך להילחם על כל מה שצריך. כמובן, הגישה לטיפול משתנה מאוד וישנם גם הבדלים חיוביים והתקדמות בטכנולוגיה ובטיפולים הזמינים לטיפול בדלקת מפרקים שגרונית, ולא הייתי ממליץ לחזור אחורה! אבל בעוד שהציפיות שלנו נותרות גבוהות מבחינת מה שאנחנו צריכים וסוג התמיכה שאנחנו רוצים, לא כולם מסוגלים, או רוצים, להילחם במערכת כדי לספק את הצרכים הללו... אחת הסיבות לכך שרמות שביעות הרצון של הציבור משירות הבריאות הלאומי (NHS) נמצאות בשפל שיא מאז שהחלו התיעודים של זה. יש לי הרבה אמפתיה לאנשי המקצוע בתחום הבריאות בשירות הבריאות הלאומי (NHS) הנאבק כיום, שרובם, מניסיוני, רוצים לתת את רמת הטיפול הטובה ביותר למטופליהם. לרוע המזל, הלחצים על שירות הבריאות הלאומי (NHS) כיום הופכים זאת לכמעט בלתי אפשרי. זה מחזיר אותי לכותרת הבלוג הזה: "ניהול עצמי נתמך חשוב".
חזרה לנושא..
כעת, יותר מבכל זמן אחר ב-46 שנות חיי עם מחלה סרו-נגטיבית**(ראו הסבר בסוף), אני מרגיש שחשוב מאוד ללמוד כל מה שאתם יכולים על המחלה שלכם וכיצד לטפל בה. זה כולל מעקב אחר תסמינים ומדידה תקופתית של ההיבטים הפיזיים והנפשיים/רגשיים שלה אם אתם רוצים לשפר את התוצאות ארוכות הטווח שלכם. אתם האדם היחיד שיכול להבטיח שאתם עושים כל שביכולתם כדי לייעל את איכות חייכם. שירות הבריאות הלאומי (NHS) לא יכול לעשות זאת. רק אתם יכולים.
זוכרים את "טיפול במטרה"? המטרה היא הפוגה או לפחות פעילות מחלה נמוכה ככל האפשר. משמעות הדבר היא לראות אנשים באופן קבוע ולהתאים את הטיפול שלהם כדי לשמור על ציון ה-DAS שלהם נמוך ככל האפשר כדי למקסם את איכות חייהם ואת התוצאות ארוכות הטווח. אך למרות העובדה שאסטרטגיות של טיפול לטיפול ב-RA הוכחו כמשפרות משמעותית את התוצאות הקליניות ב-RA, כולל השגת הפוגה והפחתת פעילות המחלה, גישת הטיפול לטיפול ב-RA נראית לא אופטימלית בפועל הקליני[1].
הכנסת מעקב ביוזמת המטופל
בשירות הבריאות הלאומי הנוכחי, לא מעודדים החזרת כולם לביקורת שגרתית אלא אם כן יש צורך בכך, באמצעות הכנסת מסלולי מעקב ביוזמת המטופל (PIFU), עבור מטופלים זכאים. משמעות הדבר היא שאנשים המתאימים למסלולי PIFU (יציבים בטיפול, מסוגלים ליצור קשר עם הצוות שלהם בטלפון) לא יקבלו תור מעקב קבוע למשך עד שנתיים או אפילו שלוש באזורים מסוימים. יהיה זה תלוי בהם לבקש להיפגש אם הם מרגישים שהם צריכים לקבוע תור. (למידע נוסף על PIFU, ראו www.nras.org.uk/PIFU) ובמודול הלמידה המקוון SMILE שלנו בנושא 'כיצד להפיק את המרב מהייעוץ שלך' (www.nras.org.uk/smile).
ייתכן שטיפול PIFU (טיפול PIFU) הוא הגישה הנכונה, ואנו מבינים כי הבאת אנשים בריאים לבית החולים לפגישות מעקב אינה השימוש הטוב ביותר במשאבי המערכת או בזמנם של אנשים עסוקים. עם זאת, איננו יודעים עדיין, מכיוון שהנתונים על PIFU אינם חזקים מספיק כדי לתמוך בשיטת מעקב זו, ללא ספק. אני מגיש מועמדות שותף למחקר TaILOR2, המבוצע ב-32 אתרים בבריטניה. TaILOR בודקת האם PIFU טוב יותר, גרוע יותר או זהה לטיפול מעקב שגרתי שנקבע על ידי צוות הראומטולוגיה, כך שנדע יותר על כך בעוד כמה שנים. עם זאת, אם אתם נמצאים כעת במסלול PIFU, דעתי הנחרצת היא שעליכם להגיש לצוות שלכם שאלוני תוצאות מדווחות על ידי מטופלים (PROMs) מעת לעת (כל 6 חודשים עד שנה) כדי לתעד את מצבכם במספר תחומים מאומתים, למשל כאב, עייפות, בריאות נפשית, שינה, התמודדות וביצוע ציון DAS28 מרחוק. שנתיים או שלוש זה זמן רב בלי להיראות, ואם אין ניטור מרחוק, לצוות שלך אין נתונים על מה שקורה לך.
מחקר פורץ דרך שנערך לאחרונה מספרד, " חסמים לתוצאות מדווחות על ידי מטופלים בדלקת מפרקים שגרונית", שופך אור על השימוש ב-PROMs (תכשירים רפואיים מטופלים המדווחים על ידי מטופלים) בטיפול בדלקת מפרקים שגרונית. לסיכום, על ידי מתן עדיפות לחוויות המטופל ושילוב PROMs בפרוטוקולי טיפול סטנדרטיים, צוות המחקר טוען כי בקרוב אנו עשויים לחזות בעתיד שבו החלטות טיפול מונעות לא רק על ידי נתונים קליניים אלא גם על ידי הקולות האותנטיים של המטופלים עצמם.
זה תלוי בנו
אז מה כל זה אומר? מה אנחנו אמורים לעשות? הרשו לי לחלק את זה לכמה צעדים כלליים כדוגמאות למה שנמצא בשליטתכם.
בשנת 2026, אלא אם כן אובחנתם לאחרונה ומתחילים טיפול או עוברים לטיפול חדש, סביר פחות שתפגוש את צוות הראומטולוגיה שלך באופן קבוע כל 6-12 חודשים בערך. סביר פחות שבדיקות תקופתיות או שנתיות יבוצעו על ידי רואומטולוגיה או על ידי רופא המשפחה שלך ברפואה ראשונית. ביקורות כאלה3 ממליצות לבדוק את פעילות המחלה ולמדוד את הסיכון לפתח מצבים אחרים - לדוגמה מחלות לב, אוסטאופורוזיס, בריאות העיניים ובריאות הנפש, כלומר: נקיטת גישה מונעת למחלות נלוות (מצבים אחרים).
- אז זה תלוי ב אַתָהעליך לעקוב אחר מצבך ולתעד תסמינים או תופעות לוואי, שאולי תצטרך לשתף עם הצוות שלך בשלב מסוים.
- ניתן לעשות זאת במספר דרכים: לרשום דברים בפנקס עם תאריכים ליד כל רשומה, לתעד דברים באפליקציית בריאות או להשתמש באפליקציית RA בטלפון (ראו https://nras.org.uk/resource/nras-health-wallet/), להקליט תזכיר קולי ולשלוח אותו לעצמכם בדוא"ל כדי שתוכלו לשמור אותו בתיקייה במחשב הנייד, לקנות יומן שולחני ולרשום דברים ביומן.
- אל תניחו שאתם יודעים כל מה שצריך רק בגלל שאתם סובלים מהמחלה שלכם כבר כמה שנים. אני יכול להבטיח לכם שיהיה הרבה מידע חשוב ורלוונטי שאתם לא מודעים לו – הישארו מעודכנים על ידי הרשמה לניוזלטר האלקטרוני החינמי שלנו ועקבו אחר אתר האינטרנט שלנו לגבי וובינרים ואירועים קרובים שעשויים לעניין אתכם. אני עדיין לומד דברים חדשים אחרי 46 שנים! https://nras.org.uk/about-nras/newsletter/
- השקיעו בעצמכם וצפו במודולי הלמידה המקוונים של SMILE שלנו – ההרשמה היא בחינם ותוכלו לצפות בקצב שלכם. 3 מודולים חדשים פורסמו בפברואר 2026 בנושא כיצד להפחית את הסיכון למחלות לב – גורם שכיח למוות בקרב אנשים עם דלקת מפרקים שגרונית! www.nras.org.uk/smile
- מודולים חדשים אלה מסבירים מדוע אתם צריכים לדעת מהו לחץ הדם (BP) הממוצע שלכם. מתי מדדתם אותו לאחרונה? להרבה אנשים יש לחץ דם גבוה מבלי שהם מודעים לכך, מה שמגביר את הסיכון למחלות לב. אותו הדבר נכון לגבי רמות כולסטרול. ודאו שאתם יודעים מהן רמות הכולסטרול שלכם. מתי מדדתם אותו לאחרונה?
- שימו לב למשקל שלכם, ואם הוא גבוה בהרבה מהנדרש, פנו לעזרה כדי לטפל בכך – אתם לא לבד, הרבה יותר ממחצית האוכלוסייה סובלת מעודף משקל. האם אתם יודעים מהן רמות הסוכר בדם שלכם? מעולם לא נבדקו? (אנחנו גם בסיכון מוגבר לסוכרת מסוג II). מודולי הסיכון למחלות לב וכלי דם שלנו יודיעו לכם על מה שאתם צריכים לוודא שנמדד ובאיזו תדירות, ויש מודול שלישי על תזונה.
- האם אתם מתאמנים קצת כל שבוע? אני שומעת את הגניחות! אני יודעת להתאמן זה ממש קשה כשיש לך מחלה כואבת כמו דלקת מפרקים שגרונית. אבל לעשות משהו, גם אם מעט, עדיף על כלום. צפו במודולים שלנו של SMILE על פעילות גופנית. היתרונות עצומים כמעט בכל התסמינים.
- האם אתם מודעים למה שגורם להתלקחות? האם אתם מוצאים שלחץ יכול לגרום לכך? קראו את הדו"ח שלנו "ענייני לחץ" שפורסם מוקדם יותר השנה. https://nras.org.uk/product/stress-matters/
- האם תרוויחו מתמיכה עמיתית ממישהו אחר עם דלקת מפרקים שגרונית שמבין מה אתם עוברים? התקשרו לקו הסיוע שלנו: 080 298 7650 ודברו עם אחד ממתנדבי תמיכת העמיתים המיומנים שלנו או הצטרפו לקהילה המקוונת שלנו NRAS HealthUnlocked (זה בחינם) https://healthunlocked.com/nras
- האם אתם עוברים תקופה קשה וזקוקים לתמיכה רגשית קבועה יותר למשך מספר שבועות? אנו משתפים פעולה עם ארגון צדקה נפלא בשם פרויקט רן, התומך באנשים עם מחלות אוטואימוניות. אנו יכולים לחבר אתכם אם אתם מרגישים שאתם זקוקים לתמיכה נוספת לזמן מה, התקשרו לקו הסיוע שלנו כדי לברר כיצד.
- היו מודעים לכל המשאבים, השירותים, המידע והתוכניות המעולים והמבוססים על ראיות שאנו מציעים, כמו Right Start (ההפניה ל-RS היא מאיש מקצוע בתחום הבריאות - www.nras.org.uk/rightstart). אתם לא צריכים להיאבק לבד כשדברים נהיים קשים. בקרו באתר האינטרנט שלנו מעת לעת וקבלו חדשות עדכניות: www.nras.org.uk
- האם את אישה בשנות ה-40 לחייה אשר נראה כי התסמינים שלה מחמירים? ייתכן שאת מתקרבת לגיל המעבר (פרי-מנופאוזה). הגיל הממוצע של גיל המעבר בבריטניה הוא 51, אם כי עבור חלק מהנשים - כמו נשים ממוצא דרום אסייתי - הוא עשוי להתחיל מוקדם יותר. תסמינים רבים של גיל המעבר חופפים לאלה של דלקת מפרקים שגרונית, כגון עייפות, כאבי מפרקים וערפל מוחי. שקלי לדבר עם רופא המשפחה שלך ו/או צוות הראומטולוגיה. אנו משיקים חוברת חדשה, Menopause Matters, ב-8 במרץ. יש לנו קבוצת JoinTogether בנושא גיל המעבר ואירוע NRAS Live עם מומחה גיל המעבר ויקראם טלאוליקאר (ערוץ היוטיוב של NRAS) שתוכלי לצפות בו שוב. https://www.youtube.com/watch?v=_cMmxw_EI6Y
- אם אתם מעדיפים לקבל את המידע שלכם בפורמט וידאו, בקרו בערוץ היוטיוב שלנו, שיש בו המון וובינרים חינוכיים ומפגשי NRAS Live, סיפורים מאנשים עם ניסיון אישי. מצאו אותו כאן: https://www.youtube.com/c/NRASUK
במשך שנים רבות, התאמתי את אורח חיי כדי לשפר את איכות חיי עם דלקת מפרקים שגרונית. עבדתי קשה מאוד על זה ועכשיו זה פשוט חלק מחיי היומיום, אני לא צריכה לחשוב על זה. זה לוקח זמן, אז היו סבלניים וטובים לעצמכם.
היותי חלק מ-NRAS במשך כמעט 25 שנה נתן לי הרבה הזדמנויות למידה (ועדיין נותן) וכתוצאה מכך, אני מאמין שאני בשליטה טובה יותר על המחלה שלי, על הגוף שלי, על החיים שלי ועל היכולת שלי ליהנות ממנה ועדיין לעבוד במשרה מלאה כמעט מכל זמן אחר מאז שאובחנתי, למרות 21 ניתוחים, הרבה מוגבלויות ומגבלות פיזיות. צריך לעבוד על ניהול עצמי טוב עם התמיכה הנכונה, עד שזה יהפוך לטבע שני.
עם זאת, אני משוכנע יותר מתמיד שזה משהו שיועיל לך מאוד אם תפתח את דעתך לאפשרות שאתה לא יודע את מה שאתה לא יודע ואתה צריך ללמוד עוד על המחלה שלך ועל עולם הניהול העצמי הנתמך. תמיכה עצמית נתמכת פועלת במקביל לטיפול הרפואי שלך, וגם אם אתה חי עם דלקת מפרקים שגרונית כבר זמן מה, יש עוד דברים שאתה יכול ללמוד ולעשות. התמיכה הנכונה בזמן הנכון, בין אם היא מהצוות שלך, חברים/משפחה, NRAS, מעסיק או ארגון אחר, תתרום ליכולת שלך לנהל את עצמך בביטחון. זה יעזור לך לחיות טוב יותר.
הנה שני ציטוטים של אנשים שעבדו עם NRAS בזמנים שונים, שהם אופייניים לרבים שאנו מקבלים.
"המחלה של דלקת מפרקים שגרונית תמיד תשפיע על חיי, אבל הידיעה ש-NRAS שם עם תמיכה רבה בזמנים של קושי וחוסר ודאות מעשירה את חיי מאוד. תודה NRAS."
אני רק רוצה לומר ש-Smile RA הגיע בדיוק בזמן הנכון עבורי כשאובחנתי ביולי 2021. לא הייתי לגמרי בורה לגבי המצב הזה, וכיוון שהוא הגיע משום מקום וללא היסטוריה משפחתית כלל, באותו זמן זה היה רכבת הרים רגשית מוחלטת. לא ידעתי לאן לפנות. כל ההדרכות על Smile RA עזרו לי מאוד לדעת מה לעשות ומה לומר בשלבים השונים ולמה לצפות מהצוותים השונים. זה נתן לי כיוון. גם השתמשתי בקו הסיוע שלכם ומשם הופניתי לקבוצת 'אימון חזרה לספורט'. זה גם עזר לי מאוד וכמעט 3 שנים מאוחר יותר חזרתי פחות או יותר לשגרת האימונים שלי לפני ה-RA. אני רק רוצה להודות לכם ואצפה להדרכה הבאה על Smile RA. המשיכו בעבודה הנפלאה.
תודה שקראתם את זה ותמשיכו ללמוד, זה ישרת אתכם היטב.
הפניות:
פרופ' פיטר סי. טיילור – טיפול ממוקד למטרה בדלקת מפרקים שגרונית: מחקר מציאותי על היישום וההשפעה של טיפול ממוקד למטרה בהקשר הרחב יותר של ניהול מטופלים, מרכזיות במטופלים ושימוש בטיפולים מתקדמים באירופה
* תרופות ביולוגיות – תרופות ביולוגיות הן תרופות מורכבות שמקורן במקורות חיים, כגון חלבונים, גנים או תאים חיים, במקום להיות מופקות מכימיקלים המכוונים לחלקים ספציפיים של מערכת החיסון במקום שיש להן השפעה מדכאת של מערכת החיסון כולה. בניגוד לתרופות מסורתיות, תרופות ביולוגיות הן בדרך כלל מולקולות גדולות ומורכבות הרבה יותר (ולכן לא ניתן ליטול אותן דרך הפה) המטפלות בגורמים הבסיסיים למחלות אך דורשות ייצור ואחסון מורכבים יותר.
** דלקת מפרקים שגרונית סרו-נגטיבית היא תת-סוג של דלקת מפרקים שגרונית ומאובחנת כאשר אנשים מקבלים תוצאה שלילית הן בבדיקת גורם ראומטי (RF) והן בבדיקת נוגדנים נגד CCP, אך עדיין מפגינים תסמינים וסימנים של דלקת מפרקים שגרונית. משמעות הדבר היא שסמני הנוגדנים האופייניים הקשורים לדלקת מפרקים שגרונית נעדרים בבדיקות הדם שלהם. חלק מהאנשים עם דלקת מפרקים שגרונית סרו-נגטיבית עלולים להיות מאובחנים באופן שגוי או שאבחונם מתעכב, דבר שעלול להחמיץ את "חלון ההזדמנויות" לטיפול מוקדם ויעיל.