एनआरएएस के शोध से पता चलता है कि रुमेटॉइड आर्थराइटिस के बारे में लोगों को कम जानकारी है।

20 जून 2018

रुमेटॉइड आर्थराइटिस जागरूकता सप्ताह 2018 (18-24 जून) के लिए, एनआरएएस (नेशनल रुमेटॉइड आर्थराइटिस सोसाइटी) ने ऑटोइम्यून स्थिति के बारे में जनता के ज्ञान को समझने के लिए यूगोव के साथ साझेदारी में स्वतंत्र अनुसंधान किया है।

परिणामों से गठिया के बारे में भारी गलतफहमी का पता चला – सर्वेक्षण में शामिल 5 में से 2 से अधिक (42%) लोगों ने RA को जोड़ों के घिसने-पिटने के रूप में परिभाषित किया, जो कि आमतौर पर ज्ञात ऑस्टियोआर्थराइटिस (OA) के साथ भ्रम है। और केवल लगभग एक चौथाई ब्रिटिश नागरिक (27%) ही जानते हैं कि RA एक स्व-प्रतिरक्षित स्थिति है!

मल्टीपल स्क्लेरोसिस (एमएस), ल्यूपस और पार्किंसंस जैसी अन्य बीमारियों की तुलना में, रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) सबसे अधिक प्रचलित है, जो यूके में 4 लाख से अधिक लोगों को प्रभावित करता है। हालांकि, सर्वेक्षण में शामिल लगभग दो-पांचवें (41%) लोगों को यह पता ही नहीं था कि आरए सबसे आम बीमारी है।.

शायद सबसे चिंताजनक परिणाम यह है कि केवल दस में से एक व्यक्ति (9%) को ही पता था कि रुमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित होने की सबसे कम उम्र 16 वर्ष या उससे अधिक है। इससे आबादी का एक बड़ा हिस्सा रुमेटॉइड आर्थराइटिस के बारे में अनिश्चित या अनभिज्ञ रह जाता है – यह केवल 'बुजुर्गों की बीमारी' नहीं है, यह उम्र के आधार पर भेदभाव नहीं करती और 16 वर्ष की आयु से ही किसी को भी प्रभावित कर सकती है। एनआरएएस की सीईओ एइल्सा बोसवर्थ एमबीई कहती हैं: “मुझे यह चिंताजनक इसलिए लगता है क्योंकि इसका मतलब है कि रुमेटॉइड आर्थराइटिस के शुरुआती लक्षण और संकेत कम उम्र के लोगों द्वारा पहचाने नहीं जाएंगे। और अगर इसे चिकित्सा आपातकाल के रूप में नहीं लिया जाता है, तो इससे निदान और आवश्यक तत्काल उपचार में देरी हो सकती है।”

रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) एक जटिल और गंभीर स्वप्रतिरक्षित रोग है जिसमें प्रतिरक्षा प्रणाली जोड़ों के ऊतकों पर हमला करती है, जिससे सूजन, अकड़न, दर्द और अत्यधिक थकान होती है। यदि इस पर ध्यान न दिया जाए या इसका निदान न हो पाए, तो यह दीर्घकालिक रोग मृत्यु दर बढ़ा सकता है और हृदय, आंखें और फेफड़े जैसे अन्य अंगों को भी प्रभावित कर सकता है।.

एनआरएएस की सीईओ एइल्सा बोसवर्थ एमबीई ने निष्कर्षों पर टिप्पणी करते हुए कहा: “यह इस बात का परिणाम है कि लोग गठिया शब्द को देखते ही यह मान लेते हैं कि यह अन्य बीमारियों की तुलना में अधिक आम है – लेकिन वे रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) और गठिया के अन्य कई रूपों के बीच मानसिक अंतर नहीं कर पाते। जनता को शिक्षित करने में अभी हमें बहुत लंबा सफर तय करना है – यह जानकर दुख होता है कि हममें से केवल एक चौथाई लोग ही वास्तव में जानते हैं कि रूमेटॉइड आर्थराइटिस क्या है, जबकि यह बहुत संभव है कि आपका कोई परिचित इस दुर्बल करने वाली बीमारी से पीड़ित हो।”

“30 साल पहले जब मुझे पहली बार रूमेटॉइड आर्थराइटिस (RA) का पता चला था, तब से समाज ने बहुत प्रगति की है। अब साक्ष्य-आधारित उपचार और सहायता अधिक उपलब्ध हैं; मैंने इसी कारण से NRAS की स्थापना की, क्योंकि निदान के समय मेरे पास मदद के लिए कोई जगह नहीं थी। इस RA जागरूकता सप्ताह में, मुझे बहुत खुशी होगी यदि आबादी का केवल एक छोटा सा हिस्सा भी इस बीमारी के प्रभाव को समझने के लिए समय निकाले ताकि वे शुरुआती लक्षणों को पहचान सकें। कम से कम, RA से पीड़ित लोगों पर इसके प्रभाव को समझना और उन्हें सहायता प्रदान करना संभव हो। किसी भी स्वास्थ्य समस्या की तरह, मधुमेह, मल्टीपल स्केलेरोसिस, अल्जाइमर या यहां तक ​​कि कैंसर... अक्सर सबसे अच्छी बात यही होती है कि आप पीड़ित समझें और उसके साथ खड़े रहें,” एइल्सा ने अपनी बात समाप्त की।

इस रुमेटॉइड आर्थराइटिस जागरूकता सप्ताह के दौरान, एनआरएएस #ReframeRA अभियान चला रहा है, जिसका उद्देश्य इस बीमारी के बारे में हमारी सोच को बदलना और इसके प्रति जागरूकता बढ़ाना है। एनआरएएस अपने सोशल मीडिया चैनलों और वेबसाइट पर रुमेटॉइड आर्थराइटिस से जुड़े जीवन के कई विषयों और मुद्दों को कवर करेगा, जिनमें शामिल हैं: लक्षणों की पहचान करना, कार्यस्थल पर बीमारी का प्रबंधन करना और निदान के बारे में खुलकर बात करना। अक्सर जागरूकता में सबसे बड़ी बाधा लोगों को अपनी बीमारी के बारे में बात करने के लिए प्रेरित करना होता है।.

एमरडेल, कोरोनेशन स्ट्रीट, बैड गर्ल्स और स्ट्रिक्टली कम डांसिंग में अपनी भूमिकाओं के लिए जानी जाने वाली अभिनेत्री क्लेयर किंग, रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के साथ अपने जीवन के बारे में खुलकर बात करती हैं और कहती हैं: “शुरुआत में आप सबसे बुरा ही सोचते हैं। मैंने खुद से पूछा कि क्या मैं व्हीलचेयर पर आ जाऊंगी और इसका मेरे अभिनय करियर पर क्या असर पड़ेगा। मेरे दर्द ने मुझे ज्यादा पीछे नहीं रोका है क्योंकि सौभाग्य से आजकल रूमेटॉइड आर्थराइटिस के लिए बहुत सारे उपचार उपलब्ध हैं। लेकिन फिर भी मैं चाहती हूं कि ज्यादा से ज्यादा लोग आरए के बारे में और मैं किस दौर से गुजर रही हूं, इसके बारे में जानें। इसीलिए मैं एनआरएएस के साथ काम कर रही हूं ताकि इस अपेक्षाकृत अदृश्य बीमारी के बारे में गलत धारणाओं को दूर करने के उनके मिशन में उनका समर्थन कर सकूं।”

एनआरएएस और आरए जागरूकता सप्ताह के बारे में अधिक जानकारी के लिए, www.nras.org.uk/raaw , या ट्विटर, इंस्टाग्राम और फेसबुक पर चल रही चर्चाओं का अनुसरण करें।