हम कौन हैं

नेशनल रूमेटॉयड आर्थराइटिस सोसायटी (एनआरएएस) ब्रिटेन में एकमात्र रोगी के नेतृत्व वाले संगठन है जो रुमेटी गठिया (आरए) और किशोर इडियोपैथिक गठिया (जेआईए) में विशेषज्ञता रखते हैं । नीचे पढ़ें पता लगाने के लिए कैसे एनआरएएस की स्थापना की गईथी, इसकी दृष्टि और मिशन, और लोगों के पीछे काम करने वाले लोग ।

एनआरएएस टीम

क्लेयर जैकलिन

मुख्य कार्यकारी

स्टुअर्ट मुंडे

मुख्य परिचालन अधिकारी

हेलेन बॉल

वित्त निदेशक

एलिसा बोसवर्थ

एनआरएएस राष्ट्रीय रोगी चैंपियन

टिम चैपलिन

सेवा प्रमुख

मीरा चौहान

डेटा के प्रमुख

एम्मा स्पाइसर

ट्रस्ट और दे प्रबंधक

हेलेन सैच

ट्रस्ट और कंपनी दे Fundraiser

एम्मा सैंडर्स

व्यक्तिगत देने Fundraiser

रमन भामरा

धन उगाहने, कार्यक्रम और विपणन अधिकारी

एलेनोर बरफिट

विपणन प्रबंधक

अनीता मसीह

डिजिटल मार्केटिंग प्रबंधक

अरिबाह रिज़वी

डिजिटल मार्केटिंग ऑफिसर

ज्योफ वेस्ट

विपणन प्रबंधक (मैट कवर)

शैनन ओ'सुलिवन

Salesforce Administrator

कैथ्रीन मौट्टौ

Salesforce Administrator

निकोला गोल्डस्टोन

युवा लोग और परिवार परियोजना अधिकारी

विक्टोरिया बटलर

सूचना संसाधन प्रबंधक

सारा वाटफोर्ड

समर्थन सेवा प्रबंधक

एमी एलन

सूचना और सहायता समन्वयक

रोजी इवांस

सूचना और सहायता समन्वयक

सैली मैथ्यू

अनुसंधान समन्वयक

सैम ग्रांट-रिच

कार्यालय प्रबंधक

चेरिल स्कोवेन

रिसेप्शनिस्ट और प्रशासक

किम वत्स

क्लेयर जैकलिन के कार्यकारी सहायक

साइमन एक चार्टर्ड इंजीनियर है जो अपने कैरियर के बहुमत खर्च किया है रेल और राजमार्ग क्षेत्रों में इंजीनियरिंग कंसल्टेंसी में काम कर रहे । उनके अनुभव में सर्विस डिलिवरी, कमर्शियल मैनेजमेंट और बिजनेस परफॉर्मेंस की जिम्मेदारी के साथ बिजनेस लीडरशिप शामिल है । वह एनआरएएस के लाभ के लिए अपने कैरियर के दौरान प्राप्त अनुभव को लागू करने के लिए उत्सुक है, और मदद यह आरए के साथ लोगों के लिए ला सकता है अधिकतम करने के लिए । 

साइमन अपनी पत्नी सारा, एक दीर्घकालिक आरए पीड़ित और एनआरएएस सदस्य के माध्यम से एनआरएएस के अत्यधिक मूल्यवान काम के बारे में पता हो गया । एनआरएएस के साथ उसकी भागीदारी के माध्यम से वह संगठन द्वारा प्रदान की जाने वाली सेवाओं की व्यापक श्रृंखला की सराहना करने में सक्षम है, और यह आरए के साथ रहने वाले लोगों के जीवन पर सकारात्मक प्रभाव डालता है। 

न्यासी बोर्ड के अध्यक्ष के रूप में साइमन Clare, उसकी प्रबंधन टीम और बोर्ड के साथ मिलकर काम करता है NRAS को रणनीतिक दिशा प्रदान करने के लिए, ध्वनि वित्त सुनिश्चित करने और दान के लिए एक टिकाऊ भविष्य हासिल । हमारा उद्देश्य उन सभी लोगों के बीच एनआरएएस की पहुंच और अपील को व्यापक बनाना जारी रखना है जो आरए और जेआईए से पीड़ित हैं और उन्हें सर्वोत्तम उपलब्ध समर्थन और समझ प्रदान करते हैं ।  

साइमन तीन कदम बच्चे है और सारा और उनके दो कुत्तों के साथ ग्लूस्टरशायर में रहता है । 

टेलर को 2011 में ऑक्सफोर्ड विश्वविद्यालय में मस्कुलोस्केलेटल साइंसेज के नॉर्मन कॉलिसन चेयर पर नियुक्त किया गया था और वह सेंट पीटर कॉलेज ऑक्सफोर्ड के फेलो हैं। उनका जन्म लंदन में हुआ था और कैम्ब्रिज विश्वविद्यालय में गोनविले और कैयस कॉलेज में पूर्व-नैदानिक चिकित्सा विज्ञान का अध्ययन किया था। बाद में उन्होंने ऑक्सफोर्ड विश्वविद्यालय में नैदानिक चिकित्सा का अध्ययन किया और उन्हें 1996 में लंदन विश्वविद्यालय से पीएचडी की डिग्री से सम्मानित किया गया। उन्हें 2000 में रॉयल कॉलेज ऑफ फिजिशियन का फेलो और 2016 में ब्रिटिश सोसाइटी फॉर रुमेटोलॉजी का एक प्रतिष्ठित सदस्य चुना गया था। 2015 की गर्मियों में, पीटर को नेशनल रूमेटोइड आर्थराइटिस सोसाइटी के लिए मुख्य चिकित्सा सलाहकार नियुक्त किया गया था और हमेशा उत्कृष्ट योगदान के लिए सर्वोच्च प्रशंसा मिली है जो दान रूमेटोइड गठिया के साथ रहने वाले लोगों को पूर्ण और सक्रिय जीवन जीने में मदद करता है। पीटर ने उन्नत उपचार तक पहुंच के संबंध में एनआईसीई के साथ बातचीत में एनआरएएस के संस्थापक एलिसा और उनकी टीम के साथ मिलकर काम किया है।

पीटर के पास रूमेटोइड गठिया में विशेषज्ञ नैदानिक हित हैं और जैविक और छोटे आणविक उपचारों के अध्ययन में नैदानिक परीक्षण डिजाइन और नेतृत्व में तीस से अधिक वर्षों का अनुभव है, जिसमें एंटी-टीएनएफ और एंटी-आईएल -6 रिसेप्टर थेरेपी के शुरुआती सेमिनल परीक्षण ों के साथ-साथ जेएके इनहिबिटर भी शामिल हैं। अकेले औषधीय हस्तक्षेप से परे समग्र देखभाल के लिए कल्याण उपायों और दृष्टिकोणों में उनके पास अनुसंधान हित भी हैं।

पीटर और उनकी पत्नी ऑक्सफोर्डशायर में रहते हैं। उनके दो वयस्क बच्चे हैं और ग्रामीण इलाकों और शास्त्रीय संगीत के लिए जुनून है।

अन्ना वुल्फ लंदन आर्ट्स एंड हेल्थ की निदेशक हैं, साथ ही रॉयल सेंट्रल स्कूल ऑफ स्पीच एंड ड्रामा में पीएचडी उम्मीदवार भी हैं। लंदन कला और स्वास्थ्य के निदेशक के रूप में, वह कला और भलाई के क्षेत्र में उत्कृष्टता और जुड़ाव को बढ़ावा देते हुए, पूरी राजधानी और उससे परे कलाकारों, रचनात्मक चिकित्सकों और स्वास्थ्य पेशेवरों का समर्थन करती है। संगठन का उद्देश्य उन समुदायों और व्यक्तियों तक कला की पहुंच का विस्तार करना है, जिन्हें अन्यथा लंदन में कला और स्वास्थ्य की वकालत करते हुए अग्रणी क्षेत्र के समर्थन संगठन के रूप में बाहर रखा जाएगा। अन्ना का पीएचडी शोध जटिल ऑटोइम्यून बीमारी किशोर इडियोपैथिक गठिया के साथ रहने वाले किशोरों के संबंध में सामाजिक रूप से व्यस्त और भागीदारी कला, स्वास्थ्य और लागू रंगमंच की जांच करता है। अपनी पीएचडी की पढ़ाई शुरू करने से पहले, अन्ना ने कई कंपनियों के लिए काम किया है और सेंट्रल और गोल्डस्मिथ विश्वविद्यालय लंदन दोनों में कई शोध और शिक्षण परियोजनाओं में लगे हुए हैं। उनकी विशेषताओं में प्राथमिक विद्यालय से विश्वविद्यालय की उम्र तक युवा लोगों के साथ काम करना शामिल है, विशेष रूप से डिजिटल प्रथाओं के साथ मिलकर। उनका काम सोशल मीडिया, ऑनलाइन समुदायों, फिल्म निर्माण और डिजिटल सुविधा जैसे लागू थिएटर और डिजिटल प्रथाओं की अंतःविषय प्रकृति तक फैला हुआ है। एनआरएएस के संस्थापक एलिसा बोसवर्थ की बेटी के रूप में अन्ना का रूमेटोइड गठिया से संबंध है। वह बोर्ड में विपणन, अनुसंधान और कला और स्वास्थ्य विशेषज्ञता में पृष्ठभूमि और रुचि लाती है। एना की दो बेटियां हैं और वह अपने पति के साथ लंदन में रहती हैं।

रिचर्ड ने अपने अधिकांश करियर के लिए एंग्लियन वाटर ग्रुप के लिए काम किया है और वर्तमान में एंग्लियन वेंचर होल्डिंग्स के भीतर रणनीतिक विकास निदेशक और मुख्य परिचालन सहायक व्यवसायों के निदेशक हैं। रिचर्ड के पास व्यावसायिक और रणनीतिक परियोजनाओं को विकसित करने और वितरित करने के माध्यम से दिन-प्रतिदिन के संचालन का एक विस्तृत श्रृंखला है। उनकी वर्तमान भूमिका में व्यवसायों की एक श्रृंखला के लिए वाणिज्यिक समर्थन और यूके और आयरलैंड में विकास और बाजार के अवसरों का रणनीतिक विकास शामिल है।

2015 में आरए का निदान होने के बाद, एनआरएएस वेबसाइट पहली साइटों में से एक थी जिसे रिचर्ड ने आरए के बारे में अधिक समझने के लिए दौरा किया था। आरए के साथ नए निदान किए गए लोगों को एनआरएएस के लाभ को पहचानते हुए वह हमारे काम का समर्थन और योगदान करने के लिए उत्सुक है। रिचर्ड चैरिटी कार्य में बहुत सक्रिय रहे हैं, 2011 से एंग्लियन वाटर की वाटरएड फंडरेजिंग कमेटी की अध्यक्षता कर रहे हैं और बीकन प्रोजेक्ट (लाहन शहर में पानी, स्वच्छता और स्वच्छता में सुधार के लिए एक कार्यक्रम - नेपाली सरकार, नेपाल जल आपूर्ति निगम, वाटरएड नेपाल, लाहन नगर पालिका और एंग्लियन वाटर के साथ काम कर रहे हैं) के बोर्ड सदस्य के रूप में - अनुभव उन्हें उम्मीद है कि एनआरएएस को भी लाभ होगा।

रिचर्ड चार बच्चों के साथ विवाहित है, और जितना संभव हो उतना सक्रिय रहने के लिए उत्सुक है - अधिकांश खेलों का आनंद लेना, विशेष रूप से साइकिल चलाना, तैराकी और रॉक क्लाइम्बिंग।

वेल्स भर में संगठन समूहों का समर्थन करने वाली रणनीति के प्रमुख के रूप में स्काउट्ससिमरू के लिए रिच काम करता है। उनके पास चैरिटी गवर्नेंस, स्वयंसेवी सहायता, संचार और विदेश मामलों सहित स्वैच्छिक क्षेत्र के भीतर कई अनुभव हैं । 

 २०१४ में आरए के साथ का निदान किया गया है, एनआरएएस संगठन रिच हालत को समझने में समर्थन और सलाह के लिए बदल गया था । वेल्स में रहते है और समय NRAS अपने अभियान नेटवर्क बना रहा था, रिच अनुभवों में से कुछ आगे रखा और NRAS वेल्श राजदूतों के भीतर एक भूमिका पर ले लिया, संगठनों वेल्श सरकार की पैरवी में काम का समर्थन और हितधारकों के साथ उलझाने के लिए वेल्स में रुमेटोलॉजी सेवाओं को आगे ले जाने के लिए, वेल्स के लिए एक बाल रुमेटोलॉजी सेवा के लिए अभियान में एनआरएएस में JIA के काम का समर्थन सहित । 

 अमीर चार बच्चों के साथ शादी की है, और ऐतिहासिक स्थलों और पाक का दौरा करने का आनंद मिलता है ।

एलेनोर ने सिविल सर्विस में विभिन्न भूमिकाओं में काम किया है । वर्तमान में कैबिनेट कार्यालय में, वह डिजिटल और डेटा के लिए ब्रिटेन के नागरिकों और व्यवसायों के लिए एक महान जगह बनाने के लिए ऑनलाइन होने के लिए काम नीति पर केंद्रित है । इससे पहले, एलेनोर विश्वविद्यालय में मानव विज्ञान का अध्ययन कर रहा था - आनुवंशिकी, सांख्यिकी, समाजशास्त्र और जनसांख्यिकी के संयोजन वाला एक पाठ्यक्रम।  

एलेनोर को जेआईए के साथ तब पता चला जब वह 12 की थी । यह एक कारण विशेष रूप से उसकी मां और grandad दोनों पीड़ित के रूप में उसके और उसके परिवार के करीब है । वह विशेष रूप से JIA और सेवाओं एनआरएएस में रुचि है युवा लोगों को प्रदान करता है, एक ट्रस्टी के रूप में अपने काम के साथ एनआरएएस युवा आवाज समिति की अध्यक्षता ।  

अब लंदन में दोस्तों के साथ रहते हुए एलेनोर वार्विशायर में पले-बढ़े । वह व्यस्त साइकिल चालन, स्कीइंग और चढ़ाई के रूप में के रूप में अच्छी तरह से दोस्तों और परिवार के साथ मेलजोल रखने का आनंद मिलता है । 

सिमोन वेब का जन्म और परवरिश लंदन में हुई थी और वह पहली पीढ़ी के जमैका प्रवासी हैं । २०१८ में जीव विज्ञान स्नातक के रूप में रूमेटॉयड गठिया के साथ का निदान किया जा रहा है के बाद, सिमोन प्रतिरक्षा प्रणाली पर अपने अकादमिक अनुसंधान ध्यान केंद्रित करने के लिए चुना है और क्या एक ' सामांय ' प्रतिरक्षा प्रणाली का गठन किया । अब वह न्यूकैसल विश्वविद्यालय में बायोइन्फॉर्मेटिक्स एंड इम्यूनोलॉजी में पीएचडी शोधकर्ता हैं, जहां वह शोध करती हैं कि भ्रूण के विकास के दौरान रक्त और प्रतिरक्षा कोशिकाएं कैसे बनती हैं ।  

सिमोन के पास चैरिटी क्षेत्र में निर्णय लेने वाले निकायों के भीतर काम करने का कई साल का अनुभव है, जो ब्रिटेन और बच्चों के अधिकार चैरिटी, प्लान यूके के लिए अंतरराष्ट्रीय युवा सलाहकार पैनलों पर सात साल की सेवा के साथ शुरू हुआ । सिमोन एनआरएएस के भविष्य के काम के लिए युवा लोगों में विज्ञान, विविधता और समावेश और आरए निदान के अपने ज्ञान को लाने के लिए उत्सुक है । सिमोन को अपने खाली समय में खाना पकाने और संगीत सुनने में मजा आता है ।  

रेमन के पास रणनीति, कॉर्पोरेट संचार, व्यवसाय विकास और वैश्विक निगमों के लिए नेतृत्व में 14 साल का अनुभव है।

एमटीसी में, उन्होंने सामाजिक मूल्य के समूह निदेशक और व्यवसाय विकास और कॉर्पोरेट संचार के कार्यकारी निदेशक के पदों पर कार्य किया। उन्होंने कंपनी के ब्रांड को स्थापित करने और घरेलू और अंतरराष्ट्रीय बाजारों में अपनी पहुंच का विस्तार करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई।

रेमन ने वारविक बिजनेस स्कूल से बिजनेस एडमिनिस्ट्रेशन में एक कार्यकारी मास्टर की डिग्री हासिल की और पांच साल तक पार्षद के रूप में स्लो कंज़र्वेटिव के लिए उप नेता के रूप में कार्य किया।

रे को अपनी बीबी (ग्रैन) के माध्यम से एनआरएएस के बारे में पता चला, जो लंबे समय तक आरए पीड़ित थे, लेकिन उनके परिवार से आरए के बारे में ज्ञान की कमी के कारण जीवन में बहुत बाद में निदान किया गया था।  

रे 2023 में एक ट्रस्टी के रूप में शामिल हुए और उनका उद्देश्य रणनीति, कॉर्पोरेट संचार, साझेदारी और नीति में अपने ज्ञान और अनुभव का उपयोग करना है ताकि एनआरएएस टीम को अपने सदस्यों का समर्थन करने और आरए और जेआईए के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद मिल सके। 

जिम एक योग्य चार्टर्ड एकाउंटेंट हैं, जिन्होंने लगभग 25 वर्षों तक अभ्यास और उद्योग में काम किया है। निदेशक संस्थान में मुख्य वित्तीय अधिकारी (सीएफओ) के रूप में अपनी सबसे हालिया भूमिका के बाद, जिम ने पोर्टफोलियो सीएफओ के रूप में काम करने पर अपना ध्यान केंद्रित किया है, जिससे उद्यमशील व्यवसायों को अपनी रणनीति देने में मदद मिलती है।

जिम को अपनी पत्नी सोफी के माध्यम से एनआरएएस द्वारा प्रदान किए गए समर्थन के बारे में पता चला, जब उसे 2010 में 30 साल की उम्र में आरए का पता चला था। हालत को समझने में अपनी पत्नी को दिए गए समर्थन और सलाह को देखने से, जिम वास्तव में आरए के साथ रहने वालों के जीवन पर सकारात्मक प्रभाव की सराहना करने में सक्षम है। हाल के दिनों में, एनआरएएस ने कोविड-19 टीकों और आरए वाले लोगों पर उनके संभावित प्रभाव के बारे में जानकारी प्राप्त करने में भी उनका ध्यान आकर्षित किया है।

जिम 2021 में एक ट्रस्टी के रूप में शामिल हुए और इसका उद्देश्य क्लेयर और एनआरएएस टीम को अपने सदस्य का समर्थन करने और आरए और जेआईए के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए मदद करने में वित्त और व्यवसाय के अपने ज्ञान का अच्छा उपयोग करना है। 

जिम लंदन में अपनी पत्नी और बेटे के साथ रहता है, अपने कुत्ते और दो बिल्लियों के साथ। वह अधिकांश खेलों का आनंद लेता है और एक उत्सुक धावक और साइकिल चालक है। 

क्लेयर को 2020 में रूमेटोइड गठिया का पता चला था। काम करने वाली दवा खोजने की यात्रा थकाऊ थी और क्लेयर ने अपनी नई स्वास्थ्य स्थिति के लिए मानसिक समायोजन को विशेष रूप से कठिन पाया। कई मायनों में ऐसा लगा जैसे वह अपने पुराने आत्म को दुखी कर रही थी।

क्लेयर का आरए का कोई पारिवारिक इतिहास नहीं है और अपेक्षाकृत कम उम्र में निदान किया गया था। महामारी के साथ मिलकर, उसके निदान के बाद पहले कुछ वर्षों में बहुत अकेला महसूस हुआ। एनआरएएस की जानकारी और समुदाय की खोज ने क्लेयर को समान जीवित अनुभवों के साथ दूसरों से जुड़ने और अपनी स्थिति को समायोजित करने की अनुमति दी। अब क्लेयर अपनी मेडिकल टीम के लिए खुद की वकालत करने में सक्षम महसूस करती है, अपने लक्षणों के प्रबंधन में आश्वस्त है और जानती है कि समर्थन हमेशा उपलब्ध है।

पेशेवर रूप से, क्लेयर के पास वित्तीय सेवा क्षेत्र में दस से अधिक वर्षों का अनुभव है, जो परिचालन जोखिम और लचीलापन में विशेषज्ञता रखता है। उनका अनुभव सार्वजनिक और निजी क्षेत्र तक फैला हुआ है, जिसमें नियामक में नीति लिखना भी शामिल है। एनआरएएस में ट्रस्टी बनकर, क्लेयर अपने अनुभव का उपयोग एनआरएएस के महान काम को जारी रखने के लिए करने की उम्मीद करती है और यह सुनिश्चित करती है कि रूमेटोइड गठिया के साथ रहने वाले अन्य लोग चैरिटी के केंद्र में बने रहें।

क्लेयर अपने साथी और उनकी बहुत दोस्ताना बिल्ली के साथ दक्षिण पश्चिम लंदन में रहती है।

होलोवे वर्तमान में क्लिनिकल रिसर्च के लिए अंतर्राष्ट्रीय प्रत्यायन संगठन और ग्लोबल साइट प्रत्यायन संगठन के बोर्डों में बैठते हैं, जो दोनों एनएचएस, उद्योग, दवाओं और स्वास्थ्य सेवा उत्पाद नियामक एजेंसी (एमएचआरए), स्वास्थ्य अनुसंधान एजेंसी (एचआरए) के बीच सहयोग का समर्थन करके अनुसंधान की प्रगति के माध्यम से हमारे देश के स्वास्थ्य में सुधार करने के लिए प्रतिबद्ध हैं। नेशनल इंस्टीट्यूट फॉर हेल्थ एंड केयर रिसर्च (एनआईएचआर) और अकादमिक, यूके भर में अनुसंधान मानकों और प्रदर्शन यी गुणवत्ता की मान्यता चलाकर।

विश्वविद्यालय में प्रायोगिक इंजीनियरिंग और संरक्षण प्रौद्योगिकी पढ़ने के बाद, डेविड ने रुमेटोलॉजी और ऑर्थोपेडिक्स दोनों में नैदानिक परीक्षणों पर काम करने वाले क्लिनिकल रिसर्च एसोसिएट के रूप में अपना करियर शुरू किया, और अपने करियर के दौरान (एमएचआरए) सहित स्वास्थ्य सेवा क्षेत्र में परिचालन नेतृत्व पदों पर भी काम किया, जहां वह क्लिनिकल प्रैक्टिस रिसर्च डेटाबेस स्थापित करने वाली नेतृत्व टीम का हिस्सा थे। और रॉयल नेशनल ऑर्थोपेडिक अस्पताल जहां वह विकास निदेशक थे।

डेविड के पास निजी क्षेत्र में भी अनुभव है, उन्होंने जर्मन दवा कंपनी ग्रुनेन्थल में यूरोपीय और अमेरिकी नैदानिक विकास संचालन का नेतृत्व किया है, और हाल ही में सिंक्सस के लिए यूके क्लिनिकल रिसर्च यूनिट्स का प्रबंधन किया है।

वह चार्टर्ड इंस्टीट्यूट ऑफ मैनेजमेंट के फेलो, इंस्टीट्यूट ऑफ डायरेक्टर्स के सदस्य हैं और हाल ही में कैम्ब्रिज विश्वविद्यालय से वयस्कों को अंग्रेजी पढ़ाने के लिए योग्य हैं।

डेविड न्यासी बोर्ड और एनआरएएस द्वारा किए गए बेहद मूल्यवान काम का समर्थन करने के बारे में भावुक हैं, जिन्होंने बीमारी के साथ चल रही 50 साल की लड़ाई के दौरान अपनी मां का समर्थन किया है।

डेविड ने अपना समय मालवर्न में एक घर के बीच विभाजित किया, जहां वह एक शौकीन और नियमित ऑर्केस्ट्रा और थिएटर गोअर है, और स्पेन जहां वह मैड्रिड और मलागा दोनों में समय बिताता है।

पूर्व प्रधानमंत्री और मैदासिर के लिए सांसद

हमारी दूसरी महिला प्रधानमंत्री के जीवन और समय को कहीं और लंबाई में प्रलेखित किया गया है ।

थेरेसा १९९७ के बाद से मैदासिर के लिए सांसद रही हैं और यह निर्वाचन क्षेत्र के सांसद के रूप में उनकी हैसियत से थीं कि उन्होंने पहली बार हमारे संस्थापक और मुख्य कार्यकारी अधिकारी, Ailsa Bosworth का समर्थन किया, जो उस समय, उनके इलाज की जरूरत का उपयोग नहीं कर सकते थे । चैरिटी के प्रक्षेपण के बाद, २००१ में, थेरेसा उत्साहपूर्वक स्थानीय घटनाओं में भाग लेने और नियमित रूप से Ailsa के साथ बैठक के लिए मुद्दों है कि RA के साथ लोगों के लिए बात के बारे में सुनने के द्वारा एनआरएएस के साथ लगे । यह कुछ ही समय बाद हम स्थापित किया गया था कि वह हमारे संरक्षक बन गया था ।

2010-16 से गृह सचिव के रूप में अपने समय में, थेरेसा ने अपने अधिक सीमित समय के साथ उदार होना जारी रखा और संसद के सदनों में हमारे द्विवार्षिक हेल्थकेयर चैंपियंस पुरस्कारों की मेजबानी करना जारी रखा है और स्थानीय क्षेत्र में एक वार्षिक समारोह में भाग लेने के लिए । प्रधानमंत्री बनने से कुछ ही समय पहले थेरेसा ने हमारे अनुरोध पर तत्कालीन कार्य और पेंशन राज्य मंत्री स्टीफन क्रैब सांसद के साथ बैठक की सुविधा प्रदान की । उत्पादक बैठक ने हमें एनआरएएस के काम और कल्याणकारी प्रणाली तक पहुंचने में आरए के साथ लोगों के सामने आने वाली चुनौतियों पर थेरेसा और स्टीफन को अपडेट करने का अवसर प्रदान किया । अब, प्रधानमंत्री के रूप में, हम उनके बढ़ते समय दबाव को पहचानते हुए हमारे संरक्षक के रूप में उनके साथ नए सिरे से संबंध बनाने के लिए तत्पर हैं ।

एक चैरिटी के रूप में, हम अराजनैतिक हैं और यह राज्य के लिए महत्वपूर्ण है कि हम सरकारों द्वारा किए गए निर्णयों के साथ कई बार असहमत होने की संभावना है, जिनमें से कभी राजनीतिक रंग है, लेकिन यह हमें एक महत्वपूर्ण दोस्त होने से रोकने के लिए प्रभावी ढंग से संलग्न करने में सक्षम होना चाहिए ।

पूर्व प्रधानमंत्री के संरक्षण के लिए बहुत आभारी रहते हुए, हम सभी दलों और ब्रिटेन के सभी क्षेत्रों में राजनेताओं के साथ संलग्न रहते हैं ।

पूर्व एनआरएएस ट्रस्टी और अनुदान संचय

मार्क का जन्म १९५४ में हुआ था और 26 में रूमेटॉयड आर्थराइटिस का पता चला था । वह दर्द में एक सुबह उठा, कोई पूर्व चेतावनी के साथ और वापस नहीं देखा है के बाद से! मार्क अपने टखने, कूल्हों, घुटनों, कंधे, कोहनी, कलाई और दोनों हाथों को व्यापक सर्जरी के लिए कई आपरेशन किया गया है । वह भी डिस्केक्टॉमी/फ्यूजन और 2 स्पाइनल स्पेसर बैक ऑपरेशंस के साथ-साथ हार्ट अटैक होने के साथ ही स्टेंट प्रोसीजर और हैमरहैल्जिक स्ट्रोक की जरूरत भी हुई है ।

वह ब्रिटेन के अग्रणी स्वतंत्र बीमा दलालों में से एक के एक बोर्ड के निदेशक थे, लेकिन खराब स्वास्थ्य के कारण २००५ में जल्दी सेवानिवृत्ति ले लिया, के रूप में बीमारी गंभीर रूप से उसकी गर्दन को प्रभावित किया है और वह अपने पूर्णकालिक नौकरी बहुत ज्यादा से निपटने के लिए पाया ।  मार्क कई वर्षों के लिए एनआरएएस के लिए एक ट्रस्टी थे और हमें खुशी है कि उन्होंने एक संरक्षक के रूप में चैरिटी के साथ शामिल रहने के लिए चुना है। उन्होंने उत्तर पूर्व और क्यूब्रिया में नेटवर्क स्थापित करने के लिए कड़ी मेहनत की है, जहां वह आधारित है, और धन उगाहने में एक विशेष रुचि है । उनका कहना है कि उन्हें ' एनआरएएस की खोज करने में खुशी हुई और वह कुछ वापस देने में मदद करने के लिए उत्सुक हैं ' ।

सीडी, एमडी, एफआरसीपी कंसल्टेंट रूमेटोलॉजिस्ट

एनआरएएस के मुख्य चिकित्सा सलाहकार प्रोफेसर पणयी के रूप में छह वर्षों के बाद एनआरएएस संरक्षक बनने के लिए बहुत कृपापूर्वक सहमति हुई है ।

उन्होंने इस अवधि में हमारी ओर से अथक परिश्रम किया है और चैरिटी के कट्टर समर्थक रहे हैं । हमें खुशी है कि वह इस नई भूमिका को निभाने के लिए सहमत हो गए हैं और भविष्य में उनके साथ काम करने के लिए तत्पर हैं । 

प्रोफेसर Panayi से कुछ शब्द:

"मैं थेरेसा मे सांसद में शामिल होने वाले एनआरएएस का संरक्षक बनने के लिए सम्मानित, गौरवान्वित और बहुत खुश हूं, जिन्होंने समाज को इतनी अस्टिटिंगली से अपना समय और ऊर्जा दी है । मैं एक अकादमिक गठिया के रूप में एक पेशेवर जीवन बिताया है । रूमेटोलॉजी के चाप प्रोफेसर के रूप में मेरे पास तीन महत्वपूर्ण कार्य थे: रुमेटी गठिया से पीड़ित रोगियों को नैदानिक गठिया का प्रावधान; मेडिकल छात्रों, प्रशिक्षु गठिया विज्ञानियों और व्यवसायों के सदस्यों के शिक्षण गठिया (नर्सों, फिजियोथेरेपिस्ट और व्यावसायिक चिकित्सक) से संबद्ध; और सूजन के तंत्र में अनुसंधान जो दर्द, विकलांगता, काम की हानि और रोगियों के सामाजिक अलगाव की परिणामी समस्याओं के साथ संयुक्त क्षति का कारण बनता है। इन गतिविधियों के सभी तीन स्पष्ट रूप से जुड़े हुए है के लिए मैं हमेशा महसूस किया है कि नैदानिक अभ्यास रोगियों और उनकी समस्याओं पर एक ध्यान केंद्रित है और इस प्रकार एक शक्तिशाली अनुसंधान के प्रकार के निर्देशन बल किया जाना है । इसके अलावा, अनुसंधान के परिणाम, अगर क्लिनिक में नए उपचार के रूप में वापस लागू नहीं है और अगर गठिया के भविष्य के चिकित्सकों को प्रेषित नहीं है, बाँझ है ।

हालांकि, इन प्रयासों के बावजूद मैंने हमेशा महसूस किया है कि मेरे पेशेवर प्रयासों से एक चौथा घटक गायब था । लापता घटक रोगी शक्ति का राजनीतिक आयाम था । अपने रोगियों की ओर से डॉक्टरों द्वारा राजनीतिक गतिविधियों को हमेशा पेशेवर स्वार्थ को बढ़ावा देने के रूप में गलत तरीके से समझा जा सकता है । ऐसा कोई पीलिया दृष्टिकोण व्यक्त नहीं किया जा सकता है, कम से खुले तौर पर, जब रोगियों को और अधिक धन प्राप्त करने के लिए राजनीतिक साधनों का उपयोग कर रहे है और इस तरह बेहतर उपचार, स्वास्थ्य देखभाल में, बस के रूप में जीवन के अंय क्षेत्रों में, संसाधनों के लिए प्रतिस्पर्धा एक वास्तविकता है । हालांकि, हालांकि वहां कई संगठनों आमवाती रोगों के साथ रोगियों के हितों को बढ़ावा देने के वहां कोई संगठन है कि विशेष रूप से गठिया गठिया के साथ उन लोगों के लिए अभियान चलाया गया था । यह एक जिज्ञासु और अस्पष्टीकृत अंतर था । मैं नहीं देख सकता था कि कैसे इस अंतर को भरा जा सकता है जब तक मैं Ailsa बोसवर्थ से मुलाकात की । हमने इसे शुरू से ही मारा । जैसा कि हम जानते हैं, उन्होंने एनआरएएस के आयोजन का अत्यंत कठिन कार्य किया । और जैसा कि हम जानते हैं, वह इसे एक सफल, सही मायने में राष्ट्रीय दान है कि अंतरराष्ट्रीय स्तर पर मांयता प्राप्त है में बना दिया है । मैं बहुत NRAS की सभी गतिविधियों का समर्थन खुश है, लेकिन मैं विशेष रूप से सवालों का जवाब और NRAS राष्ट्रीय चिकित्सा सलाहकार के रूप में अपने ईमेल के माध्यम से मुझ पर निर्देशित रोगियों की चिंताओं को खुश किया गया है ।

अब, संरक्षक के रूप में अपनी नई क्षमता में, मैं निश्चित रूप से इस समर्थन जारी रहेगा । दरअसल, किंग्स कॉलेज लंदन में रुमेटोलॉजी के प्रोफेसर एमेरिटस के रूप में, मेरे पास अधिक समय है और उम्मीद है कि मैं और भी अधिक योगदान दूंगा ।

1988 से सेवानिवृत्त सलाहकार रुमेटोलॉजिस्ट, नॉरफ़ॉक और नॉर्विच विश्वविद्यालय अस्पताल; माननीय।

पूर्व एंग्लिया विश्वविद्यालय के प्रोफेसर; नॉरफ़ॉक और सूफोक कॉम्प्रिहेंसिव लोकल रिसर्च नेटवर्क के क्लीनिकल डायरेक्टर; आरसीपी रोगी भागीदारी अधिकारी; एनआरएएस के पूर्व मुख्य चिकित्सा सलाहकार;  रेनॉड और स्क्लेरोडर्मा एसोसोक के चिकित्सा सलाहकार; २५० से अधिक समीक्षाओं/संपादकीय/कागजात के साथ प्रणालीगत वास्कुलाइटिस में लंबे समय से चली आ रही रुचि; अन्य शोध हित: रूमेटॉयड गठिया का महामारी विज्ञान (नॉरफ़ॉक आर्थराइटिस रजिस्टर), नैदानिक, स्वास्थ्य, आर्थिक और मनोसामाजिक पहलू और जीवविज्ञान चिकित्सा की शुरूआत के लिए उनकी प्रासंगिकता

प्रोफेसर इयान मैकइन्स

उप-प्राचार्य और मेडिकल, पशु चिकित्सा और जीवन विज्ञान कॉलेज के प्रमुख, म्यूयरहेड चेयर ऑफ मेडिसिन / बनाम गठिया रुमेटोलॉजी के प्रोफेसर

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ग्लासगो विश्वविद्यालय

न्यूफील्ड डिपार्टमेंट ऑफ ऑर्थोपेडिक्स, रुमेटोलॉजी एंड मस्कुलोस्केलेटल साइंसेज, ऑक्सफोर्ड विश्वविद्यालय

डॉ. जेम्स गैलोवे

किंग्स कॉलेज लंदन में वरिष्ठ नैदानिक व्याख्याता और रुमेटोलॉजी में मानद सलाहकार, किंग्स कॉलेज अस्पताल

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किंग्स कॉलेज लंदन/ किंग्स कॉलेज अस्पताल

डॉ. मारवान बुखारी

मोरेकांबे बे एनएचएस ट्रस्ट में सलाहकार रुमेटोलॉजिस्ट और मैनचेस्टर विश्वविद्यालय में मानद वरिष्ठ व्याख्याता

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मोरेकेम्बे बे एनएचएस ट्रस्ट / मैनचेस्टर विश्वविद्यालय के विश्वविद्यालय अस्पताल

डॉ. कांत कुमार

बर्मिंघम विश्वविद्यालय में व्याख्याता और माननीय प्रोफेसर, पीजीआई, भारत। कार्यक्रम निदेशक: स्वास्थ्य सेवा (अंतर्राष्ट्रीय) में एमएससी एडवांस्ड प्रैक्टिस, मॉड्यूल लीड: एडवांस्ड क्लिनिकल प्रैक्टिस में एमएससी

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इंस्टीट्यूट ऑफ क्लिनिकल साइंसेज, कॉलेज ऑफ मेडिकल एंड डेंटल साइंसेज, बर्मिंघम विश्वविद्यालय

सेंट जॉर्ज यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल्स एनएचएस फाउंडेशन ट्रस्ट/ इंस्टीट्यूट ऑफ मेडिकल एंड बायोमेडिकल एजुकेशन, सेंट जॉर्ज, यूनिवर्सिटी ऑफ लंदन

एवेलिना लंदन बाल अस्पताल

बाल चिकित्सा रुमेटोलॉजी में विशेषज्ञ रुचि के साथ सलाहकार बाल रोग विशेषज्ञ, वेस्ट हर्टफोर्डशायर शिक्षण अस्पताल एनएचएस ट्रस्ट

सेंटर बनाएं, रुमेटोलॉजी का अनुभाग, कार्डिफ यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिन

साउथेम्प्टन विश्वविद्यालय, सोलेन्ट एनएचएस ट्रस्ट, सेंट्रल साउथेम्प्टन प्राथमिक देखभाल नेटवर्क

डिजिटल प्रौद्योगिकी सलाहकार

एल्डर हे बच्चों के अस्पताल, लिवरपूल

पोर्ट्समाउथ हॉस्पिटल्स यूनिवर्सिटी एनएचएस ट्रस्ट

डडली ग्रुप एनएचएस फाउंडेशन ट्रस्ट

ल्यूटन और डंसटेबल अस्पताल एनएचएस ट्रस्ट

डॉ. ऐलेना निकिफोरौ

किंग्स कॉलेज अस्पताल में सलाहकार रुमेटोलॉजिस्ट और सहायक वरिष्ठ व्याख्याता, सेंटर फॉर रूमेटिक डिजीज, किंग्स कॉलेज लंदन में स्कूल ऑफ इम्यूनोलॉजी एंड माइक्रोबियल साइंसेज

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किंग्स कॉलेज अस्पताल/ किंग्स कॉलेज लंदन

हेवुड अस्पताल, मिडलैंड्स पार्टनरशिप फाउंडेशन ट्रस्ट और कील विश्वविद्यालय

एनआईएचआर साउथेम्प्टन क्लिनिकल रिसर्च फैसिलिटी, यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल साउथेम्प्टन एनएचएस फाउंडेशन ट्रस्ट, साउथेम्प्टन

होनिटन सर्जरी और रॉयल डेवोन एंड एक्सेटर अस्पताल

सैलफोर्ड रॉयल एनएचएस फाउंडेशन ट्रस्ट, मैनचेस्टर मेट्रोपॉलिटन यूनिवर्सिटी

बार्न्सले अस्पताल एनएचएस फाउंडेशन ट्रस्ट

डॉ एलिजाबेथ मैकफी

सलाहकार रुमेटोलॉजिस्ट, एसोसिएट मेडिकल डायरेक्टर (शारीरिक स्वास्थ्य), सेंट्रल लंकाशायर मूविंग वेल के लिए क्लिनिकल लीड

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लंकाशायर और साउथ कम्ब्रिया एनएचएस फाउंडेशन ट्रस्ट

रॉयल कॉर्नवाल हॉस्पिटल्स एनएचएस ट्रस्ट

डॉ. जेनी हम्फ्रीज़

प्रेसिडेंशियल सीनियर क्लिनिकल रिसर्च फेलो, सेंटर फॉर एपिडेमियोलॉजी बनाम आर्थराइटिस, मानद सलाहकार रुमेटोलॉजिस्ट, मैनचेस्टर रॉयल इनफर्मरी

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मैनचेस्टर विश्वविद्यालय मैनचेस्टर रॉयल इनफर्मरी, मैनचेस्टर यूनिवर्सिटी एनएचएस फाउंडेशन ट्रस्ट

मैनचेस्टर विश्वविद्यालय एनएचएस फाउंडेशन ट्रस्ट

वेल्स के लिए बच्चों का अस्पताल, कार्डिफ

बच्चों के लिए ब्रिस्टल रॉयल अस्पताल

डॉ जॉन पैकहम

बाल चिकित्सा रुमेटोलॉजी में रुचि रखने वाले सलाहकार रुमेटोलॉजिस्ट और मानद सहयोगी नैदानिक प्रोफेसर - नॉटिंघम विश्वविद्यालय

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हेवुड अस्पताल, मिडलैंड्स पार्टनरशिप एनएचएस फाउंडेशन ट्रस्ट

मुख्य कार्यकारी से

नेशनल रूमेटॉयड आर्थराइटिस सोसायटी (एनआरएएस), ब्रिटेन में एकमात्र रोगी के नेतृत्व वाले संगठन है जो रुमेटी गठिया (आरए) और किशोर इडियोपैथिक गठिया (जेआईए) में विशेषज्ञता रखते हैं । आरए और जेआईए पर अपने लक्षित ध्यान के कारण, एनआरएएस इन जटिल ऑटोइम्यून स्थितियों, उनके परिवारों और उनके इलाज वाले स्वास्थ्य पेशेवरों के साथ रहने वाले लोगों के लिए समर्थन, शिक्षित और अभियान के लिए वास्तव में विशेषज्ञ और व्यापक सेवाएं प्रदान करता है।

उनकी दृष्टि के लिए एक अंडरपिनिंग मिशन के साथ पूरा करने के लिए जीवन जीने के लिए आरए या जिया के साथ सभी का समर्थन करने के लिए है:

  • शुरू में आरए या जेआई के प्रभाव और उनकी यात्रा के हर कदम के साथ रहने वाले सभी का समर्थन
  • सूचित करने के लिए - विश्वसनीय जानकारी के लिए उनकी पहली पसंद हो, और
  • सभी को सशक्त बनाने के लिए एक आवाज है और उनके आरए या जिया का नियंत्रण ले

एनआरएएस की स्थापना २००१ में Ailsa बोसवर्थ MBE द्वारा की गई थी, जो अब एनआरएएस नेशनल पेशेंट चैंपियन के रूप में कार्य करता है, जिसने 18 वर्षों के लिए सीईओ के रूप में चैरिटी का नेतृत्व किया था ।

हम इस तथ्य पर गर्व करते हैं कि हम जो कुछ भी खड़े हैं और धैर्यवान हैं। हमारे स्टाफ के प्रधान कार्यालय टीम हमारे NRAS सदस्यों और स्वयंसेवकों, न्यासी बोर्ड और चिकित्सा और संबद्ध स्वास्थ्य पेशेवर सलाहकार के हमारे पैनल के साथ मिलकर काम करता है डिजाइन, समंवय, निधि और उच्च गुणवत्ता वाले उत्पादों और सदस्य सेवाओं की एक व्यापक और विस्तृत श्रृंखला देने के लिए सभी आरए और जेआईए से प्रभावित । 

शुभकामनाएं के साथ

क्लेयर जैकलिन

हमारे बारे में

हमारी दृष्टि

आरए या जेआईए वाले सभी लोगों के लिए सीमा के बिना जीवन।

हमारा मिशन

आरए और जेआईए समुदाय को पहुंच प्रदान करके कामयाब होने में सक्षम बनाना

  • जीविका
  • सगाई
  • विशेषज्ञ ज्ञान
  • अनुसंधान
  • प्रचार

जिनमें से सभी इन जटिल और वर्तमान में लाइलाज ऑटो प्रतिरक्षा रोगों के साथ रहने वाले लोगों द्वारा सूचित किया जाता है ।

हमारे मूल मूल्य 

हम सहानुभूति, ज्ञान, व्यावसायिकता, जुनून और उत्साह के साथ सभी के लिए अपनी प्रतिबद्धता का रुख करते हैं। हम लगातार रूमेटोइड गठिया (आरए) और किशोर इडियोपैथिक गठिया (जेआईए) का समर्थन करने और रहने वालों के लिए सबसे अच्छा परिणाम प्राप्त करने का प्रयास करते हैं। हमारे काम करने के तरीके को रेखांकित करने वाले मुख्य मूल्य हैं:

एनआरएएस का उद्देश्य व्यक्तियों के ज्ञान और कौशल का पोषण करना है ताकि वे अपने लिए सर्वोत्तम परिणाम प्राप्त कर सकें। अपने जीवन के लक्ष्यों को प्राप्त करने के लिए सभी सहयोगियों, स्वयंसेवकों, सदस्यों और भड़काऊ गठिया के साथ या प्रभावित सभी लोगों की आकांक्षाओं का पोषण करना।

एक प्रमाणित आधारित रोगी संगठन के रूप में आप रुमेटीइड और किशोर गठिया पर सबसे अद्यतित और विश्वसनीय जानकारी लाने के लिए एनआरएएस पर भरोसा कर सकते हैं। एनआरएएस पर आरए या जेआईए के साथ रहने वाले सभी लोगों की ओर से वकालत करने और अभियान चलाने के लिए भरोसा किया जा सकता है ताकि सर्वोत्तम देखभाल तक समान पहुंच सुनिश्चित की जा सके।

एनआरएएस एक ऐसे भविष्य को प्राप्त करने के उद्देश्य से सर्वश्रेष्ठ आरए और जेआईए सेवाएं प्रदान करने की इच्छा रखता है जहां आरए या जेआईए का निदान अब व्यक्ति, उनके परिवारों या स्वास्थ्य सेवा पर बोझ नहीं डालता है और लोग आरए या जेआईए होने के बावजूद अपने जीवन की महत्वाकांक्षाओं को कामयाब और प्राप्त कर सकते हैं।

एनआरएएस आरए या जेआईए से प्रभावित सभी लोगों, उनके परिवारों, उनके स्वास्थ्य पेशेवरों के साथ-साथ पूरे रुमेटोलॉजी समुदाय का समर्थन करने के लिए मौजूद है। एनआरएएस नैदानिक, सामाजिक और अवलोकन संबंधी अध्ययनों सहित ग्राउंड-ब्रेकिंग अनुसंधान का समर्थन करता है।

2022 में एनआरएएस

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