समर्थित स्व-प्रबंधन
रूमेटॉइड आर्थराइटिस (और अन्य दीर्घकालिक बीमारियों) से पीड़ित लोगों के लिए, देखभाल का एक महत्वपूर्ण पहलू बीमारी को समझना और इसके साथ आने वाले व्यावहारिक, शारीरिक और मनोवैज्ञानिक प्रभावों से निपटना है। रूमेटॉइड आर्थराइटिस के इलाज के लिए दवाएं देखभाल का एक अनिवार्य हिस्सा हैं, लेकिन साथ ही लोगों को आवश्यक उपकरण देना और उन्हें सहायता के अच्छे स्रोतों तक पहुंचाना भी उतना ही महत्वपूर्ण है ताकि वे अपनी स्थिति को स्वयं प्रबंधित करना सीख सकें।.
इस बात के पर्याप्त प्रमाण हैं कि एक अच्छा स्व-प्रबंधक होना और अपनी बीमारी के बारे में जानकारी होना आपके दीर्घकालिक परिणामों को बेहतर बना सकता है और आपको बेहतर जीवन गुणवत्ता का अनुभव करने में मदद कर सकता है।.
इस अनुभाग में, आपको एनआरएएस के सभी बेहतरीन स्व-प्रबंधन शैक्षिक और सहायक संसाधनों और सेवाओं के बारे में जानकारी मिलेगी जो आपकी सहायता के लिए उपलब्ध हैं!
एनआरएएस की राष्ट्रीय रोगी चैंपियन, एइल्सा बोसवर्थ एमबीई से सुनें कि रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के बारे में जानना और सही समय पर सही सहायता के साथ अपनी बीमारी को स्वयं प्रबंधित करने में सक्षम होना इतना महत्वपूर्ण क्यों है। एइल्सा बताती हैं कि समर्थित स्व-प्रबंधन क्या है और 17 सितंबर 2021 को शुरू किया गया स्माइल कार्यक्रम आपकी कैसे मदद कर सकता है और वह स्वयं को यथासंभव स्वस्थ रखने के लिए क्या करती हैं।.
स्व-प्रबंधन का महत्व
स्माइल-आरए (स्व-प्रबंधन वैयक्तिकृत शिक्षण वातावरण)
एनआरएएस ने आरए जागरूकता सप्ताह 2021 के दौरान अपना नया ई-लर्निंग कार्यक्रम - स्माइल-आरए - गर्वपूर्वक लॉन्च किया। स्माइल, आरए से पीड़ित लोगों के लिए एक अनूठा और आकर्षक ई-लर्निंग अनुभव है, जो आरए, इसके उपचार और स्वयं प्रबंधन में निपुणता प्राप्त करने के तरीकों के बारे में अधिक जानना चाहते हैं, और उनके परिवारों के लिए भी है जो अपने प्रियजन को सर्वोत्तम सहायता प्रदान करने के तरीकों को समझना चाहते हैं। यह रुमेटोलॉजी में नए स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए भी एक उपयोगी संसाधन होगा, जो इस जटिल ऑटोइम्यून बीमारी, इसके प्रबंधन और अपने रोगियों के लिए स्व-प्रबंधन के महत्व के बारे में अधिक जानना चाहते हैं।.
सही शुरुआत
राइट स्टार्ट कार्यक्रम रुमेटॉइड आर्थराइटिस (RA) से पीड़ित लोगों को उनकी बीमारी और उससे होने वाले संभावित प्रभावों को समझने में सहायता करता है। सही सहायता मिलने से लोगों को अपने व्यवहार, जीवनशैली और स्वास्थ्य संबंधी मान्यताओं में बदलाव लाने में मदद मिलती है, साथ ही उन्हें यह समझने में भी सहायता मिलती है कि स्व-प्रबंधन क्यों महत्वपूर्ण है और अपनी बीमारी को प्रभावी ढंग से प्रबंधित करने के लिए आवश्यक प्रारंभिक कदम कैसे उठाए जाएं।.
NRAS आपको आपकी बीमारी के निदान से निपटने और अपनी स्थिति को प्रबंधित करने में मदद करने के लिए 4 आसान चरणों में त्वरित सहायता और जानकारी प्रदान करेगा। आपका रेफरल प्राप्त होने पर, हमारी टीम का एक सदस्य आपसे संपर्क करके हमारी प्रशिक्षित हेल्पलाइन टीम के साथ एक घंटे तक की कॉल की व्यवस्था करेगा और आपको हमारी सेवाओं, जानकारी और सहायता के बारे में बताएगा। यह एक प्रशिक्षित विशेषज्ञ के साथ अनौपचारिक और मैत्रीपूर्ण बातचीत होगी।.
कृपया अपने रुमेटोलॉजी विभाग से ' रेफर अ पेशेंट' लिंक । फिलहाल, केवल एक स्वास्थ्य पेशेवर ही आपको इस सेवा के लिए रेफर कर सकता है।
रोगी द्वारा शुरू की गई अनुवर्ती कार्रवाई (पीआईएफयू)
आपने 'पेशेंट इनिशिएटेड फॉलो अप' (संक्षेप में PIFU) नामक एक नए प्रकार के आउटपेशेंट फॉलो-अप के बारे में सुना होगा, या इस प्रकार के फॉलो-अप को 'डायरेक्ट एक्सेस' या 'पेशेंट इनिशिएटेड रिटर्न' (संक्षेप में PIR) जैसे अन्य नामों से भी जाना जाता है। ये नए तरीके, जिनमें मरीज को अपनी टीम से मिलने का समय खुद तय करने का अधिकार मिलता है, बजाय इसके कि रुमेटोलॉजी टीम द्वारा हर 6 या 9 महीने में स्वचालित रूप से 'निश्चित' अपॉइंटमेंट दिए जाएं, रुमेटोलॉजी और अन्य सभी विशिष्टताओं में व्यापक रूप से अपनाए जा रहे हैं।.
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ईयूएलएआर अनुशंसाएँ
जून 2021 में, EULAR ने "सूजन वाले गठिया के रोगियों में स्व-प्रबंधन रणनीतियों के कार्यान्वयन के लिए सिफारिशें" और इस कार्य से संबंधित एक दूसरा पेपर प्रकाशित किया जिसका शीर्षक था: "सूजन वाले गठिया में स्व-प्रबंधन हस्तक्षेपों की प्रभावशीलता: सूजन वाले गठिया के रोगियों में स्व-प्रबंधन रणनीतियों के कार्यान्वयन के लिए 2021 EULAR सिफारिशों को सूचित करने वाली एक व्यवस्थित समीक्षा"।.
EULAR के लेख पढ़ें
एनआरएएस वेबसाइट पर आप स्व-प्रबंधन के लिए निम्नलिखित अन्य संसाधनों का भी पता लगा सकते हैं:
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हमारे पास प्रकाशनों की एक विस्तृत श्रृंखला है जिसे आप डाउनलोड कर सकते हैं या हार्ड कॉपी में ऑर्डर कर सकते हैं। →
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हमारे पास रूमेटॉइड आर्थराइटिस (RA) से पीड़ित लोगों का एक ऑनलाइन समुदाय है (जो 24/7 उपलब्ध है) जहाँ वे सहायता प्रदान कर सकते हैं और अपने अनुभव साझा कर सकते हैं। →
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हमारी राष्ट्रीय हेल्पलाइन सोमवार से शुक्रवार सुबह 9:30 से शाम 4:30 बजे तक उपलब्ध है। आप हमारी बेहतरीन, सहानुभूतिपूर्ण और प्रशिक्षित हेल्पलाइन टीम से अपनी किसी भी समस्या के बारे में बात कर सकते हैं। →
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Here for You हमारी टेलीफोन आधारित सहकर्मी सहायता सेवा है। हम आपको रूमेटॉइड आर्थराइटिस (RA) से पीड़ित एक प्रशिक्षित स्वयंसेवक से जोड़ सकते हैं, जो आपके लिए एक महत्वपूर्ण, सहायक और सुनने वाला कान साबित हो सकता है, जब आपको किसी ऐसे व्यक्ति से बात करने की आवश्यकता हो जो आपकी स्थिति को व्यक्तिगत रूप से समझता हो। →
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हमारे YouTube चैनल पर RA और इस बीमारी के साथ जीवन जीने से संबंधित कई अलग-अलग विषयों पर ढेर सारे वीडियो 24/7 उपलब्ध हैं। →
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