समर्थित आत्म-प्रबंधन

रूमेटोइड गठिया (और अन्य दीर्घकालिक स्थितियों) के साथ रहने वाले लोगों के लिए, देखभाल का एक महत्वपूर्ण पहलू बीमारी को समझने और इसके साथ आने वाले व्यावहारिक, शारीरिक और मनोवैज्ञानिक प्रभावों से निपटने की क्षमता है। जबकि आरए के इलाज के लिए दवाएं देखभाल का एक आवश्यक घटक हैं, इसलिए लोगों को उपकरण दे रहा है और उन्हें समर्थन के अच्छे स्रोतों पर साइन-पोस्ट कर रहा है ताकि वे अपनी स्थिति को आत्म-प्रबंधित करने के तरीके सीख सकें।

यह दिखाने के लिए बहुत सारे सबूत हैं कि एक अच्छा आत्म-प्रबंधक होने और आपकी बीमारी के बारे में जानकार होने से आपके दीर्घकालिक परिणामों में सुधार हो सकता है और आपको जीवन की बेहतर गुणवत्ता का अनुभव करने में मदद मिल सकती है।

इस खंड में, सभी महान एनआरएएस आत्म-प्रबंधन शैक्षिक और सहायक संसाधनों और सेवाओं के बारे में जानें जो आपकी मदद करने के लिए उपलब्ध हैं!

एनआरएएस नेशनल पेशेंट चैंपियन, एलिसा बोसवर्थ एमबीई से सुनें, क्यों आपके आरए के बारे में सीखना और सही समय पर सही समर्थन के साथ अपनी बीमारी के आत्म-प्रबंधन में अच्छा बनना बहुत महत्वपूर्ण है। ऐल्सा बताती हैं कि समर्थित आत्म-प्रबंधन क्या है और 17 सितंबर 2021 को लॉन्च किया गया स्माइल आपकी मदद कैसे कर सकता है और वह खुद को यथासंभव अच्छी तरह से रखने के लिए क्या करती है।

आत्म-प्रबंधन का महत्व

स्माइल-आरए (स्व-प्रबंधन व्यक्तिगत सीखने का माहौल)

एनआरएएस ने आरए जागरूकता सप्ताह 2021 के दौरान गर्व से अपना नया ई-लर्निंग कार्यक्रम - स्माइल-आरए लॉन्च किया। स्माइल आरए वाले लोगों के लिए एक अनूठा और आकर्षक ई-लर्निंग अनुभव है जो आरए, इसके उपचार और आत्म-प्रबंधन में अच्छा बनने के तरीके के बारे में अधिक जानना चाहते हैं, और उनके परिवार जो यह समझना चाहते हैं कि अपने प्रियजन का समर्थन कैसे करें। यह स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए भी एक उपयोगी संसाधन होगा, रुमेटोलॉजी में नया, जो इस जटिल ऑटोइम्यून बीमारी के बारे में अधिक जानना चाहते हैं, यह कैसे प्रबंधित किया जाता है और उनके रोगियों के लिए आत्म-प्रबंधन का महत्व।

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यह सामग्री वर्तमान में मोबाइल प्लेटफार्मों पर उपयोग के लिए अनुकूलित नहीं है, कृपया कंप्यूटर या लैपटॉप के माध्यम से एक्सेस करें। यह 3पार्टी आपूर्तिकर्ताओं से महत्वपूर्ण मात्रा में परिवर्तनों के कारण है जिसे हमारे डेवलपर समायोजित करने के लिए कड़ी मेहनत कर रहे हैं। हमें उम्मीद है कि आने वाले हफ्तों में मोबाइल और आईपैड प्लेटफार्मों पर उपयोग के लिए स्माइल-आरए को अनुकूलित करने में सक्षम होंगे।

लॉन्च पर उपलब्ध मॉड्यूल को भविष्य के प्रमाण के लिए, हम अभी तक निर्मित नहीं किए गए मॉड्यूल के कुछ मॉड्यूल के भीतर साइनपोस्ट करते हैं। कृपया इसके बारे में जागरूक रहें, लेकिन यह भी आश्वस्त रहें कि वर्तमान में अनुपलब्ध मॉड्यूल भविष्य में आ रहे हैं, जैसे: थकान, काम, नींद की गड़बड़ी आदि का प्रबंधन और इन विषयों पर जानकारी हमारे कई प्रकाशनों और वेबसाइट पर व्यापक जानकारी के माध्यम से एनआरएएस से अन्य तरीकों / प्रारूपों में प्राप्त की जा सकती है।

यूलर सिफारिशें

जून 2021 में, यूलर ने "भड़काऊ गठिया वाले रोगियों में आत्म-प्रबंधन रणनीतियों के कार्यान्वयन के लिए सिफारिशें" और इस काम से जुड़ा एक दूसरा पेपर प्रकाशित किया: "भड़काऊ गठिया में आत्म-प्रबंधन हस्तक्षेप की प्रभावशीलता: भड़काऊ गठिया वाले रोगियों में आत्म-प्रबंधन रणनीतियों के कार्यान्वयन के लिए 2021 ईयूएलएआर सिफारिशों को सूचित करने वाली एक व्यवस्थित समीक्षा"।

यूलर पेपर पढ़ें

इन सिफारिशों को तैयार करने वाले टास्कफोर्स का नेतृत्व संयुक्त संयोजकों: एलिसा बोसवर्थ (एनआरएएस) और डॉ एलेना निकिफोरो (किंग्स कॉलेज अस्पताल, लंदन) ने किया था और आप एनआरएएस वेबसाइट पर अनुसंधान क्षेत्र में इस काम के बारे में अधिक पढ़ सकते हैं। इन दो प्रकाशनों का समय स्माइल के लॉन्च के लिए प्रासंगिक है क्योंकि वे देखभाल के नैदानिक चिकित्सा प्रबंधन मॉडल की तुलना में देखभाल के लिए अधिक अनुरूप और समग्र दृष्टिकोण प्रदान करने के लिए नियमित नैदानिक देखभाल में आत्म-प्रबंधन रणनीतियों को शामिल करने वाले स्वास्थ्य पेशेवरों के महत्व को सुदृढ़ करते हैं।

नई 2आरए सही शुरुआत

राइट स्टार्ट उन लोगों के लिए एक सेवा है जो नए या हाल ही में (पिछले 6-12 महीनों के भीतर) निदान किए गए हैं। आप अपने स्वास्थ्य पेशेवर से एनआरएएस राइट स्टार्ट के लिए ऑनलाइन रेफरल करने के लिए कह सकते हैं या आप नीचे क्लिक करके स्वयं-संदर्भित कर सकते हैं।

एनआरएएस आपके निदान से निपटने और 4 आसान चरणों में आपकी स्थिति का प्रबंधन करने में आपकी सहायता के लिए समर्थन और जानकारी तक तेजी से पहुंच प्रदान करेगा। आपके रेफरल प्राप्त होने पर, हमारी टीम का एक सदस्य हमारी प्रशिक्षित हेल्पलाइन टीम के साथ एक घंटे तक कॉल की व्यवस्था करने और उन सेवाओं, जानकारी और सहायता की व्याख्या करने के लिए आपसे संपर्क करेगा जो हम आपको प्रदान कर सकते हैं। यह एक प्रशिक्षित विशेषज्ञ के साथ एक अनौपचारिक, मैत्रीपूर्ण बातचीत है।

यह देखने के लिए यहां क्लिक करें कि एडी और कैरोल जिन्होंने राइट स्टार्ट का अनुभव किया है, इस सेवा के बारे में क्या सोचते हैं।

कृपया अपनी रुमेटोलॉजी टीम से पूछें कि आप एक रोगी लिंक के माध्यम से इस सेवा को संदर्भित करें। इस समय केवल एक स्वास्थ्य सेवा पेशेवर आपको इस सेवा के लिए संदर्भित कर सकता है।

आरए के साथ रहते हैं

आरए के साथ रहना उन लोगों के लिए एक सेवा है जो कुछ समय से आरए के साथ रह रहे हैं। आप अपने स्वास्थ्य पेशेवर को आरए के साथ एनआरएएस लिविंग के लिए ऑनलाइन रेफरल करने के लिए कह सकते हैं।

एनआरएएस आपकी स्थिति से निपटने में आपकी सहायता करने के लिए समर्थन और जानकारी तक तेजी से पहुंच प्रदान करेगा, खासकर ऐसे समय में जब चीजें बदल सकती हैं। उदाहरण के लिए, आप एक नई दवा पर जा रहे हैं और किसी और से बात करना चाहते हैं जो इस उपचार का उपयोग कर रहा है। आप एक परिवार शुरू करने या सर्जरी पर विचार करने के बारे में सोच सकते हैं। जो भी समस्या है, हम सही जानकारी और सबसे उपयुक्त प्रकार के समर्थन के साथ मदद कर सकते हैं। आपके रेफरल प्राप्त होने पर, हमारी टीम का एक सदस्य हमारी प्रशिक्षित हेल्पलाइन टीम के साथ एक घंटे तक कॉल की व्यवस्था करने और उन सेवाओं, जानकारी और सहायता की व्याख्या करने के लिए आपसे संपर्क करेगा जो हम आपको प्रदान कर सकते हैं। यह एक प्रशिक्षित विशेषज्ञ के साथ एक अनौपचारिक, मैत्रीपूर्ण बातचीत है।

कृपया अपनी रुमेटोलॉजी टीम से पूछें कि आप एक रोगी लिंक के माध्यम से इस सेवा को संदर्भित करें। इस समय केवल एक स्वास्थ्य सेवा पेशेवर आपको इस सेवा के लिए संदर्भित कर सकता है।

रोगी ने फॉलोअप शुरू किया (PIFU)

आपने एक नए प्रकार के बाह्य रोगी अनुवर्ती मार्ग के बारे में सुना होगा जिसे 'पेशेंट इनिशिएटिव फॉलोअप', संक्षेप में पीआईएफयू कहा जाता है, या इस तरह के फॉलोअप का वर्णन करने के अन्य तरीके हैं जैसे कि 'डायरेक्ट एक्सेस' या 'पेशेंट इनिशिएटिव रिटर्न' (संक्षेप में पीआईआर)। ये नए मार्ग जो रोगी को नियंत्रण में रखते हैं जब वे हर 6 या 9 महीने या उससे अधिक समय में आपकी रूमेटोलॉजी टीम द्वारा दी गई स्वचालित 'निश्चित' नियुक्तियों के बजाय अपनी टीम को देखते हैं, रुमेटोलॉजी और अन्य सभी विशिष्टताओं में अधिक व्यापक रूप से पेश किए जाने लगे हैं। PIFU के बारे में अधिक जानकारी के लिए और यह आपके लिए क्या मतलब हो सकता है, यहां क्लिक करें।

अन्य स्व-प्रबंधन संसाधन जिन्हें आप एनआरएएस वेबसाइट पर खोज सकते हैं उनमें शामिल हैं:

2022 में एनआरएएस

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