राष्ट्रीय दान संस्था ने रुमेटॉइड आर्थराइटिस पर अपनी तरह का पहला ई-लर्निंग कार्यक्रम - SMILE-RA लॉन्च किया है।

17 सितंबर 2021

आज, 17 सितंबर, 2021 को, नेशनल रूमेटॉइड आर्थराइटिस सोसाइटी ने अपने समर्थित स्व-प्रबंधन कार्यक्रमों, सेवाओं, प्रकाशनों और डिजिटल पेशकशों के पोर्टफोलियो में जोड़ने के लिए एक अद्वितीय नए संसाधन का शुभारंभ किया है, जिसे स्माइल-आरए (रूमेटॉइड आर्थराइटिस में स्व-प्रबंधन वैयक्तिकृत शिक्षण वातावरण) कहा जाता है।. 

रूमेटॉइड आर्थराइटिस (ब्रिटेन में 4 लाख से अधिक वयस्क RA से पीड़ित हैं) एक गंभीर और जटिल ऑटोइम्यून बीमारी है, जिसमें दर्द और थकान प्रमुख लक्षण हैं। सही देखभाल और उपचार के बिना, प्रभावित लोगों के जोड़ों को बहुत जल्दी अपरिवर्तनीय क्षति हो सकती है, जिसके परिणामस्वरूप दीर्घकालिक विकलांगता हो सकती है। यद्यपि पिछले 20 वर्षों में RA के कारणों और इसके उपचार के तरीकों को समझने में काफी प्रगति हुई है, फिर भी RA का निदान और इसके साथ जीवन जीना कठिन है। उपचार का अधिकतम लाभ उठाना, यह समझना कि व्यक्ति अपने RA को प्रबंधित करने में कैसे मदद कर सकता है, साथ ही कभी-कभी जटिल स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली को समझना बेहद चुनौतीपूर्ण हो सकता है।. 

ब्रिटिश सोसाइटी फॉर रुमेटोलॉजी ने हाल ही में रुमेटोलॉजी कार्यबल की स्थिति पर एक रिपोर्ट प्रकाशित की है - रुमेटोलॉजी कार्यबल: संख्याओं का संकट, जिसमें कार्यबल की दीर्घकालिक कमी और रिक्त पदों की उच्च संख्या का खुलासा हुआ है। इसका अर्थ है कि इस विशेषज्ञता में NICE दिशानिर्देशों द्वारा अनुशंसित संपूर्ण देखभाल का स्तर प्रदान करने के लिए पर्याप्त कर्मचारी और संसाधन नहीं हैं।

उपरोक्त दोनों प्रमुख कारणों से, रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) जैसी दीर्घकालिक, पुरानी बीमारी से पीड़ित लोगों के लिए, समर्थित स्व-प्रबंधन के महत्व और अपनी बीमारी से निपटने और उसे दिन-प्रतिदिन सर्वोत्तम तरीके से प्रबंधित करने के बारे में सीखना पहले से कहीं अधिक महत्वपूर्ण हो गया है। सही समय पर सही शिक्षा, जानकारी और सहायता प्राप्त करने से भावनात्मक और शारीरिक स्वास्थ्य में सुधार होने, चिंता और अवसाद (दोनों आरए में आम सह-रुग्णताएं हैं) कम होने, अलगाव की भावना कम होने और लोगों को अपने जीवन पर अधिक नियंत्रण महसूस करने की संभावना है (बजाय इसके कि बीमारी उन्हें नियंत्रित करे)। यूके भर के कुछ रुमेटोलॉजी विभागों में बहु-विषयक टीमों के माध्यम से उपलब्ध अधिकांश शिक्षा, बीएसआर की रिपोर्ट में उल्लिखित कारणों से महामारी से पहले लगभग गायब हो गई थी, फिर भी एनआईसीई गुणवत्ता मानक कहते हैं: रूमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित वयस्कों को उनकी बीमारी के दौरान स्व-प्रबंधन में सहायता करने वाली शैक्षिक गतिविधियों में भाग लेने के अवसर दिए जाते हैं। [2013, अद्यतन 2020] 

SMILE-RA आसानी से सुलभ और उपयोग में आसान है, इसमें आकर्षक वीडियो और वॉइस ओवर सामग्री शामिल है, यह इंटरैक्टिव है और इसे स्वास्थ्य पेशेवरों और RA से पीड़ित लोगों के सहयोग से तैयार किया गया है। NRAS की संस्थापक और राष्ट्रीय रोगी चैंपियन, एइल्सा बोसवर्थ एमबीई, जिन्होंने मॉड्यूलर सामग्री विकसित करने का कार्य किया है, ने कहा, “मैं इस कार्यक्रम के लॉन्च का बेसब्री से इंतजार कर रही हूं। यहां तक ​​पहुंचने में बहुत मेहनत लगी है और अभी कई और मॉड्यूल विकसित करने बाकी हैं, लेकिन काश मेरे पास भी इस तरह का संसाधन तब होता जब मुझे इस बीमारी का पता चला था। मुझे पूरी उम्मीद है कि लोग इस कार्यक्रम में भाग लेकर लाभान्वित होंगे।”

रुमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के निदान के समय ही नहीं, बल्कि जीवन भर लोगों को जानकारी और सहायता की आवश्यकता होती है। हर व्यक्ति अलग होता है और यह स्थिति भी हर व्यक्ति में अलग-अलग होती है, इसलिए यह अत्यंत महत्वपूर्ण है कि प्रत्येक व्यक्ति अपनी बीमारी के बारे में जाने और उसे आरए के साथ अपने जीवन को 'प्रबंधित' करने के लिए आवश्यक उपकरण और तकनीकें उपलब्ध कराई जाएं। किसी भी दीर्घकालिक बीमारी से पीड़ित व्यक्ति जो अपनी बीमारी के बारे में अच्छी तरह से सूचित और शिक्षित होते हैं, वे अपने, अपने परिवार, अपने नियोक्ताओं, अपने समुदाय और स्वास्थ्य सेवा के लिए कहीं बेहतर परिणाम प्रदर्शित करते हैं। हम सभी के लिए यह लाभ का सौदा है! मुझे इस कार्यक्रम पर बेहद गर्व है और मुझे विश्वास है कि यह जल्द ही लोगों की सोच, सेवाओं और जीवन में बदलाव लाना शुरू कर देगा।.

क्लेयर जैकलिन, एनआरएएस सीईओ

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