नेशनल चैरिटी ने रूमेटॉइड आर्थराइटिस में अपनी तरह का पहला ई-लर्निंग प्रोग्राम लॉन्च किया - SMILE-RA

17 सितंबर 2021

आज, 17 सितंबर, 2021, नेशनल रूमेटॉइड आर्थराइटिस सोसाइटी ने समर्थित स्व-प्रबंधन कार्यक्रमों, सेवाओं, प्रकाशनों और डिजिटल पेशकशों के अपने पोर्टफोलियो में जोड़ने के लिए एक अनूठा नया संसाधन लॉन्च किया है, जिसे SMILE-RA (रूमेटॉइड आर्थराइटिस में स्व-प्रबंधन व्यक्तिगत शिक्षण वातावरण) कहा जाता है। ). 

रुमेटीइड गठिया (यूके में 400,000 से अधिक वयस्क आरए के साथ रहते हैं) एक गंभीर और जटिल ऑटोइम्यून बीमारी है जिसमें दर्द और थकान होती है और सही देखभाल और उपचार के बिना, प्रभावित लोग जोड़ों को बहुत जल्दी अपरिवर्तनीय क्षति का अनुभव कर सकते हैं जिसके परिणामस्वरूप दीर्घकालिक विकलांगता हो सकती है। . हालाँकि पिछले 20 वर्षों में आरए के कारणों और इसका इलाज कैसे किया जाए, इसे समझने में काफी प्रगति हुई है, लेकिन आरए का निदान और इस बीमारी के साथ जीवन के साथ तालमेल बिठाना मुश्किल है और उपचार से सर्वोत्तम लाभ प्राप्त करना सीखना मुश्किल है, समझें कि क्या है एक व्यक्ति अपने आरए को प्रबंधित करने के साथ-साथ नेविगेट करने में भी मदद कर सकता है, कभी-कभी जटिल स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली बेहद चुनौतीपूर्ण हो सकती है।  

ब्रिटिश सोसाइटी फॉर रुमेटोलॉजी ने हाल ही में रुमेटोलॉजी कार्यबल की स्थिति पर एक रिपोर्ट प्रकाशित की है - रुमेटोलॉजी कार्यबल: संख्याओं में एक संकट, जिसमें पुरानी कार्यबल की कमी और उच्च स्तर की रिक्तियों का पता चला है। इसका मतलब यह है कि विशेषज्ञता में एनआईसीई मार्गदर्शन द्वारा अनुशंसित पूर्ण देखभाल के स्तर को प्रदान करने के लिए पर्याप्त कर्मचारियों और संसाधनों की कमी है

उपरोक्त दोनों प्रमुख कारणों से, आरए जैसी दीर्घकालिक, पुरानी स्थिति वाले लोगों को, समर्थित स्व-प्रबंधन के महत्व के बारे में जानने और सर्वोत्तम संभव तरीकों से दिन-प्रतिदिन अपनी बीमारी का सामना करने और प्रबंधित करने की आवश्यकता है। इतना महत्वपूर्ण कभी नहीं रहा. सही समय पर सही शिक्षा, जानकारी और सहायता प्राप्त करने से भावनात्मक और शारीरिक स्वास्थ्य में सुधार होने, चिंता और अवसाद (आरए में दोनों सामान्य सह-रुग्णताएं) कम होने, अलगाव की भावना कम होने और लोगों को अपने जीवन पर अधिक नियंत्रण महसूस होने की संभावना है ( बजाय इसके कि बीमारी उन्हें नियंत्रित कर रही है)। पूरे ब्रिटेन में कुछ रुमेटोलॉजी विभागों में बहु-विषयक टीमों के माध्यम से उपलब्ध होने वाली अधिकांश शिक्षा बीएसआर की रिपोर्ट में उल्लिखित कारणों से महामारी से पहले गायब हो गई थी, फिर भी एनआईसीई गुणवत्ता मानक बताते हैं: रुमेटीइड गठिया वाले वयस्कों को दी जाती है अपनी बीमारी के दौरान स्व-प्रबंधन का समर्थन करने वाली शैक्षिक गतिविधियों में भाग लेने के अवसर। [2013, अद्यतन 2020]  

स्माइल-आरए आसानी से सुलभ और उपयोग में सहज है, इसमें आकर्षक वीडियो और वॉयस ओवर सामग्री शामिल है, इंटरैक्टिव है और इसे हर कदम पर स्वास्थ्य पेशेवरों और आरए के साथ रहने वाले लोगों के साथ सह-निर्मित किया गया है। एनआरएएस के संस्थापक और राष्ट्रीय रोगी चैंपियन, आइल्सा बोसवर्थ एमबीई, जो मॉड्यूलर सामग्री विकसित करने के लिए जिम्मेदार हैं, ने कहा, "मैं इस कार्यक्रम के लॉन्च होने का इंतजार नहीं कर सकता, इस बिंदु तक पहुंचने के लिए बहुत बड़ी मात्रा में काम करना पड़ा है, और हमारे पास और भी बहुत कुछ है मॉड्यूल अभी भी विकसित होने बाकी हैं, लेकिन मैं केवल यही चाहता हूं कि जब मुझे निदान हुआ तो मुझे इस प्रकार के संसाधन तक पहुंच प्राप्त होती। मुझे सचमुच उम्मीद है कि कार्यक्रम में भाग लेने से लोगों को लाभ होगा।''

यह केवल निदान के बिंदु पर ही नहीं बल्कि आरए के साथ जीवन भर में कभी-कभी लोगों को जानकारी और सहायता की आवश्यकता होती है। हर कोई अलग है और स्थिति भी हर व्यक्ति में अलग-अलग होती है, इसलिए यह बेहद महत्वपूर्ण है कि प्रत्येक व्यक्ति अपनी बीमारी के बारे में जाने और उसे आरए के साथ अपने जीवन को 'प्रबंधित' करने के लिए उपकरणों और तकनीकों तक पहुंच प्रदान की जाए। किसी भी दीर्घकालिक स्थिति से पीड़ित व्यक्ति जो अपनी बीमारी के बारे में अच्छी तरह से सूचित और शिक्षित हैं, वे अपने लिए, अपने परिवार, अपने नियोक्ताओं, अपने समुदायों और स्वास्थ्य सेवा के लिए बेहतर परिणाम प्रदर्शित करते हैं। हम सभी विजेता हैं! मुझे इस कार्यक्रम पर अविश्वसनीय रूप से गर्व है और विश्वास है कि यह जल्द ही मन, सेवाओं और जीवन को बदलना शुरू कर देगा।

क्लेयर जैकलिन, एनआरएएस सीईओ

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